Hvordan leve med leddgikt

Jeg er en 45 år gammel gift kvinne, med en voksen datter. Jeg er 100 % arbeidsufør, i hvert fall i forhold til det ”normale” arbeidsliv. Jeg har et aktivt liv, og er blant annet tillitsvalgt i Norsk Revmatikerforbund. Gjennom mitt verv i forbundet har jeg et aktivt liv, så å si på lik linje med en som er i vanlig jobb.

Trening i varmtvannsbasseng er kjempeflott for meg. Gå i skog og mark med staver er også bra og er med på å bedre kondisjonen, opprettholde bevegelighet og styrke bentettheten. Vi vet at jo mindre vi bruker kroppen jo dårligere blir vi på sikt. Skigåing har jeg kuttet ut fordi jeg er livredd for å falle og skade meg. Sist jeg gikk skitur endte det med knall og fall og operasjon i ankelen.

Det er viktig å porsjonere ut kreftene. Jeg kjører bil og har handikappkort noe mange synes er veldig urettferdig og rart. Jeg ser jo så sprek ut! Men for mitt vedkommende så dreier det seg om at jeg kan gå en time i skogen med staver, men dersom jeg måtte gått dit i tillegg, så hadde jeg slitt meg ut på det - og ikke på det som oppleves som hyggelig og lystbetont. Det handler om å legge forholdene til rette slik at man kan delta. Energiøkonomisere med mine egne krefter.

Jeg hadde leddgikt den gang jeg traff min mann og jeg tror at det har gjort vårt samliv enklere, både i forhold til oss to men også i forhold til det med barn. Men det er klart utfordringene har stått, og står, i kø i forhold til det å takle og å finne og se mulighetene i forhold til det å være kronisk syk. Han har hele tiden støttet meg når jeg har trengt det, men samtidig så ser jeg at min sykdom fort kan bli en snubletråd i vårt forhold.

Det er kjempeviktig å se mulighetene og ikke hindringene. Jeg valgte å få barn, og det skal sies hun er flott, tatt i betraktning min kropps reaksjon i etterkant av fødselen. Jeg ble veldig syk og det ville ikke ha vært rettferdig å sette flere barn til verden både av hensyn til meg selv, min datter og min mann. Det er viktig å erkjenne at man må ta hensyn til det man faktisk har og ikke hva man kan få!

Forholdet til vår datter er utmerket. Vi delte på en del i hennes oppvekst. Pappaen tok henne med i skog og mark, lærte henne å bruke både kniv og øks. Min deltakelse gikk mer i forhold til kino, forestillinger, og å lese for. Men selvfølgelig fungerte vi som en hvilket som helst annen familie bare at jeg ikke alltid kunne delta fordi min sykdom svingte veldig i den perioden. Jeg har spurt henne i ettertid, hun er nå 26 år, er det noe du har savnet eller som har vært rart i forhold til det å ha en kronisk syk forelder. Svaret jeg får er: barndommen min var kjempeflott og jeg tror at hvis alle barn kunne ha det slik så er det flott å vokse opp.

Min mann og jeg har mange felles interesser, men vi er også veldig ulike fordi jeg føler at min helse legger en demper på noen morsomme aktiviteter. En lærer seg raskt å bli løsningsfokusert når en har en kronisk sykdom.

Han og jeg er fornøyd, og tror det er lurt og viktig å vise hverandre respekt og romslighet i forholdet. Vi har jo levd sammen i mange år og jeg har ikke planer om å bytte han ut og ikke han meg heller. Skilsmissestatistikken er høy nok som den er, om ikke min revmatiske sykdom skal være en aktiv pådriver i det.

Det å ha en kronisk sykdom er som å ha en fast jobb, forskjellen er at jeg ikke kan si den opp. 

Mona, 45 år.