Småbarnsmor og revmatiker

Jeg var bare 4 år da jeg fikk diagnosen barneleddgikt. Før jeg begynte på skolen hadde jeg utallige sykehusopphold og flere operasjoner bak meg. Og i hele skolealderen bodde jeg fra og til på sykehus i Oslo.

I dag har jeg tre barn på henholdsvis 7, 9 og 13 år. De er heldigvis friske og raske alle tre, og det er fantasisk for meg å se at de er friske. Det får meg til å glemme min egen sykdom og smertene. Jeg har ikke blitt dårligere av å få barn, tvert imot ble jeg mye bedre når jeg gikk gravid og kunne kutte ut medisinene, selv om dette startet på igjen da barna var født.

Det er ikke lett for å si nei til alle oppgavene som følger med det å ha barn på skole og i idrett. Dette kommer nok av at jeg ikke er glad i fortelle om at jeg har revmatisme, men vil oppfattes som frisk. Jeg ønsker ikke å fokusere på sykdommen, den blir bare ”større” når man hele tiden blir påminnet fra andre, som ikke kan hjelpe meg videre likevel. Jeg blir også passe sur når andre ”uvitende” minner meg om hva jeg ikke kan gjøre. Det vil jeg gjerne bestemme selv.  Selvfølgelig kan jeg ikke stille på foreldrelaget på fotballen eller være med å preppe hoppbakken, men det er dermed veldig tilfredsstillende for meg å hjelpe til der jeg kan, som å bake eller stå for draktvasken. Jeg er ikke noe dårligere mor fordi jeg ikke kan gjøre alle de fysiske tingene, men jeg er mor på min egen måte, og jeg tror ikke ungene tenker veldig mye på det.  
 
Jeg tror det er om å gjøre å ikke problematisere. Det er viktig med planlegging, men i gode perioder planlegger jeg litt for mye, og vil for mye, det gjelder særlig lysten til å gå på ski eller på beina, noe som ofte ender med at min mann må gjøre ting med barna, som jeg egentlig tok initiativet til.

Mye støtte
Jeg har hatt stor nytte av å delta i NRFs likemannsarbeid, spesielt mødregruppe, hvor jeg både har deltatt og vært gruppeleder. Det er svært nyttig å høre om andres erfaringer, både i forhold til medisinbruk, hjelpemidler, rettigheter og ikke minst ha et fellesskap med andre i samme situasjon. Det har også hjulpet å ha en veldig fleksibel arbeidsgiver, og det å gå på jobb har alltid hatt prioritet hos meg. En snill og tålmodig ektemann er også helt avgjørende for at alt går så normalt for seg som det gjør. Tempoet hos oss er som hos alle andre med barn i samme alder, og med flere fritidsaktiviteter. Det hjelper at ungene blir større og mer selvgående, men de vil lenge ennå ha behov for foreldre som stiller opp.

Det som jeg tror er utrolig viktig er å ha en sterk vilje dersom man får en sykdom som gir smerter og forandringer i dagliglivet. Hvis man vil kan man få til alt. Det er mor jeg først og fremst vil være, selv om jeg trolig alltid vil plages av revmatismen.

Anne, 42 år.