Mange som har en revmatisk sykdom velger å ikke få barn, eller de får færre barn enn opprinnelig ønsket. Dette viser en undersøkelse utført av Norsk Revmatikerforbund (NRF). MayLiz Lindsetmo Bestvold og mannen Magnus er blant dem som har bestemt seg for at de ikke skal ha flere enn ett barn.
.
Vil jeg klare å ta meg av barnet mitt?
Over halvparten av de spurte i undersøkelsen sier at de har bekymring rundt sin egen fysiske helse, og om de vil klare å ta seg av barnet sitt rent fysisk. En betydelig andel av dem som svarte opplever også at sykdommen deres påvirker både hvor godt i stand de er til å få barn og antall barn de har.
-Jeg har alltid hatt en drøm om å gifte meg og få barn, og hadde vel aldri noen store bekymringer rundt det å stifte familie, sånn helsemessig, forteller May Liz. Hun har en kronisk revmatisk sykdom som gjør at den fysiske formen varierer mye. – Det jeg var mest bekymret for var om jeg kom til å finne en mann som er stabil, omtenksom og som kunne takle det at jeg er kronisk syk, og ikke alltid har krefter til det andre har krefter til. Jeg var avhengig av å ha en mann som stiller opp, og forstår situasjonen min, rett og slett.
– Det jeg var mest bekymret for var om jeg kom til å finne en mann som er stabil, omtenksom og som kunne takle det at jeg er kronisk syk
.
Graviditeten
May Liz fant mannen hun ville gifte seg med, og hun og Magnus bestemte seg for å få barn.
– Vi var veldig trygge i avgjørelsen, selv om vi visste at det kunne bli en tøff periode fordi jeg måtte slutte med medisiner og at det kunne komme utfordringer med kroppen min sammenlignet med en «frisk» kropp.
I starten gikk svangerskapet fint, men helt uten utfordringer ble det ikke.
– Jeg elsket at det vokste et liv inni meg, og hadde mest «vanlige» plager som bekkenløsning og brekninger i starten. Leddgikten plagde meg egentlig ikke før tredje trimester da jeg var tom for energi på grunn av lite matinntak og mye kynnere og smerter i kroppen.
Leddgikten plagde meg egentlig ikke før tredje trimester
– Vi fikk beskjed fra lege og jordmor om at fødselen burde settes i gang senest på termindato, 26 desember, men enden på visa var at jeg fødte med hastekeisersnitt etter 5 dager med fødselsrier, 5 januar. Da kom lille Sander til verden, og småbarnslivet var i gang for den lille familien.
.
Avhengig av hjelp
I undersøkelsen om svangerskap og revmatisk sykdom, kom det frem at den største uroen blant revmatikerne som vil ha barn, handler om hvordan man skal klare en graviditet, men også hvordan man skal klare selve foreldrerollen. For May Liz ble starten på foreldrerollen krevende.
– Uka etter fødselen veide jeg 10 kg mindre enn jeg veide før jeg i ble gravid, så kroppen min var helt utmattet og ganske ødelagt også grunnet operasjonen. Resultatet av dette var at jeg ikke fikk til å amme. May Liz fikk oppbluss av den revmatiske sykdommen etter fødselen, og det endte med at Magnus måtte overta deler av barselspermisjonen for henne.
– Det å ikke kunne ta vare på sin egen sønn etter fødsel og i lang tid etterpå, og å være avhengig av pappaen til enhver tid, gjorde at vi måtte snu litt om på drømmen om det å få flere barn, forteller May Liz.
Foreldredrømmen er mulig, selv om man har en revmatisk diagnose. Den første tiden etter fødselen var utfordrende siden May Liz fikk et oppbluss i sykdommen sin. Foto:Privat
.
Drømmen om flere barn lagt bort
I spørreundersøkelsen svarte drøyt halvparten at sykdommen har påvirket hvor mange barn de har valgt å få. May Liz og Magnus bestemte seg for å endre planer da de så hvor krevende det kan være å ha barn når en av foreldrene er syke.
I spørreundersøkelsen svarte drøyt halvparten at sykdommen har påvirket hvor mange barn de har valgt å få.
– Det var et dilemma. Skulle vi tenke på sønnen vår og lage en lekekamerat til han, eller skulle vi tenke på oss selv og redde ekteskapet ved at begge ikke er utslitt til enhver tid?
De landet på det siste.
Da de bestemte seg for å kun ha ett barn, tok de også med i betraktningen May Liz sin alder, og at hun er i en situasjon med medisiner som ikke fungerer optimalt.
– Vi er uansett utrolig priviligerte med mange venner og familie med barn i samme alder som sønnen vår, så det mangler ikke lekekamerater for Sander. Vi er selv begge enebarn og har hatt en fin oppvekst allikevel, noe som hjelper oss med å leve med avgjørelsen, forteller May Liz.
Fullt mulig å få barn
Tidligere ble kvinner med revmatiske sykdommer anbefalt å la være og få barn. I dag vil de aller fleste kunne gjennomføre svangerskap og fødsel uten stor risiko, sier Marianne Wallenius fra Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatisk sykdom.
I dag vil de aller fleste kunne gjennomføre svangerskap og fødsel uten stor risiko
– I dag har vi mer kunnskap om hvordan sykdommen påvirker et svangerskap, og om hvordan et svangerskap påvirker sykdommen. Vi har også mer kunnskap om bruk av medikamenter under svangerskap og amming, sier Marianne Wallenius, professor i revmatologi, medisinsk ansvarlig og overlege ved Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer (NKSR) ved St. Olavs hospital.
NKSR formidler oppdatert kompetanse om tiden før, under og etter svangerskap ved inflammatoriske revmatiske sykdommer, og tilbyr blant annet veiledning til både brukere og helsepersonell over telefon.
Viktig med god planlegging
Veldig mange kvinner med revmatiske sykdommer gjennomfører et svangerskap uten komplikasjoner. Likevel har noen grupper økt risiko, som for eksempel kvinner med systemisk lupus erytematosus (SLE).
– En av risikoene kan være for tidlig fødsel og barn med lav fødselsvekt. Vi vet også at dersom sykdommen er i en aktiv fase under svangerskapet, er det økt risiko for svangerskapsforgiftning. Vi ser også at denne gruppen føder hyppigere med keisersnitt, sier Wallenius.
Veldig mange kvinner med revmatiske sykdommer gjennomfører et svangerskap uten komplikasjoner.
Det viktigste man kan gjøre for å få et så risikofritt svangerskap som mulig, er å planlegge godt.
– Vi anbefaler at kvinnen blir gravid når sykdommen er i en rolig fase. Det er veldig viktig at svangerskapet er godt planlagt, sier Wallenius.
Vanlig med oppblussing etter fødsel
Nettopp dette med oppblussing av sykdommen etter fødselen, slik May Liz opplevde, er noe som er ganske vanlig.
– Graden av sykdomaktivitet kan arte seg ulikt fra person til person, men det er vanlig med en oppblussing etter fødselen. Likevel har mange god hjelp av nye medisiner, og hos de fleste klarer vi å forhindre kraftig oppblussing, sier Wallenius.Hun legger til at i dag har man flere typer medisiner tilgjengelig som kvinnen kan bruke i hele svangerskapet og ved amming.
Marianne Wallenius,professor i revmatologi ved nasjonal kompetansetjeneste for svangerska og revmatiske sykdommer (NKSR)
Følg opplysningskampanjen #foreldredrømmen og lær mer
Gjennom etableringen av den helt nye nettsiden foreldredrommen.no, skal Norsk Revmatikerforbund sammen med BURG, NKSR, Spondyloartrittforbundet og UCB Pharma sørge for å tilby mer kompetanse om temaet. På den måten kan flere gjøre trygge og bevisste valg når de planlegger å få barn, under svangerskapet og i tiden etterpå.
Klikk og les mer om familieplanlegging og revmatisk sykdm på foreldredrømmen.no
Fakta om spørreundersøkelsen
Undersøkelsen, som ble utført hos totalt 384 personer med diagnosene: aksial spondyloartritt (AS), psoriassis artritt (PsA), revmatoid artritt (RA), juvenil idiopatisk artritt (JIA), myosit, lupus (SLE) eller sklerodermi, viser at drøyt halvparten av respondentene ikke ønsker å få flere barn på grunn av sykdommen. De er urolige for hvordan de skal takle graviditeten, og ikke minst foreldrerollen, når de har en kronisk sykdom. Videre mener over halvparten av respondentene at de ikke har fått tilstrekkelig støtte eller informasjon fra behandlere i de ulike fasene: Planlegging, svangerskap, og barsel/amming.
#foreldredrømmen er et prosjekt i samarbeid mellom Norsk revmatikerforbund, Spafo Norge og Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdommer, og UCB Pharma AS.
