Sjøgrens sykdom

Ved Sjøgrens sykdom (tidligere Sjøgrens syndrom) oppstår det betennelse i kroppen ytre kjertler. Resultatet er tørre slimhinner, slik som tørre øyne, tørr munn og underlivsplager. 90 prosent av de som rammes er kvinner. De fleste får diagnosen enten i ung alder fra 15-35 år eller etter 55-årsalderen.

• Symptomer

  De dominerende symptomene er tørre øyne munn, leddsmerter og tretthet. Du blir fort trett i øynene, de svir og det er smertefullt å blunke. I begynnelsen av sykdommen kan det paradoksalt nok være økt tåreproduksjon og rennende øyne. Dette avtar etter hvert, og øynene blir i stedet tørre. Nedsatt spyttproduksjon gjør munnen tørr. Munnens slimhinner blir derfor lett irriterte hvis de blir utsatt for varm eller krydret mat og svie kan oppstå.

  De fleste med Sjøgrens opplever varierende grad av leddsmerter, og morgenstivhet er vanlig.

  Fatigue forekommer hos en stor andel av de som har Sjøgren. Noen er trette fra de står opp, og føler seg sjelden eller aldri uthvilt. Hos andre kommer trettheten først utpå dagen, men den kan da være akutt og helt uforutsigbar.

  Symptomene kan svinge mye over tid hos den enkelte, og det er stor forskjell i graden av plager fra pasient til pasient.

• Hva er Sjøgrens sykdom?

  Sjøgrens sykdom (tidligere Sjøgrens syndrom) er en systemisk autoimmun sykdom som påvirker hele kroppen. Ved Sjøgrens sykdom angriper immunforsvaret slimhinner og fuktutskillende kjertler, noe som fører til redusert fuktighet i kroppen og resulterer i redusert tårer og spytt, tørr hud, tørr skjede og redusert fuktighet i spiserøret, lungene og fordøyelseskanalen. Sammen med symptomer på omfattende tørrhet, inkluderer det også andre alvorlige komplikasjoner slik som dyp utmattelse, kronisk smerte, større organinvolvering, nevropatier og lymfomer.

  Sjøgren rammer i all hovedsak kvinner, bare 10 prosent av Sjøgrenpasientene er menn. De fleste får diagnosen når de er mellom 45 og 60 år gamle. Forekomsten av Sjøgren i befolkningen er usikker.

  Det er fra medisinsk hold vanlig å skille mellom et primært Sjøgrens sykdom, som opptrer uten annen samtidig revmatisk sykdom, og et sekundært Sjøgrens sykdom som opptrer sammen med leddgikt, lupus, systemisk sklerose eller myositt.

• Diagnostisering

  For å stille diagnosen Sjøgrens sykdom må du ha tørrhetssymptomer fra øyne og munn. I tillegg må det påvises nedsatt tåre- og spyttproduksjon ved testing. Endelig vil en typisk undersøke om det foreligger bestemte immunologiske markører i blodprøver eller typiske betennelsesforandringer i spyttkjertelvev.

  De immunologiske markørene er undergrupper av ANA kalt anti-SSA (Sjøgrens syndrom antigen A) eller anti-SSB (Sjøgrens syndrom antigen B).

• Behandling

  Det finnes ingen medisiner som kan kurere sykdommen. Behandlingen har derfor to hovedformål: å lindre symptomer og å forebygge varige skader på indre organer.

  Behandling av tørre slimhinner
  Manglende fuktighet kompenseres ved å tilføre væske der det trengs.

  Tørre øyne lindres med hyppig bruk av kunstig tårevæske. Drypp ofte, og helst før du kjenner ubehag. Bruk øyedråper som er tilpasset ditt behov for fuktighet og smøring. Dersom øynene dine er svært tørre, vil ikke tykkere, smørende øyedråper hjelpe. Motsatt, dersom behovet er smøring, vil ikke øyedråper med høy fuktighetsgrad være tilstrekkelige.

  Munntørrhet kan avhjelpes ved å stimulere spyttproduksjonen med sukkerfrie drops, tyggegummi og lignende. Det finnes også produkter mot munntørrhet, som kunstig spytt og smørende midler, som kan lindre symptomene.

  Unngå å skylle munnen med store mengder vann, da dette kan fjerne det lille beskyttende slimet du har. Bruk heller små slurker som blandes naturlig med det spyttet du har.

  Legemidler som stimulerer spyttproduksjonen, for eksempel Salagen, kan fås på blå resept. Fordi disse ikke er godkjent i Norge, må legen først søke om tillatelse til å forskrive dem, og deretter søke HELFO om å få behandlingen dekket.

  For å forebygge tannråte anbefales fluortannkrem i kombinasjon med fluortabletter eller fluormunnskyllevæske, samt jevnlige tannlegekontroller.

  Tørrhet i hud og underliv kan behandles med fuktighetsgivende kremer og spesialprodukter for underlivet.

  Fordøyelsesproblemer med treg mage, forstoppelse, diare, sure oppstøt, halsbrann og kvalme er vanskelig å behandle. Årsaken til mage- og tarmplagene kan være nedsatt spyttproduksjon, manglende fordøyelsesenzymer i spytt og tarmveske, redusert slimdannelse i fordøyelseskanalen og forstyrret nervestyring av tarmen.

  Treg mage kan lindres med milde fordøyelsesregulerende midler og et sunt og variert kosthold, gjerne kombinert med tilstrekkelig væskeinntak og regelmessig fysisk aktivitet. Man kan også få fordøyelsesemzymer, Creon for eksempel, i pilleform.

  Dersom du plages med sure oppstøt eller halsbrann, kan syrenøytraliserende eller syredempende medisiner hjelpe.

  Medikamentell behandling
  Ved alvorligere sykdomsforløp kan kortisonpreparater, antimalariamidler, biologiske medisiner eller cellegift benyttes for å dempe betennelse i ledd og indre organer.

• Hva kan jeg gjøre selv?

  Som for alle andre revmatiske sykdommer er det trolig gunstig med mosjon og sunt kosthold. Regelmessig, tilpasset fysisk aktivitet er trolig bra i forhold til fatigue-relaterte problemer, men det er viktig å finne det riktige intensitetsnivået på aktivitetene.

  Du bør være forsiktig med inntak av sterke krydder da dette kan irritere den tørre munnhulen. I tillegg bør du minimere inntaket av søtsaker på grunn av faren for hull i tennene. Det er viktig med god tannhygiene. Gå jevnlig til tannlege for kontroll, fordi den manglende spyttproduksjonen øker risikoen for tannråte. Fluortyggegummi, fluortabletter eller fluormunnskyllevæske må brukes i tillegg til fluortannkrem for å forebygge hull i tennene. Hyppige tannlegebesøk for kontroll av eventuell tannråte er viktig.

  Å leve med en revmatisk sykdom gir mange ulike utfordringer i hverdagen. På sidene ”Du og diagnosen” har vi samlet råd og tips om mestring, rettigheter og behandling som kan hjelpe deg å få et bedre liv til tross for sykdommen.

• Temahefte laget av NRF

  NRF har laget et nytt temahefte om diagnosen Sjøgrens sykdom (Sjøgrens syndrom) i 2018 som du kan laste ned her:
  temahefte-sjogren.

• NRFs Sjøgrengruppe på Facebook

  Følg NRF Sjøgrens sykdom på Facebook for informasjon og oppdateringer.