Hopp til innhold
Forside / nyheter / Fra sykdom til friskliv
Støtt oss

Fra sykdom til friskliv


Skrevet av: Gry Jorunn Holmen / Publisert: 16.04.2020 / Oppdatert: 16.04.2020


– Den største forskjellen har vært at frisklivsfokuset har overtatt fra sykdomsfokuset, sier Joachim Sagen. Det er oppsummeringen hans etter til sammen 17 aktive år i NRF, både som tillitsvalgt og ansatt. Den utviklingen kan vi like.

Unge Sagen, som han gjerne kaller seg selv i interne sammenhenger, sitter foran PC-en på kontoret. Fartsfylte bilder fra BURG aktiviteter henger på veggene. Nå er han i ferd med å rydde opp i dokumenter og papirer og gjøre klart for et nytt kapittel i arbeidslivet sitt.

Joachim skal redusere stillingen sin i Norsk Revmatikerforbund kraftig. Kraftig innebærer at han fra 1. mai skal jobbe 20 prosent for Revmatikerforbundet og 80 prosent for Norsk kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering (NKRR). Der skal han forske på brukermedvirkning i rehabilitering.

– De 2-3 siste årene i NRF har jeg skjønt hvor viktig brukermedvirkning er. Jeg har jobbet med å utvikle brukermedvirkningskurs i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi og vi har fått på plass en brukermedvirkningspool i BURG. Alt dette har gjort at jeg har fått lyst til å jobbe videre med det, svarer han på spørsmål om hva som gjorde at han søkte jobben i NKRR.

Ideen til denne saken kom da Joachims aller nærmeste kollega i NRF, Lina Bjelland Myrvoll, sa om han at «han er jo Mr. BURG personlig». Da gikk det opp for meg at Joachim har gjort en enestående innsats med å bygge opp barne- og ungdomssatsingen i Revmatikerforbundet.

– Jeg ble syk da jeg var sju år, men ville ikke ha noe med NRF å gjøre før jeg var 17. Jeg ville være frisk. Det å være med i en pasientorganisasjon var uaktuelt, forteller unge Sagen.

Men som 17-åring gikk veien inn i BURG. Han ble med i styret og etter hvert ble han også nestleder. – Når jeg kom inn i organisasjonen, så jeg hvor bra det var. Ikke minst så jeg hvor mye man jobbet med friskliv og ikke sykt liv, sier han.

De første sju årene var han altså tillitsvalgt. Tiden for øvrig gikk til videregående skole, et halvt år med jobb i barnehage, mastergrad på Idrettshøgskolen, og noe jobbing i Elixia og Sats under studiene. Da mastergraden var i boks var det ut å søke heltidsjobb i 2010. Da ble NRF arbeidsgiver og oppgaven bestod i å bygge opp organisasjonens barne- og ungdomssatsing.

Med Joachim i spissen har det kommet på plass mange tilbud og aktiviteter til yngre målgrupper: Det er familieweekend, der familier med barn som har revmatiske diagnoser samles. Barna kan oppleve fellesskap med andre barn i samme situasjon. Foreldrene kan få gode råd om hvordan de skal håndterer situasjonen med et kronisk sykt barn i familien. Det er tenåringsweekend med felleskap og fartsfylte aktiviteter for dem i alderen 13-17 år, ungdomsweekend for dem mellom 18-24 og jammen finnes det ikke et tilbud til «ung voksen»-gruppen fra 26-35 også. Til slutt må vi huske å nevne sengeprat-konseptet, for dem i den fasen der man stifter familie og kanskje får barn.

Gjennom årene i NRF er altså det gjennomgående utviklingstrekket at fokus er på friskliv og ikke på sykdom. – Tidligere var utgangspunktet hvordan samfunnet og staten kan legge til rett for at man kan være syk. Nå er det hva kan gjøres for at den enkelte med revmatisk sykdom kan delta, og dermed også bidra, på lik linje med andre i samfunns- og arbeidsliv. Det er blitt et fokus på hvordan man kan tilrettelegge for arbeid, i stedet for å tilrettelegge for å være syk, forteller Sagen.

I denne sammenhengen er det naturlig å komme inn på det kvantespranget biologiske medisiner har ført til i behandlingen av revmatiske diagnoser. Dette har gjort overgangen til frisklivs-fokus mulig, rett og slett fordi revmatikere i dag er mye friskere enn det de var tidligere.

– Jeg har vært med i utviklingen av biologisk medisin. Den har gjort folk mye friskere og prognosene er mye bedre. Men dem som får biologisk medisin tenker ikke på at andre hadde det verre før, de har sykdommen og tenker ut fra det. Og da er utfordringene fortsatt de samme: man er syk og man har dårlige dager, men ingen kan se det. Mentalt føler man seg litt annerledes, understreker Joachim Sagen.

På spørsmål om hva som han har opplevd som utfordring i jobben, påpeker han det velkjente «ting tar tid».

– Det tar tid fra noe blir bestemt til det blir implementert i samfunnet, hvis ikke samfunnet ute vet hvordan de skal bruke det, sier han. Han forklarer ved å ta utgangspunkt i det han vet mye om, og snart skal forske på – brukermedvirkning.

– For at brukermedvirkning ikke bare skal være noe man krysser av for på et søknadsskjema, men noe man virkelig tar på alvor, tar det lang tid. Reell brukermedvirkning betyr at du for eksempel skal bli tatt på alvor som pasient i en pasient-lege situasjon. Pasienten skal bli møtt som selvstendige individer med egen mening. Det skal være en dialog mellom lege og pasient, ikke enveiskommunikasjon der legen sier sånn skal det være. Den profesjonelle pasienten kan være med å ta egne valg ut fra egen situasjon, sier han.

Når han nå skal jobbe mindre i NRF og mer i NKRR, blir det selvsagt en annen oppgaveportefølje for unge Sagen. Andre skal følge opp og ta videre all aktiviteten for barne- og ungdomsgruppene. – Det å ikke være med på aktiviteten lenger bli det store savnet, og ikke ha den direkte medlemskontakten. Alt man jobber for og planlegger, og så være med ute og se gleden og engasjementet direkte. Da blir det så synlig hvem man jobber for, avslutter Joachim Sagen.

Avslutningsvis poengterer vi altså at Joachim fortsatt er med på NRF laget. Han blir fremdeles  å finne i professor Dahls gate 32, der han skal jobbe med å øke barne – og ungdomsaktiviteten i alle deler av NRF og videreutvikle appen «Smertevenn». Vi ønsker lykke til i ny jobb og gleder oss til å ha «vår mann» i et så sentralt miljø som NKRR.