Maria var bare to og et halvt år da hun ble syk. Hun fikk diagnosen barneleddgikt og har i tillegg fått andre plager. Livet er preget av mye besøk på sykehus og hos øyelege. Maria har nedsatt beintetthet, sliter med vond akilles og har regnbuehinnebetennelse i tillegg til leddgikten.
Mariane er en engasjert mamma til Maria 8 år som har barneleddgikt. Hun kan fortelle at det har vært 6 år med mange utfordringer, både opp- og nedturer.
Det er slitsomme dager, hvor ingen dag er lik en annen», sier Mariane.
Gode opplevelser på sommerleir
Maria er et velfungerende barn, og vil gjerne være med på aktiviteter, men det er ikke alltid like lett å være aktiv. Sommerleiren til BURG, hvor barn og ungdom med revmatiske sykdommer, foreldre og søsken, kan møte andre med de samme utfordringene, er et høydepunkt for Maria og hennes familie. Mamma Mariane forteller begeistret om deres opplevelser fra to sommerleirer: «Her møter vi familier som har de samme utfordringene som vi har, vi utveksler erfaring og lærer masse nytt. Begge barna får være sammen med barn som forstår hvordan de har det.»
Maria ser at hun ikke er alene med sykdommen og hun får mange nye venner. Her kan hun leke og utfolde seg uten å føle seg utenfor.
Helt uvurderlig
Alle kursene du kan delta på, som gjør at du er bedre rustet til å vite hvilke rettigheter du har, hvordan fylle ut søknader, hva kan du forvente av støtte fra NAV og andre praktiske problemer du trenger hjelp til å løse, er helt uvurderlige. Sammen med det psykologiske, hvordan takle de vonde følelsene og usikkerheten du kjenner på.
Sommerleirene til BURG er bare helt fantastiske! Vi gleder oss til neste og har søkt om å få delta.
I år er det tredje gang de søker om å få være med. BURG har også mange lokale aktiviteter og familien Myrthue/Sørelv har deltatt på julesamlinger. «BURG har vært og er viktig for hele familien og ikke minst Maria», avslutter Mariane.
Vil du gi en sommergave som virkelig blir satt pris på?
I sommer har NRF et ekstra fokus på barn og unge, og du kan være med å støtte dette viktige arbeidet. Vi ber om din støtte, slik at vi sammen kan arbeide videre med å bedre livssituasjonen til barn og unge. Tusen takk for at du hjelper oss å gjøre livet lettere for landets unge med revmatiske sykdommer og deres familier.