Denne uken skal Høyre, Fremskrittspartiet, Venstre og Kristelig Folkeparti forhandle om en ny regjeringsplattform. BURG har 3 saker de forventer gjennomslag for i regjeringsplattformen.
-
Gjennomfør lovnaden om pakkeforløp for pasienter med muskel- og skjelettlidelser
BURG, Barne- og ungdomsrevmatikergruppe, er glade for at regjeringen gjennom Jeløyaerklæringen, vil utvide satsingen på pakkeforløp til også å gjelde pasienter med muskel- og skjelettlidelser. 300 000 nordmenn har en revmatisk diagnose og vi ser at stadig flere yngre blir rammet. 28 prosent av dem som mottok uføretrygd i 2015 hadde en muskel og skjelettsykdom. BURG forventer at regjeringen holder lovnaden om pasientforløp for vår gruppe, og ønsker at det aktivt jobbes for:
- helhetlige rehabiliteringsforløp med utgangspunkt i pasientens sykdomsforløp og livssituasjon, med tydelige ansvarsavklaringer mellom spesialist- og primærhelsetjenesten.
- økt fokus på behandling og oppfølging av pasienter som går fra barneavdeling til voksenavdeling.
- at forløpene skal gi pasienten innflytelse på behandlingsvalg, og sikre pårørende den hjelpen og støtten de trenger.
- at mennesker med muskel- og skjelettplager får krav på tidlig diagnostisering.
- å gi kommunene midler til å følge opp ansvaret for rehabilitering.
2. Gode overganger fra barneavdeling til voksenavdeling
Vi vil særlig peke på overgangen fra barneavdeling til voksenavdeling på sykehusene. Forskning viser at mange barn/unge med revmatisk sykdom ikke er flinke nok til å følge opp sykdommen sin når de blir voksne. Økt fokus på en smidig overgang fra barneavdeling til voksenavdeling kan bidra til at de unge med revmatisk sykdom får større forståelse for, og økt kunnskap om egen sykdom og behandling, samt oppfølging av egen helse.
3. Rettferdig tilgang til helsetjenester, som nedfrysing av egg ved cellegiftskur
Kvinner som er rammet av revmatiske diagnoser som diffus systemisk sklerose må i noen tilfeller gjennomgå cellegiftbehandling der man risikerer å bli ufruktbar. Disse pasientene har mulighet til å fryse ned egg før behandlingen starter, men da må de først gjennom en hormon-kur, som har en egenandel på over 17 000 kroner. Dessverre en utgift mange unge ikke har råd til å betale.
Selve uthentingen, nedfrysingen og oppbevaringen av eggene dekkes av det offentlige, det samme gjelder for sædceller hos menn. Men for kvinnene må pasienten i tillegg igjennom en hormonbehandling med en egenandel på 17 416 kr, fordi de faller inn under et regelverk som er beregnet på par som skal forsøke prøverørsbefruktning. Vi mener det er urimelig at alvorlig syke, unge jenter og kvinner behandles under det samme regelverket som etablerte par. Unge studenter og nyutdannede har sjelden så mye penger liggende, dermed kan egenandelen bli et hinder som ødelegger drømmen om barn for denne lille, men sårbare gruppen. Det er i henhold til tall fra Rikshospitalet snakk om totalt 10 pasienter siden 2015, hvorav ikke alle er i målgruppen for å fryse ned egg.
Barne- og ungdomsrevmatikergruppe ønsker at Stortinget jobber for at nedfrysing av egg, med tilhørende hormonbehandling, anses som en del av behandlingen i spesialisthelsetjenesten, og dermed blir gratis.
Les BURGs resolusjon om pakkeforløp, vedtatt på BURGs landskonferanse 30 september 2018.