Når alvorlig sykdom rammer, er det avgjørende med rask diagnose og behandling. I dag må mange pasienter med revmatiske sykdommer vente altfor lenge på dette. For noen er ventetiden et mareritt.
Kariannes far er en veltrent og sprek mann på 63 år som gleder seg til å nyte friheten og gode dager som pensjonist sammen med sin kone.
Så rammer sykdommen.
Faren til Karianne blir andpusten. Han får en intens kløe over hele kroppen og huden strammer seg til – den blir som betong. Det blir vanskelig å komme seg ut av sengen, fingrene blir hvite, deretter lilla og huden svir, klør og brenner. For hver dag som går blir han dårligere og dårligere.
Han har fått systemisk sklerose, en revmatisk sykdom som gjør at ditt eget immunforsvar når som helst kan angripe dine indre organer – hjerte, lunge, lever, nyrer. Det er som å leve blant ulver. Mens sykdommer forverrer seg for hver dag, må han vente. Vente på å komme til behandling, vente på undersøkelser, vente på prøvesvar. Hver ventedag er en lidelse, som bidrar til en irreversibel forverring av sykdommen. Ting går for sakte.
Revmatismens sanne ansikt
Revmatisme er en samlebetegnelse på over 200 ulike diagnoser. Det sees ofte på som en lavstatussykdom som bare rammer gamle damer og gir litt krokete fingre. Men revmatisme er så mye mer. Hele kroppen din kan bli angrepet. Huden kan bli som et panser, leddene stive som stålrør og betennelsene kan herje nådeløst med deg både dag og natt.
Ved alle former for revmatisme er det viktig å starte behandlingen så tidlig som mulig. Det finnes ingen medisiner som kurerer sykdommen, men det finnes måter å stagge sykdomsutviklingen på. For at sykdommen ikke skal rekke å gjøre altfor store skader er det livsviktig at behandlingen settes i gang tidlig. Da er en god og rask utredning og diagnostisering uten lange køer og ventetider avgjørende. Og for å klare dette må det forskes. Det er store kunnskapshull innen revmatisme, og autoimmune sykdommer er fortsatt en gåte for forskerne.
Revmatisme kan ramme alle. Økonomi eller bosted skal ikke avgjøre om du får den hjelpen du trenger.
– Det er viktig å ha et helsevesen som bryr seg om alle typer pasienter, også de som er så uheldige å blir rammet av en sjelden sykdom, sier Karianne.
De som blir rammet av en revmatisk diagnose må oftest leve med sykdommen resten av livet. De blir kronikere.
Når ventetiden blir et mareritt
Hvordan tas kronikere imot hos fastlegen, hos Nav, hos arbeidsgiver og ved sykehusene?
– De kroniske pasientene kommer igjen og igjen. De blir dessverre ofte sett på som ”vanskelige personer” både i helsevesenet, hos arbeidsgiver og hos Nav. Sykdommen varierer fra dag til dag og gir usynlige symptomer som det kan være vanskelig å forholde seg til for en saksbehandler i Nav, arbeidsgiver og til og med for fastlegen, forteller Tone Granaas, generalsekretær i Norsk Revmatikerforbund.
Få hadde hørt om sklerodermi før Gunhild Stordalen sto frem med sin historie. Og nesten ingen visste at dette var en revmatisk sykdom. Det kan være vanskelig å bli rammet av sykdom som i tillegg til å være kronisk og alvorlig, også er forbundet med feiloppfatninger og lite kunnskap. Det er mye stigmatisering knyttet til revmatisme. De fleste kjenner nok noen med revmatisme, men vet de egentlig hva det dreier seg om?
Kroniske og sjeldne sykdommer lider under lite oppmerksomhet og lite forskning. Men for dem som rammes kan det være en katastrofe. Ingen fortjener å måtte vente i behandlingskø i mange måneder mens de kjenner sykdommen sprer seg i kroppen for hver dag som går. For noen er ventetiden er mareritt.
– Norge er blitt et av verdens dyktigste land på behandling av kreftpasienter. Vi må gi samme oppmerksomhet til disse alvorlige, revmatiske sykdommene. I dag faller de revmatiske diagnosene et sted mellom blålysmedisinen og eldreomsorgen. Muskel- og skjeletthelse plager flest, koster samfunnet mest, men forskes minst på, fastslår Granaas.
Kunnskap gir bedre mestring
Når faren til Karianne endelig kommer til behandling på Rikshospitalet går alt på skinner. Han får cellegift og opplever en rask bedring. Han begynner å trene hver dag, selv om lungekapasiteten er redusert på grunn av sykdommen. Men trening hjelper og gjør livet bedre. Å vite hva sykdommen gjør med deg og hvordan du best håndterer den, er viktig å kjenne til. De som rammes av sykdom må få informasjon om hva det innebærer, de skal slippe å gå rundt i uvisshet.
Alt er lettere å håndtere for oss når vi vet. Dessverre er det fortsatt mye vi ikke vet om revmatisme og autoimmune sykdommer, men noe vet vi. Vi vet at mange pasienter kan leve gode liv med sykdommen, dersom de får tidlig diagnose, riktig behandling og rehabilitering.
– En stor takk til Gunhild Stordalen for å bane vei for andre, og en like stor takk til overlege Øyvind Midtvedt ved Rikshospitalet. Disse har på hver sin måte bidratt til mer oppmerksomhet og kunnskap om systemisk sklerose, og til at behandlingen som Gunhild fikk i Nederland snart kan tilbys her i Norge også, sier Karianne.
Revmatisme rammer blindt – fullstendig uavhengig av økonomi, alder eller hvem du er. Gunhild Stordalen fikk det. Pappaen til Karianne fikk det. Alle som blir rammet må få nødvendig behandling, så raskt som overhodet mulig. Ingen skal måtte vente i mange lange vonde måneder eller år før de får riktig diagnose og behandling.