Juni Rustad (14) har hatt barneleddgikt fra hun var 2 år.
Juni er tilsynelatende en vanlig 14 år gammel jente. Hun kler seg som andre 14 åringer, er aktiv i hverdagen og trives på skolen og med vennene sine.
Juni har hatt barneleddgikt fra hun var 2 år gammel der særlig de store leddene er påvirket, og har gjennomgått gjentatte tappinger av leddvæske.
Det hele startet rett før hun ble 2 år da foreldrene oppdaget at hun haltet. De var hos flere leger, men ingen tenkte på leddgikt i starten. Etter 6 uker kom de til en kvinnelig ortoped på lokal-sykehuset. Legen forsto med en gang hva dette kunne være. Da gikk det raskt og Juni ble innlagt på Rikshospitalet.
Men sykdommen har aldri gått ut over treningsgleden. Juni har vært svømmer siden hun var baby. Det gir henne mestringsfølelse og treningsglede i tillegg til et sosialt fellesskap. Hun trener nå aktivt med Nedre Eiker svømmeklubb samtidig med at hun selv er svømmeinstruktør på barnas svømmeskole.
Juni sier at svømmingen hjelper henne med å holde sykdommen i sjakk. Hun får mindre stive og ømme ledd av å være i fysisk aktivitet.
Aktiv hverdag
Juni spiller piano på kulturskolen og balanserer fritiden med skole, trening og sosialt liv. Hun planlegger og må prioritere. Juni har etter hvert fått mye erfaring i forhold til sin egen sykdom, og forstår at kroppen må få nok hvile og restitusjon for å kunne fungere.
Juni har fått mange venner gjennom BURG. Hun har hatt nytte og glede av å treffe andre i samme situasjon. Familien har utvekslet erfaringer og fått gode råd fra andre i BURG. Juni har også vært på med på arrangementer og turer med BURG.
«Det aller beste var familiesamlingen på Reuma Sol sommeren 2016. Der fikk jeg gode venner og hele familien lærte masse og vi koste oss!»
Kampanjen «Usynlig syk»
Mange revmatikere sliter med smerter, kronisk utmattelse, ensomhet og lav livskvalitet. Dette er noen av de største tilleggsproblemene og konsekvensene av revmatisme og det rammer mange. Ingen kan se utenpå de som er «usynlig syke» hvordan de har det. Dermed er det vanskelig å forklare for omverden og få forståelse i hverdagen. Svært mange blir ikke trodd når de forteller om sykdommen. De blir beskyldt for å være late eller at det er noe de bare innbiller seg. De får beskjed på skole, jobb, hos legen og privat om å «ta seg sammen». Omverdenen forstår ikke at smerten og utmattelsen de lever med er ekte, og at det må tas hensyn til.
«Usynlig syk» skal foregå i hele 2019, med utstillinger, aktiviteter, store events, synlighetskampanjer, samlinger, coaching og mye mer. NRF og BURG vil styrke enkeltmenneskene som er «usynlig syke».