Uspesifisert kollagenose hva er det?
Jeg er en kvinne på 43 år som har fått diagnosen uspesifisert kollagenose.Etter å ha undersøkt litt på egenhånd, har jeg fått bekreftet at dette til-svarer det som på engelsk kalles Undifferentiated Connective Tissue Disease (UCTD). Hva skiller f.eks. UCTD fra MCTD (Mixed Connective Tissue Disease) ?
Fins det store variasjoner i hvordan sykdommen gir seg utslag hos de ulike pasienter? Kan sykdommen bli mer spesifikk? Jeg har fått forståelsen av at dette er en ”light-variant” når det gjel-der autoimmune sykdommer, men strever selv med å komme tilbake til jobb etter at sykdommen kulmi-nerte med sykehusinnleggelse for ca. 2 år siden. Jeg var da temmelig avmagret, hadde smerter i ledd/muskulatur, hovne lymfekjertler, sår i og rundt munnen, ”likfingre” for å nevne noe, og ikke minst, en grenseløs trøtthet/utmattethet. Jeg får god oppfølging både primærlege og revmatolog. men savner mer informasjon.
Svar
UCTD er forkortelsen for udifferensi-ert bindevevssykdom. Det betyr at den ikke tilfredstiller kriteriene for andre kjente bindevevssykdommer, som SLE, MCTD, Sjögren etc. Dette er som du sier en ”light” variant av bindevevssykdommer, og dine spørs-mål kan best besvares ved å referere til to nye undersøkelser. I det ene fulgte man 83 pasienter med UCTD i gjennomsnittlig 54 måneder. Det viste seg at i denne perioden utviklet 18 av de 83 (21.7 %) Systemisk lupus erythematosus, og en (1.2 %) utviklet Sjögrens syndrom. Forøvrig var det ingen overgang til andre bindevevs-sykdommer. Dessuten karakteriserte man forløpet som mildt hos de andre. Men 81 % hadde leddsmerter (artralgier).
Andre symptomer var leddbetennelser (artritt) hos 45 %, likfingre (Raynauds fenomen) 48 %, lavt antall hvite blodlegemer (leukopeni) 42 %, tørre slimhinner hos 42 %, og soløm-findtlighet hos 28 %.I den andre studien fulgte man 716 UCTD pasienter i 5 år, og de utviklet følgende bindevevssykdommer: 28 av disse 716 utviklet SLE, 26 av pasi-entene utviklet MCTD, 19 utviklet sklerodermi, 45 utviklet Sjögrens syn-drom, 87 utviklet leddgikt, og 22 utviklet vaskulitt. Det positive er at hele 82 pasienter (12.3%) hadde fullstendig tilbakegang av samtlige symptomer (remisjon) i løpet av 5 års perioden. Med andre ord karakteriseres UCTD som en ”snill” sykdom. Det betyr selvsagt ikke at de som har denne syk-dommen, ikke har mange plager, som du selv beskriver!
Med vennlig hilsen Hans-Jacob Haga
