Når livet blir annerledes enn forventet
Jeg fikk diagnosen leddgikt som 15 åring. Gikt var noe gamle damer fikk, ikke en ung jente som meg. Jeg visste ikke noe om
sykdommen og ante ikke hvilke følger det ville få for livet mitt. Jeg skjønte vel heller ikke at dette var noe jeg skulle
måtte forholde meg til resten av livet. Kort fortalt livet mitt ble snudd opp ned.
Helsevesenet og skoleverket var mer opptatt av hva jeg ikke skulle eller kunne gjøre, enn de mulighetene jeg faktisk hadde.
Alle jeg forholdt meg til; sykepleiere, revmatologer, ergoterapeuter og lærere, var veldig problem- og sykdomsorienterte.
De var svært opptatt av at jeg skulle bevege meg minst mulig, og jeg fikk for eksempel ikke lov til å gå til skolen. Jeg måtte bli kjørt og hentet. Jeg fikk fritak fra all form for gymnastikk. De la rett og slett mange begrensninger på meg som ung jente, men det var utifra den tids viten. I dag er dette fy fy. Trening er veldig viktig og begrensningene legger man selv, selvfølgelig innenfor rimelighetens grenser.
Den første ergoterapeuten jeg møtte var veldig problem- og sykdomsfokusert. Hun var med på å sykeliggjøre meg og hun så hindringer som jeg ikke tidligere hadde sett som et hinder. Hun ”skremte meg” og var nok en medvirkende årsak til at jeg ikke tok kontakt med den tjenesten på mange år, noe jeg ser i dag er veldig uheldig. Jeg hadde nok trengt faglig bistand fra en ergoterapeut, men ikke på de premissene. Kommer man til steder der man ikke får den hjelpen og veiledningen man trenger, er det viktig å prøve å oppsøke andre muligheter for veiledning.
Dette gjorde det mye vanskeligere å mestre sykdommen for jeg fikk helt naturlig deler av fagmiljøet litt opp i halsen. Det
gjorde at jeg igjen ikke fikk tilgang til kunnskap som kunne ha gjort dagliglivet lettere.
Læren om egen sykdom og medisiner er veldig viktig. I dagens samfunn har vi som brukere/pasienter et kjempestort ansvar, definert
som ansvar for egen helse. Dersom man ikke tilegner seg kunnskap så kan man heller ikke være delaktig i den livslange prosessen
det er å være kronisk syk.
Mona, 45 år.
