Emilie Bekken (14) fikk diagnosen barneleddgikt da hun var 14 måneder. Mamma Anette leste alt hun kom over av forskningsartikler for å sikre at datteren fikk den beste behandlingen. Det, i kombinasjon med Emilies treningsglede og mentale styrke, har ført henne helt til VM i dans.
– Jeg ble en sånn type mor som hele tiden leste for å forstå. Forskningsrapporter fra USA, blodprøveresultater og alt jeg kom over. Du blir smådesperat når du vet at barnet ditt har kroniske smerter og er avhengig av rullestol. Emilie har prøvd alt. Hun tappet leddene ofte, gikk på kortison, cellegift og biologiske medisiner. Det har hun brukt fra hun var 15 måneder og hun går fremdeles på biologiske medisiner i dag. Sammen med hard trening og et utrolig pågangsmot, holder det jenta mi i gang, sier Anette, moren til Emilie.
Gjør noe med det
Emilie selv skjønner ikke hvorfor folk lager så mye oppstyr.
– I stedet for å klage kan du heller gjøre noe med det. Jeg tenker at jeg ikke har det så ille, og at mange har det verre det enn meg. På sykehuset har jeg sett barn som ligger for døden med
kreft. Da tenker jeg at det ikke er synd på meg, sier Emilie. Emilie har klare råd til andre barn og ungdommer som har revmatisk sykdom.
– Ikke sitt i sofaen og klag. Gjør noe med det! sier fjortenåringen kontant. Når vi møter henne en søndag kveld hjemme på Oppegård, kommer hun fra trening. Hun er sliten, halter og har vondt i kneet. Men hun klager ikke. Hun ber bare om å få ta et varmt bad, noe hun vet lindrer smertene.
Ikke brems barna
Anettes tips til andre foreldre som har kronisk syke barn er å ikke bremse barna.
– La barna selv finne ut av hva kroppen og hodet klarer. Ikke undervurder barn og ungdom. De forstår mye mer enn du tror.
La dem få utfolde seg og bestemme selv. Vi backer Emilie og oppfordrer henne til å gjøre mer. Det handler om å bygge opp, og ikke si nei eller begrense barnet ditt. Da bygger du opp selvtilliten til barna, og de lærer at de kan klare alt de vil selv om de har utfordringer. Emile setter seg nye mål hele tiden. Fra NM til VM i dansen freestyle.
Det handler om å bygge opp, og ikke si nei eller begrense barnet ditt.
Mental trening
Både Anette og Emilie er opptatt av tankenes kraft.
– Hvis du våkner og kjenner at du har en dårlig dag, så er det viktig å kunne mental trening. Å bruke tankekraft for å snu holdningene og humøret. Dette lærte Anette under rehabilitering på Sunnås sykehus. Når man blir lei seg på grunn av smerter eller motgang, så kan man tenke: Hva er det i livet mitt nå som er positivt? Man må flytte fokus over på noe annet. Gjøre noe som gjør deg glad! Jeg pleier å male, fotografere eller gå tur. Jeg gjør ting som gjør meg glad. Naturen er min medisin. Har du opplevd mye tøffe ting, så setter du større pris på de små gledene, sier mamma Anette, som selv har revmatisk sykdom. Hun ble lam etter en nakkeoperasjon da Emilie var liten og måtte lære å gå på nytt.
– Jeg møtte veggen, men lærte mye av å se på hva Emilie får til. Det har gjort noe med meg som mor, sier Anette.
Stas med BURG
– Vi har vært medlem i NRF og barneog ungdomsgruppen BURG siden jeg fikk diagnosen. Jeg har vært på senteret Reuma-Sol i Spania to ganger. En gang med bestefar og en gang med mamma. Det er kjempefint på Reuma-Sol. Der ble jeg kjent med andre som har samme problemer som meg. De som jobber der er så koselige, og det gjør godt å være i varmen i syden, forteller Emilie.
Tekst: Frøken Larsen Kommunikasjon
Foto: Anette Johansen