Broren til Maria har vært syk så lenge hun kan huske. Det ga henne ideen til å skrive en forskningsoppgave om å være søsken til et kronisk sykt barn.
Maria går på videregående. Da hun skulle skrive oppgave i sosialkunnskap var det lett å velge tema: hun hadde jo selv vokst opp som søster til en bror med barneleddgikt.
– Jeg hadde lest om å være søsken til barn med kronisk sykdom. Søsken kan oppleve at de trenger tid på å omstille seg til den nye situasjonen og trenger å kunne snakke om reaksjoner på sykdommen, akkurat som barnet som er sykt. Jeg leste også om at søsken kjenner på savn i perioder med separasjon fra foreldre i forbindelse med syke søskens innleggelser, og en opplevelse av at den syke får fordeler, gaver og mer oppmerksomhet enn det friske barnet. Dette kan kan gi f.eks tristhet, sjalusi og emosjonelle vansker. Jeg ville gjerne finne ut hvordan det er for andre unge med søsken som har barneleddgikt. Hva kjennes vanskelig og utfordrende for dem, og hva går ganske greit?
Familieliv
Det kan være vanskelig for søsken at sykdommen begrenser hva familien kan gjøre. Ofte må familien ta hensyn til at det syke barnet blir dårlig, eller ikke orker ting. Det kan gå på bekostning av hva en frisk søster eller bror har lyst til, eller hva som egentlig var planen den dagen. Det var også vanskelig for noen av søsknene at sykdommen ikke er synlig, noe som gjør at andre ikke alltid forstår hvorfor søsteren eller broren kan være frisk en dag og sitter i rullestol neste dag. Noen syns at nettopp dette er litt flaut, sier Maria.
Oppmerksomhet fra foreldrene
Om man har flere barn, er det lett å gi mest oppmerksomhet til den som trenger mye hjelp, og kanskje også forvente mer av den som ikke er syk. Det friske barnet kan gjerne føle seg litt tilsidesatt.– Noen av dem jeg snakket med føler at foreldrenes prioriteringer går utover dem, forteller Maria. Noen oppga at de ønsker seg mer oppmerksomhet fra foreldrene. Av søskenene som Maria snakket med, sa alle likevel at foreldre var interessert i å høre på, og bruke tid med dem. De følte seg ikke utenfor.
Jeg ville gjerne finne ut hvordan det er for andre unge med søsken som har barneleddgikt. Hva kjennes vanskelig og utfordrende for dem, og hva går ganske greit?
Hjelpe til hjemme
Det er ikke uvanlig å tenke at søsken i en familie der noen er syke, må ta i et ekstra tak. I Marias undersøkelse kom det frem at søsknene følte på ansvaret. – Alle jeg snakket med måtte hjelpe til på måter de mener ikke hadde vært nødvendig om broren eller søsteren deres var friske, sier Maria.
Følelse av urettferdighet
Flere oppga at det var litt ujevn fordeling i familien, både av goder, arbeidsoppgaver og oppmerksomhet, men alle virket som de forsto hvorfor, og de opplevde det derfor ikke som urettferdig.
Søskenforholdet
Maria lurte også på hvordan det står til med krangling blant søsken der den ene har en kronisk sykdom. Tar søsken mer hensyn, og krangler mindre med en bror/søster som er syk? – Ut fra svarene jeg fikk, føles ikke leddgikt som grunn til å unngå krangling, forklarer Maria. De fleste oppga at søskenforholdet ikke påvirkes av leddgikten, mens noen kommenterte at det lettere kunne oppstå krangler når søsteren/broren har dårlige dager, for da er lunta kortere hos den som er syk.
5 TING SOM KJENNETEGNER SØSKEN TIL KRONISK SYKE BARN:
• De er like forskjellige og har derfor ulike behov slik som alle andre barn
• De blir ofte litt flinkere til å skjule egne behov og prioritere den som er syk.
• De kan få en tendens til å «klare seg selv» og ikke søke støtte av andre når ting er vanskelig.
• De trenger voksne som følger med, og spør dem om hvordan det går.
• De er glad i søksnene sine slik som andre barn, men kan være bekymret og redd og også flaue eller frustrerte på grunn av søskens situasjon.
5 RÅD TIL FORELDRE:
• Gi søsken god informasjon om sykdommen, og det de merker av søskens plager og behov for tilrettelegging i hverdagen.
• Anerkjenn de følelsene søsken har knyttet til at familiesituasjonen må tilrettelegges. La dem få synes at ting er dumt eller irriterende.
• Selv om søsken ofte klarer seg på egen hånd, tilby din hjelp og støtte.
• Legg merke til om søsken har en tendens til å gi seg i krangler eller sette egne behov til side til fordel for bror/søster – lær dem å kreve plass de også og sette egne grenser.
• Snakk med søsken om de har behov for litt tid alene med dere foreldre.
Rådene er gitt av Torun Vatne, forsker ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, og prosjektleder for forskningsprosjektet «Å vokse opp som søsken til barn med nedsatt funksjonsevne».
Tekst og foto BURG NORGE