Mange barn er syke uten at du ser det. Emma (7)er et av dem. Norsk Revmatikerforbund jobber for at barn og unge med revmatisk sydom skal få et friskere liv.
Danser én dag og sitter i rullestol en annen
Emma fikk diagnosen barneleddgikt da hun var 2 år gammel. Det var en lang kamp for å få legen til å skjønne at det ikke var voksesmerter. På tross av smertene er hun en positiv og glad jente.
Emma danser én dag og sitter i rullestol en annen. Sånn er sykdommen hennes. Heldigvis er det bra for kroppen å være i bevegelse. Mamma Rakel forteller at Emma gjerne vil være med på alt som er gøy, men at det ofte har sin pris.
– Hun er gjerne redusert dagen etter aktiviteter, har mye smerter og reagerer med sinne og fortvilelse. Emma har mest smerter i kne og ankler. I tillegg er hofter, albuer og hender ofte vonde.
Emma bruker rollestol når smertene er som verst. Over 1500 barn og unge i Norge opplever tunge og vanskelige dager på grunn av revmatisk sykdom. Bevegelse og trening har en bevist positiv effekt. Takk for at du bidrar til en lettere hverdag for barn og unge med revmatisk sykdom!
Rullestolen er viktig
Rullestolen hjelper godt når smertene er som verst, forteller moren Rakel. Skolen har lagt til rette for at Emma skal kunne delta på mest mulig. Der har hun både elektrisk og manuell rullestol. Hun kan også ta seg en hvil i et eget rom med saccosekk og pledd. Familien jobber for at Emma skal være på bena og aktiv De lar seg ikke stoppe av at det ofte kommer dårlige dager etter aktivitetene.
Godt å ha BURG og NRF
Familien har vært med på mange av BURG Oppland sine aktiviteter og deltatt på tre familiesamlinger, bl.a. i Gurvika og på Reuma-Sol. Reuma-Sol var fantastisk for hele familien med mange fine opplevelser.
– Og så bra og godt for plagene både Emma og jeg har, sier Rakel.
Emma og moren, Rakel
Rakel har fibromyalgi og sliter med mye smerter. Hun setter seg selv litt til side for å være 100% til stede for Emma. Jeg må alltid planlegge lang tid i forveien hvis jeg skal noe, slik at jeg har overskudd. Hun kan ikke huske sist hun var smertefri. Da er det godt å ha BURG og NRF som støtte. Rakel er styremedlem i lokallaget til Norsk Revmatikerforbund i Sel og engasjert i det arbeidet de gjør for medlemmene der.
Hva er BURG?
Pengene går til Norsk Revmatikerforbunds barne- og ungdomsarbeid. Vi jobber for at barn og unge med revmatisk sykdom og deres familie skal ha det bra. Det gjør vi ved å arrangere kurs og aktiviteter der fokuset er mestring og positive opplevelser. I tillegg fremmer vi unge pasienters politiske, økonomiske og sosiale rettigheter.
Vi jobber for at barn og unge med revmatisk sykdom:
- har noen å snakke med
- mestrer hverdagen
- deltar på samlinger og turer
- får det beste behandlingstilbudet
- får informasjon om forskning
- får rettigheter de har krav på