Emma fikk diagnosen barneleddgikt først da hun var nesten 2 år. Det var en lang kamp for å få legen til å skjønne at det ikke var voksesmerter.
Da Emma var 6 måneder ble hun syk. Hun fikk høy feber og sov mer eller mindre i tre døgn. Legene mente dette bare var en vanlig forkjølelse. Foreldrene til Emma skjønte at det var noe som var galt da Emma ikke gjorde det som babyer pleier å gjøre, som for eksempel å strekke ut bena.
Når du løfter opp en baby så hopper den. Emma har aldri gjort det.
– Hun har aldri tatt tak i bordkanten og gått rundt et bord. Da hun endelig reiste seg i en alder av 13 måneder rettet hun ikke ut bena, og hun beveget ikke anklene, sier Rakel, mammaen til Emma. Foreldrene føler at ingen i helsetjenesten på hjemstedet har hatt nok kunnskap og at alt de har lært har de måttet finne ut av selv.
Nysgjerrig lege
– Da vi endelig kom til sykehuset på Lillehammer fikk vi en nyutdannet lege. Han var nysgjerrig og brukte tiden på å høre hva vi sa, og han «så» Emma. Han ba også en kollega om å se på Emma og de var ikke i tvil. Hun ble henvist til Rikshospitalet og det hastet. Hun måtte tappe begge knærne, begge anklene og høyre albue for væske. Det var ingen bevegelighet i anklene og det manglet 30 grader på at albue og knær kunne strekkes helt ut.
Tapper jente
Emma må ofte til kontroll, og hver sjette uke må hun ta blodprøver. – Hun tar kontroller på strak arm og er ikke redd for å utfordre seg selv. På tross av smertene er hun alltid positiv og glad. Hun liker ikke tirsdager, for da er det «medisindag», forteller Rakel.
NRF og BURG betyr mye for familien
Emmas familie er en stor og glad familie, med mamma Rakel, pappa Tom, søsknene Ida, Adrian og Maja. Rakel er hjemmeværende og sliter med fibromyalgi og mye smerter i kroppen. Familien bor på Otta og langt unna sykehus.
Jeg meldte inn Emma og meg i BURG for ett og et halvt år siden. BURG Oppland har hjulpet oss masse, sier Rakel.
Som medlem i BURG har Emma møtt andre barn med samme diagnose og det har hjulpet henne med å se at hun ikke er alene med sykdommen. Hun så og hørte andre barn ta medisiner og hørte om andre som også måtte på sykehusbesøk. Hun har lært seg selv å kjenne på en annen måte.
– NRF er en god medspiller når man havner i en slik situasjon.
Din støtte hjelper andre
NRF takker alle som gir økonomiske bidrag til organisasjonen. På den måten kan vi hjelpe enda flere til å få økt kunnskap om sin sykdom. Økt kunnskap gir økt mestringsfølelse. Din støtte betyr mye for alle.