Det å være ung med revmatisme
Jeg var veldig aktiv som barn. Fotball, ski og det å løpe rundt var det jeg levde for og målet var selvfølgelig å bli proff fotballspiller. Det var under en skitur jeg merket de første symptomer på barneleddgikt. Jeg hadde aldri før klaget på at jeg var sliten eller at jeg ville hjem før denne turen. Noen dager etter skituren hadde jeg høy feber og jeg ble innlagt på sykehus. Det tok over fire uker før legen fant ut hva det var som feilte meg. Imens ble jeg bare dårligere og dårligere. Dette var en vanskelig periode for meg og min familie.
Mange tester senere ble diagnosen Juvenil Revmatoid Artritt (barneleddgikt) et faktum. Lite visste jeg hva dette innebar, bortsett fra at jeg hadde veldig vondt. Feber og betennelse i mange ledd var symptomene jeg hadde. Det eneste medisineringen jeg reagerte på var store doser prednisolon. Dette førte til at jeg ble veldig forandret i utseende. Aktivitetsnivået mitt gikk ned, og det føltes som om jeg var sperret inne i min egen kropp. Kroppen forandret seg uten at jeg var forberedt på hva som skjedde. Jeg fikk for eksempel økt behåring rundt kjønnsorganet som 8 åring, sterk veksthemming, samt store væskeansamlinger i fjes og mage. Dette i tillegg til bivirkninger som var mindre synlige, men som jeg skulle ønske jeg hadde blitt bedre informert om. Alle disse forandringene i ung alder førte til at jeg har blitt mer usikker på kroppen min. Jeg ble oppfattet som én person, men var en annen. Det ble gitt mange kommentarer fra andre blant annet fordi jeg er liten av vekst. Man får et inntrykk av at alle jenter vil ha høye og mørke menn.
Takket være at jeg som 14-åring fikk en medisin som passet meg, og at jeg har holdt meg i god fysisk form, er sykdommen nå under kontroll.
I dag er jeg 22 år gammel og har fortsatt god effekt av disse medisinene. Men jeg er også i dag preget av usikkerhet rundt
min egen kropp. Selv om det er på vei til å forandre seg nå. Dersom fagpersoner hadde hjulpet meg i de verste periodene, og
forklart følger av revmatismen på kropp og psyke, hadde situasjonen i dag mest sannsynlig vært annerledes. Hvordan man oppfatter
seg selv som voksen, har ofte grobunn i barndommen. Det er viktig at vi som er unge med en kronisk sykdom får drahjelp til
å opparbeide en god selvfølelse og et positivt selvbilde. En hjelp til selvhjelp så man blir glad i seg selv og sin kropp!
Fagpersonenes oppgave blir å motivere, og gi håp om muligheter, som igjen fører til bedre selvtillit. Revmatologen, kirurgen
og sykepleier burde i tverrfaglig samtale med pasienten informere og diskutere, både faktiske medisinske konsekvenser, men
også de vanskelige temaene som usikkerhet, sorg og glede, kjærlighet og seksualitet. Dette får personen til å tørre å tro
på seg selv.
Joachim, 22 år.
