Foto: Diakonhjemmet – Revmabloggen
Det forskes alt for lite på muskel- og skjeletthelse i Norge. Det skal vi endre på nå og vi trenger din hjelp. Hva mener DU det skal forskes på innen muskel- og skjeletthelse i årene som kommer?
Det brukes veldig mye penger på helseforskning i Norge, men bare fire prosent av forskningsmidlene brukes på muskel- og skjelettforskning. Dette er et tankekors, når vi vet at den totale kostnaden ved muskel-, skjelettsykdom og plager koster samfunnet svimlende 275 milliarder i året (REMUS Rapporten 2019).
Norsk Revmatikerforbund gjennomfører nå, med støtte av Helsedirektoratet, prosjektet Ingenting om oss uten oss. I dette prosjektet skal pasienter, pårørende og forskere innen muskel- og skjeletthelse være med å lage en prioriteringsliste for hva det bør forskes på de kommende årene.
Dette er et viktig arbeid som skal hjelpe Norge å prioritere forskningsmidler der det faktisk er behov og der midlene har mest effekt. Fra pasientperspektiv ser Revmatikerforbundet at det ofte forskes mest på medisiner, mens pasientene selv oppgir at de ønsker det skal forskes på andre tema, som for eksempel:
“Hvorfor har jeg fått denne sykdommen?”
“Hvordan kan jeg bli bedre?”
Mye av forskningen i dag ser på symptomlindring. I Revmatikerforbundet erfarer vi at pasientene er mer opptatt av forskning på hva de kan gjøre selv! De får så mange råd, men er usikre på hvilke råd de kan stole på?
“Må ta jeg kosttilskudd, eller trene på en spesiell måte?”
“Hvilken rolle spiller tankene mine?”
“Hvordan kan jeg selv påvirke min egen helse?”
Mange pasienter oppgir at det er smerte og fatigue som begrenser dem mest i hverdagen. Men i helsevesenet får de lite hjelp med disse problemene.
Prosjektet Ingenting om oss uten oss skal gjennomføre en systematisk spørre-undersøkelse, for å få grunnlag for å lage prioriteringslisten.
Som en kuriositet kan vi nevne at metoden som skal brukes heter James Lind Alliance (JLA). Denne metoden er den internasjonale gullstandarden for brukermedvirkning i helseforskning. Det er første gangen det blir gjennomført en JLA prosess på muskel- og skjelettfeltet i Norge.
Vi trenger som sagt din hjelp. Spørre-undersøkelsen vil være klar til høsten. Da vil vi sende ut en link til undersøkelsen gjennom alle kanaler vi har. Vær forberedt, vi trenger dine svar.
Inntil da, god sommer.