Ingen diagnose

Ved undersøkelse hos revmatolog er det ikke alle som får en diagnose som kan forklare symptomene. De fleste får i stedet en diagnose som bare beskriver symptomene. I praksis er disse pasientene diagnoseløse, og det er kun symptomene som blir behandlet.

Omtrent en femtedel av befolkningen har problemer med muskel- og leddsmerter, både periodevis og kronisk. For mange er dette problemer de kan leve med, fordi smertene går over, eller årsaken er kjent og kan gjøres noe med. Mange har likevel så store problemer at de oppsøker egen lege, og mange blir også henvist til revmatolog eller til spesialister på andre områder for å få hjelp.

NRF kan ikke gi deg en diagnose, men alle våre medlemmer får de samme fordelene!

• Ingen diagnose = et problem?

  Mange med revmatisk sykdom opplever at det kan gå lang tid før de får en diagnose. Dette kan skyldes at en del revmatiske sykdommer bruker lang tid på å utvikle seg. Noen av bindevevssykdommene vet vi ligger latent i kroppen i flere år før de bryter ut. Dette vet man fordi antistoffene ofte er å finne i blodet flere år før sykdommen bryter ut.

  Også selve sykdomsutbruddet kan ta lang tid. I en undersøkelse av eksempelvis Sjøgrens syndrom, gikk det 12 år fra første symptom inntil revmatologen kunne stille diagnosen. Denne venteperioden er vanskelig fordi man har symptomer uten diagnose, og mange opplever at det er vanskelig å bli trodd.

  Å være syk, men uten diagnose kan være et problem. Det er ikke helt akseptert verken av arbeidsgiver, familie eller venner, og mange ganger heller ikke av det kommunale tjenestetilbudet. Dette kan oppleves som en stressende situasjon, og mange presses til å få utført undersøkelser hos flere spesialister.

  I noen tilfeller fører dette til en diagnose, men i de aller fleste tilfeller blir man skuffet. Mange får vite at det er noe man må leve med, og psykiske årsaker blir ofte nevnt eller antydet.

• Ulike årsaker

  Hva er så årsaken til kroniske muskel- og leddsmerter i de tilfeller hvor det ikke kan gis noen diagnose? For det første er det en del revmatiske sykdommer som er meget sjeldne og som revmatologen derfor kan overse. Det kan derfor være smart å få en second opinion hos en annen revmatolog. Men det er ikke alltid mulig fordi det er for få revmatologer å konsultere.

  En del andre sykdommer som psoriasis, tarmsykdommer (Chrons sykdom og Ulserøs kolitt), leversykdommer, høyt eller lavt stoffskifte, begynnende diabetes, og hormonproblemer i sin alminnelighet er kjent for å kunne gi muskel- og leddsmerter. Det er derfor viktig at man opplyser legen om at man for eksempel har psoriasis, eller om det er noen i nærmeste familie som har dette. Man skal også opplyse om forandringer i menstruasjon, vektøkning og andre viktige symptomer.

  Det er ikke til å komme utenom at psykiske problemer kan gi muskel- og leddsmerter. Depresjoner og angst er vanlige årsaker. Ofte er det imidlertid skjult depresjon som manifesterer seg med denne type smerter, og pasienten kommer derfor til lege med muskelsmerter uten å vite at det ligger en depresjon bak. Det er ikke ualminnelig at leger sier at årsaken til ledd- og muskelsmerter skyldes ”smerte i sjelen”. Med det menes at man ikke har det godt med seg selv av en eller annen årsak. Livet er ikke alltid det man ønsket det skulle være.

• Aktivitet kan hjelpe

  Men hva gjør man når man skal ”leve med” smertene? Det er viktig at man ikke lar smertene bestemme over ens eget liv. Man skal være herre i eget hus. Det er viktig med fysisk aktivitet, selv om det kan være smertefullt. Mange tør ikke bevege seg i frykt for å få mer smerter, og isolerer seg heller hjemme. Slik kan man oppleve ”dørstokkmila”.

  Regelmessig fysisk aktivitet gjør ingen skade, og vil ofte føre til at man aksepterer smerter på en annen måte. Sett deg mål for fysisk aktivitet, og prøv å nå dem stille og rolig. Bruk ikke for mye penger på varme og massasje, for det gir ofte kun kortvarig effekt.

  I noen tilfeller kan man ha nytte av medisiner som kan hjelpe på søvn og smerter. De mest brukte er paracetamol som smertestillende, eventuelt revmatismemedisin NSAIDs, og eventuelt også Saroten eller lignenden. Saroten og lignende brukes også i behandlingen av depresjon, men da i høyere doser. Ved muskelsmerter brukes disse i lavere doser, og bidrar dermed ofte til at smerteterskelen stiger, og man kan tåle mer.

• Hva kan jeg gjøre selv?

  Å leve med en revmatisk sykdom gir mange ulike utfordringer i hverdagen. På sidene ”Du og diagnosen” har vi samlet råd og tips om mestring, rettigheter og behandling som kan hjelpe deg å få et bedre liv til tross for sykdommen.