Yacup (14) og Linn (24) har begge barneleddgikt. Gjennom to korte informasjonsfilmer forteller de sin historie.
BURG (NRFs barne- og ungdomsgruppe) har laget to informasjonsfilmer basert på erfaringene til Yacup og Linn om hvordan det er å vokse opp med barneleddgikt.
– Vi håper filmene skal være til hjelp for barn og unge – og deres foreldre, som får en revmatisk diagnose. Andres erfaring kan være til stor hjelp, og vi vil formidle at du ikke er alene, sier fagsjef barn og unge i NRF/BURG, Line Bülow-Kristiansen.
Reklamefrie dager
På helligdager viser blant annet TV2 kun reklame- og informasjonsfilmer fra veldedige og frivillige organisasjoner, og ikke vanlige kommersielle reklamer. For å få vist sin film, må man gjennom et trangt nåløye, for dette er selvsagt et populært tilbud.
– Vi er så glade for at BURGs film ble akseptert, sier Bülow-Kristiansen.
Første pinsedag, søndag 28. mai, blir filmen om Yacup vist på TV2.
– Dette er viktig for å nå bredt ut med budskapet til de som trenger å vite om oss, sier hun.
14 år gamle Yakup har barneleddgikt. I denne filmen forteller han om oppveksten, sykdommen og sine interesser. Han har alltid vært sosial, og trives godt sammen med andre. Turene med BURG har vært høydepunkter, og gjennom BURG har han fått mange gode venner.
Usynlig syk
– Du kan ikke se utenpå unge revmatikere at de er syke – de er «usynlig syke», forteller Bülow-Kristiansen.
De kan oppleve at andre ikke tror at de har en diagnose som må tas hensyn til. Noen får beskyldninger om at de er late eller at dette er noe de innbiller seg.
– Men mange unge revmatikere sliter med smerter, kronisk utmattelse, ensomhet og lav livskvalitet, sier hun.
Dette er noen av de største tilleggsproblemene og konsekvensene barn og unge med revmatisk sykdom sliter med.
– Derfor er disse filmene så viktige. Gjennom historiene til Yakup og Linn får vi et innblikk i hvordan hverdagen kan være for en ung revmatiker. De forteller også hva BURG og det fellesskapet vi representerer, har betydd for dem, sier hun.
Linn Therese (24) har barneleddgikt. I denne filmen forteller hun om sykdommen sin og hvordan dette påvirker hverdagen. BURG, Norsk Revmatikerforbunds barne- og ungdomsgruppe, har betydd mye for Linn Therese gjennom oppveksten.
Filmene finnes også i kortversjoner på 30 sekunder. Se vår YouTube-kanal for alle informasjonsfilmene til BURG.
Barneleddgikt
Barneleddgikt, eller juvenil idiopatisk artritt (JIA), er en sjelden sykdom som rammer 1 av 1000 barn og unge. Kroppens immunforsvar angriper leddhinner, slimposer og seneskjeder rundt leddene. Indre organer kan også bli rammet. Sykdommen kan starte fra få måneders alder til 16 år.