Hopp til innhold
Forside / Barn og unge / – Synd at så få vet hva barneleddgikt er
Støtt oss

– Synd at så få vet hva barneleddgikt er


Skrevet av: Norsk Revmatikerforbund / Publisert: 23.10.2018 / Oppdatert: 21.11.2018


Andreas begynner i 9. klasse og blir 14 år i september. Han trives på skolen og med vennene sine. Både på barne- og ungdomsskolen har familien informert klassen om sykdommen hans. Han syns det er synd at det er så få som vet hva barneleddgikt er.

Foto: Peder Klingwall/Vizpro.no

Mor Anne og far Jens er opptatt av at Andreas ikke skal ha vondt, slik at han kan fungere i hverdagen.

– Han er hjerteoperert to ganger og i mange år kunne han ikke ta Ibux. Han hadde dårlig smertelindring med Paracet. Vi har kjørt Andreas til skolen svært ofte fordi han har mest vondt om morgenen. I vårt nærmiljø blir det lagt vekt på at alle skal gå til skolen, med «gå til skolen-aksjoner». Det har til tider vært belastende å bli kjørt til skolen når man er «stor gutt», forteller de.

BURG betyr mye for Andreas og familien

Andreas har fått mange venner gjennom BURG. Han har hatt nytte og glede av å treffe andre i samme situasjon. Familien har utvekslet erfaringer og fått gode råd fra andre i BURG. Andreas har også vært på turer med BURG, og den fineste opplevelsen er Svalbardturen som han var på i januar i år.

Det er så godt å ha venner som du ikke trenger å forklare alt for, sier Andreas.

– Andreas snakker for eksempel med sin venninne Ida-Maria om medisinen de må ta hver uke, som gjør at han blir kvalm og kaster opp. I sommer har Andreas besøkt en venninne fra Reuma-Sol. Det er gull verdt at de har hverandre, sier moren Anne.

Samlinger og kurs er viktig

– Vi har vært på både familietreff og behandlingsreise på Reuma-Sol, og Andreas lærte mye, spesielt på behandlingsreisen. Vi har vært på familietreff i Langesund og Sarpsborg, og har hatt stor nytte av å treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer. Vi ønsker oss flere familietreff og aktiviteter for unge på Andreas sin alder, sier foreldrene.

Det er litt flaut når jeg må sette meg og hvile i gymtimen, så jeg ønsker at flere visste hva sykdommen min innebærer, sier Andreas.

Tilrettelegging på skolen

Andreas har i stor grad fått nødvendig tilrettelegging på skolen, men familien har ikke visst at man kan spørre om å få gymtimene lagt til slutten av dagen.

– Vi har ikke benyttet oss av BURG i tilrettelegging på skolen, men vi kunne tenke oss å gjøre det, nå som vi vet det er en mulighet, sier Anne.

LES OGSÅ: 18 tips til en enklere skolehverdag

NRF og BURG trenger din støtte

  • Send SMS til 2474 med kodeord NRF GAVE for å gi 60 kroner.

Vi trenger din støtte for å jobbe aktivt for alle barn og unge som har en revmatisk sykdom. For å gi dem en bedre hverdag trengs mer midler til forskning og informasjon om tilrettelegging. Vi ønsker å utdanne flere likepersoner, arrangere flere samlinger, familietreff og turer. Vi har mange frivillige som jobber for tilrettelegging av turer, lokale aktiviteter med mer.

Støtt oss!

Send SMS
NRF GAVE
til 2474 og gi 60 kroner.
Eller gi en gave her.