Å leve med PMR/AT
Skuldre, rygg og nakke verker, beina er stive som tømmerstokker, og energien er totalt fraværende. Noen som kjenner seg igjen?
Å leve med PMR (Polymyalgia rheumatica) eller AT (Arteritis temporalis), eventuelt begge deler, kan være en prøvelse. Men
det finnes håp - både ved hjelp av riktige medisiner, bevegelse, trening og riktig kosthold.
Ett av problemene er at vi opplever sykdommen svært forskjellig. For noen kommer den snikende, andre får sykdommen akutt fra den ene dagen til den andre. Symptomene kan også være helt ulike - dundrende hodepine og synsforstyrrelser kan være ett tegn, utmattethet og problemer med å bevege seg et annet. Felles for de fleste er svært høy senkning, noe som raskt kan konstateres hos lege.
Selv fikk jeg sykdommen akutt 'over natten' etter en flytur hjem fra ferie i Australia. Trodde selv det var resultatet av et flåttbitt noen måneder tidligere, men det ble raskt avkreftet. Min fastlege hadde umiddelbart mistanke om muskelrevmatisme, og videre undersøkelser viste at han hadde rett.
Ulike symptomer
Jeg hadde akkurat fylt 60 da jeg fikk diagnosen PMR. Men i motsetning til de fleste, følte jeg ingen utmattethet, og senkningen var heller ikke spesielt høy - like under 30. Etter mye leting etter informasjon om PMR/AT på internett, fant jeg en undersøkelse fra et amerikansk universitet. Undersøkelsen konkluderte med at 7 prosent av pasientene faktisk ikke har spesielt høy senkning. Dette kan også være grunnen til at jeg ikke følte meg syk, bare utrolig stiv i musklene både i nakke/skuldrer og hofter/lår. Selv det å løfte armene, knyte skoene eller hente noe ut av nederste kjøkkenskuff ble en prøvelse. Prednisolon hjalp umiddelbart, og sykmelding var unødvendig.
Et par år etter at jeg fikk PMR, fikk min gamle mor diagnosen AT, etter lengre tid med sterke smerter i hode, nakke/skuldre. Min tre år yngre søster er også rammet av PMR, også hun fikk sykdommen akutt like etter hun fylte 60. Begge to fikk svært høy senkning, og min søster ble umiddelbart innlagt på sykehus for videre utredning. Begge ble rammet av voldsom matthet og nattesvette, noe jeg har unngått. Det hører også med til historien at vi har en yngre bror som har revmatisme, men hos ham sitter det i leddene. Min far hadde i mange år urinsyregikt som han fikk i 50-årsalderen.
Så er det store spørsmålet - er PMR/AT arvelig eller ikke? Her strides de lærde fortsatt, men sett fra mitt ståsted, med mor og søster med samme diagnose og far og bror med andre revmatiske lidelser, må i hvert fall noe ligge i genene. Men hva gjør vi for å 'holde oss på beina' med en slik diagnose? Også her har vel alle forskjellige oppfatninger og erfaringer. Selv føler jeg at bevegelse i vann, turer på ujevnt underlag (skog og fjell) og minst mulig stillesitting hjelper godt. Et sunt og variert kosthold med Omega 3 og minst mulig sukker ser også ut til å ha god virkning på mine muskler. Et lite glass rødvin av og til ser ikke ut til å skade.
Men trener jeg for mye, f.eks. ved svømming, eller sover jeg for mange timer (mer enn sju-åtte), har jeg det ikke spesielt bra dagen etter. Både for mye trening og for mye hvile gjør faktisk vondt verre. Så for meg gjelder det måtehold i alle retninger i forhold til sykdommen, som jeg i skrivende stund har hatt i nærmere fire år, og som dessverre ikke viser tegn til å 'brenne ut' med det første.
Hvordan er det med deg? Del gjerne dine erfaringer med oss andre i diagnosegruppen! Ta kontakt eller skriv til oss - per brev eller e-post.
