MCTD – er det noe å gjøre?
Hvilke tiltak burde jeg gjøre når jeg har diagnosen MCTD? Jeg er 38 år og tåler ikke plaquenil, fikk velig høye leververdier.
Det virker som om det er meget få leger med kunnskap om denne diagnosen.
Har antistoffer mot glatt muskelatur/lever, lupus antikoagulant (svakt utslag) og er som primærlegen min sier, ei ”antistoff
bombe”. Sjøgren og giktprøven er også positive. Ergo jeg har det meste, men blir ikke behandlet for noe. Er kun til kontroll
en gang pr år ved revmapoliklinikk. Tar ingen medikamenter nå.
Svar
Mixed connective tissue disease (MCTD) er en relativt sjelden bindevevssygdom hvor det typiske er hvite "likfingre" (Raynauds fenomen), hevelse i hender og en del utslett. Sykdommen er kjent for at den "underveis" kan utvikle seg til andre revmatiske sykdommer slik som leddgikt, systemisk lupus erythematosus, Sjögrens syndrom eller sklerodermi.
Det forklarer at du har så mange antistoffer i blodet som kan tyde på at den har muligheten i seg til utvikling i retning av en disse sykdommene. Selv om du har alle disse antistoffene behøver den nødvendigvis ikke utvikle seg videre. Å kalle deg en "antistoff bombe" er å overdrive, for en bombe vil jo på et eller annet tidspunkt eksplodere, og det gjør du nok ikke. Jeg kjenner mange som lever godt med MCTD i mild form, og som bærer på mange antistoffer.
Du har blitt behandlet med Plaquenil som ga forhøyede leverprøver hvis jeg oppfatter deg korrekt. Dette er meget uvanlig, og jeg vil heller tro at antistoffer mot glatt muskulatur (som du har) gir forhøyede leverprøver. Behandlingen retter seg mot de dominerende plager og symptomer du har, og hvis sykdommen endrer seg, retter behandlingen seg mot den sykdommen den kan utvikle seg til.
Forøvrig mangler vi kunnskap om MCTD, og de som interesserer seg for denne sykdommen i Norge er spesielt Revmatologisk avdeling på Rikshospitalet.
Vennlig hilsen Hans-Jacob Haga
