Bechets sykdom
Jeg ble henvist til poliklinikk men de avviste henvisningen, som riktignok var meget generell. Det fremgår av notat for avvist
hensvisning at: Da det er negativ ANA er det ikke grunn til vurdering. Det er også problemer med å få en second opinion.
Jeg har munnplager i form av såkalte after. De kommer og går. Tannlegen har hjulpet meg, og jeg har ved et tilfelle vært på oralkirurgen for å tømme en som ble for stor og "krøp under" tannkjøttet. Jeg har tilbakevendende sår rundt genitalia, som ligner på disse after med som er betydelig større og smertefulle, de kan vedvare lenge. Det viser tydlige arr, også rundt om og i lysken.
Nå har jeg fått en polynevropati, diagnostisert av en nevrolog 2009. Den er fullt medisinert, men jeg kan likevel ikke gå, og har siden i oktober 2009 sittet i rullestol.
Hendene har artritter i de ytterste finger ledd som kommer og går alt etter aktivitet. Jeg stivner fort og har store ubehag og smerter i fingrer og hender. Om morgenen så ligner det på kontrakturer, og det tar tid før de rettes ut igjen. Når jeg så knytter hånden igjen, høres det ut som "spagetti-knekk" Leddsmerter også er en sentral bit av det hele.
Er det noe annet jeg kan gjøre for å nå frem?
Har du etter min beskrivelse noen ideer om hva dette kan være?
Svar
Bechets er en sjelden sykdom i Norge , men er mer vanlig i Midt-Østen, spesielt i Tyrkia. Den hører til vaskulittsykdommene
som er karakterisert ved betennelse rundt blodårer rundt omkring i kroppen.
Det typiske for sykdommen er herpeslignende sår i munnhule og rundt/i kjønnsorganer. Dessuten kan man få regnbuehinnebetennelse
og betennelse på det hvite i øynene (episcleritis), leddhevelser med smerter og generelle muskel- og leddsmerter. Man kan
også få nervebetennelser som du beskriver.
Diagnosen stilles ved vevsprøve (biopsi) fra sår, og noen ganger kan man ha blodprøver som viser reumatisk betennelse. Man
kan også ha en positiv blodprøve ANCA, mens ANA er mere typisk for andre bindevevssykdommer.
Der er mange behandlingsmuligheter for denne kroniske vaskulittsykdommen.
Jeg synes absolutt du skal undersøkes av en revmatolog. Det ville hjelpe hvis du fikk utført en biopsi fra sår i munnen eller
genitalia når du har det. Det kan du få utført hos oral kirurg eller hos øre-nese-hals lege.
Mange hilsener Hans-Jacob Haga
