Ofte kan små grep være med på å gjøre hverdagen enklere og forebygge fravær for et barn som har en revmatisk sykdom.
I følge opplæringsloven skal elever få tilrettelagt de fysiske forholdene i forhold til deres behov. Bestemmelsen gjelder både i barnehage, grunnskole og i videregående opplæring.
Tilrettelegging – ikke egne opplegg
Felles aktiviteter og turer er viktige sosiale arenaer for barna, og barnet bør i størst mulig grad få være med på det samme som de andre. Det beste er å tilrettelegge for hele gruppa/klassen slik at alle får være med, istedenfor å lage egne opplegg for den som har spesielle behov.
Hvis det er behov for tilrettelegging, er det best at barnehagen eller skolen får vite om dette så tidlig som mulig. Dere som foreldre er eksperter på deres barn og kan gjerne selv komme med forslag til løsninger. Har dere en ansvarsgruppe, bør dere ha et møte i ansvarsgruppen i god tid før oppstart.
Fortell hvordan det er
Skolen og barnehagen bør informeres om hvilke konsekvenser sykdommen kan ha for barnets hverdag og hva de kan gjøre for at barnet kan delta så mye som mulig. Medelever kan også ha nytte av å få informasjon. På den måten kan misforståelser ryddes av veien og man kan forebygge plagsom nysgjerrighet og sårende kommentarer. Informasjonen kan gis av barnet selv, læreren eller andre som kjenner godt til sykdommen. Informasjonen må planlegges sammen med barnet, slik at han/hun er forberedt og vet hva som skal sies. Det kan være en fordel å begrense informasjonen ved nyoppdaget sykdom inntil medikamentene har fått tid til å virke. Da kan man gi et mest mulig realistisk bilde av situasjonen.
Trenger barnehagen eller skolen hjelp fra helsepersonell for å få nødvendig informasjon, kan dere kontakte fastlege, helsesøster, fysioterapeut eller andre som har kunnskap om sykdommen. Dere kan også kontakte Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi (NAKBUR) ved Rikshospitalet.
LAST NED OG TA MED PÅ SKOLEN: Oslo Universitetssykehus sitt hefte til lærere/barnehageansatte om barneleddgikt.
Gym
Det anbefales at barn med revmatisk sykdom, for eksempel barneleddgikt deltar i gym. I enkelte perioder kan barnet delta på alle aktiviteter i gymtimene uten at de trenger tilrettelegging, mens det i andre perioder kan være behov for tilrettelegging. Det er derfor å anbefale å ha en dialog med gymlæreren. Gym bør ikke legges tidlig på dagen siden mange barn med barneleddgikt er plaget med morgenstivhet.
Det anbefales å bruke sko med støtdempende såle og stiv hælkappe.
LAST NED OG TA MED PÅ SKOLEN: Fysisk aktivitet for barn og ungdom med barneleddgikt
Variasjon når man sitter
Noen blir stive i kroppen når de sitter lenge i ro. Barna kan derfor trenge å bevege seg litt i klasserommet. For yngre barn er det en god regel at lærer eller barnehagepersonale legger inn bevegelsesleker eller oppgaver som gjør at de må reise seg og bevege seg.
Noen har behov for spesialtilpasset stol og pult. Barn som har vondt i nakken bør sitte slik at det slipper å snu på hodet for å få med seg undervisningen.
Behov for hvile
Sykdommen kan føre til at man i perioder føler seg trøtt og sliten og har økt behov for hvile. Barn i barnehagealder og småskolealder mestrer ikke alltid å veksle mellom aktivitet og hvile. Da er det nødvendig at en voksen hjelper til slik at barnet ikke blir for slitent. Å få sove eller hvile korte perioder i løpet av dagen, kan gjøre at man kan hente seg inn igjen. Man kan for eksempel ha en madrass, en saccosekk eller en sofa i klasserommet eller i barnehagen. Gode hvilestunder kan også være at man ligger og lytter til musikk, leser eller lignende.
Oppfølging etter fravær og sykehusopphold
Barn og ungdom med en revmatisk sykdom har ofte mange erfaringer med lege-/ og sykehusbesøk. Noe kan oppleves positivt og noe skulle de aller helst vært foruten. Barna trenger at noen er der og lytter til hva de har å fortelle. Yngre barn kan ha behov for å bearbeide sine opplevelser gjennom lek. Det er en fordel om barnehagen eller skolen har utstyr til sykehuslek. Det kan være godt for barnet å fortelle hva det har vært med på, og ofte synes de andre det er spennende å høre om.
Sykdommen kan føre til stort fravær fra skole og barnehage. Dere kan be skolen om å sende med arbeidsplan hjem og læreren må undersøke om eleven trenger hjelp til å komme à jour når han/hun kommer tilbake.
Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) i kommunen er sakkyndig og rådgivende instans overfor kommunen dersom det er behov for spesialpedagogisk oppfølging.
Tett kontakt mellom hjem og skole
I dårlige perioder kan tett kontakt mellom skole og hjem forebygge at barnet mister mye av skolegangen. Det anbefales at man sammen velger ut hva som er viktig å arbeide med og hva som kan velges bort. Det kan også være lurt å finne alternative arbeidsmåter (for eksempel muntlige besvarelser eller levere lydfil).
Barn og ungdom med en revmatisk sykdom har samme forutsetninger for læring som andre. Redusert allmenntilstand kan imidlertid påvirke læring, og noen kan trenge spesielt tilpasset opplæring. Spesialundervisning er en form for tilpasset opplæring, men ikke all tilpasset opplæring er spesialundervisning. Spesialundervisning gis på bakgrunn av enkeltvedtak. Om vilkåret for spesialundervisning er til stede eller ikke, avgjøres etter en sakkyndig vurdering av PPT om eleven får tilfredsstillende utbytte av den vanlige opplæringen.
Det er sjelden at en elev enten har fullt eller ikke noe utbytte av opplæringen. Elever kan ha tilfredsstillende utbytte av opplæringen på noen områder, men ikke på andre, f.eks. i kroppsøving.
Skolefritidsordningen
Skolefritidsordning (SFO) Kommunen har plikt til å tilby SFO til alle skolebarn mellom 1.-4. klasse. SFO kommer inn under de samme reglene som grunnskolen med tanke på trygghet og ansvar. Kommunen har dermed ansvaret for at det er ressurser i SFO til å gi barna nødvendig tilsyn og utviklingsmuligheter.
18 tips til en enklere skolehverdag
Turer og aktivitetsdager
1. Legg turen til steder som er lett å komme til
2. Sykle, bruke sparkesykkel eller bli kjørt en eller begge veier
3. Noen har rullestol/vogn som bare brukes til turer
4. Ikke ha tung sekk, la de voksne bære det meste
5. Ikke «bruke opp» energien på veien. Barnet må ha krefter igjen når det kommer fram
Avstander på skolen
6. Klasserom i første etasje nær utgang til skolegården
7. Tenke på tilgang til WC, kantine, andre klasserom og eventuelt heis
8. Bruke sparkesykkel inne
Skoleveien
9. Sykle, bruke sparkesykkel eller spark
10. Noen har behov for spesiell skoleskyss (buss eller taxi). Som regel søker skolen om dette. Man må ha legeerklæring som dokumenterer behovet
Tung skolesekk
11. Ha en god stabil ryggsekk slik at belastningen blir fordelt likt på skuldrene
12. Ha to boksett; et på skolen og et hjemme
Gode råd ved skriving
13. Myk blyant (for eksempel B2 eller B3)
14. Tusjpenn
15. ”Glatte” ark istedenfor kladdeark
16. Få mer tid til skriving på prøver og eksamener
17. Ved varige skriveproblemer som ikke lar seg løse på andre måter, kan det være aktuelt å søke om støtte til PC gjennom Folketrygden. Skolen har ansvar for å søke
Kilde: Temahefte om Barneleddgikt, Norsk Revmatikerforbund og Rikshospitalet
Foto: Pexels – Arthur Krijgsman