Generalsekretær Ingeborg Dybvig (t.h.) var på EULAR-kongressen for første gang. Her sammen med forbundsleder Marleen Rones og første nestleder Stine W. Dahl, og Simon Stone – helt fersk president i EULAR PARE, nettverket for pasientorganisasjoner i EULAR.
Verdens største revmatologikonferanse, EULAR-kongressen, ble i år arrangert i Barcelona. NRF presenterte hele syv prosjekter, og var en betydelig bidragsyter.
European Alliance of Associations for Rheumatology (EULAR) er den europeiske organisasjonen innen revmatologi og muskelskjelettsykdommer. Organisasjonen består av helsepersonell, forskere og pasienter fra hele Europa. Hvert år arrangeres EULAR-kongressen, som samler klinikere, forskere og pasienter fra hele verden.
Syv godkjente «abstracts»
I forkant av den årlige kongressen kan alle som har gjort et arbeid innen revmatologi sende inn et «abstract», en form for oppsummering, av sitt arbeid, med mål om å få presentere dette på kongressen.
I år fikk Norsk Revmatikerforbund innvilget hele syv av åtte abstracter. Dette er meget bra uttelling for en pasientorganisasjon på NRFs størrelse. De som får sine abstracter godkjent, får kostnader ved reise dekket av EULAR, og får presentere sitt prosjekt på kongressen, enten i form av et foredrag eller en posterpresentasjon.
Nederst i saken, kan du lese mer om prosjektene.
Helsefaglig rådgiver i NRF, Nayana Geetha Ravi, presenterte prosjektet «Seksuell helse og intimitet innen revmatologien».
Prosjektet «Høyintensiv trening i varmt vann» ble presentert av utviklingssjef Lotte Friid Lauvålien.
Joachim Sagen, fagsjef forskning, presenterte NRFs arbeid med internasjonale anbefalinger for brukermedvirkning.
Fagsjef i NRF, Anna Fryxelius, presenterte fire prosjekter med et felles mål: Å fremme pasientenes stemme i forskning.
Vi har lenge visst at forskning blir bedre når den skjer med pasientene, ikke bare om dem. Nå begynner dette å bli en realitet i praksis, og NRF er i front, sier Fryxelius.
I tillegg til presentasjoner av NRFs prosjekter, er det flere formelle og uformelle møter mellom søsterorganisasjoner, samarbeidspartnere og forskere. Forbundsleder Marleen Rones, første nestleder, Stine Wasenius Dahl, og generalsekretær Ingeborg Dybvig, deltok for å møte forskere og samarbeidspartnere.
Foredrag om kostnader ved muskel-skjelettsykdommer
Stine Wasenius Dahl holdt et foredrag under kongressen om kostnader relatert til revmatiske og muskel-skjelettsykdommer (RMD) sammenlignet med kreft. Foredraget var basert på Remus-rapporten som NRF laget i 2019.
Nedenunder kan du lese kort om de syv prosjektene NRF presenterte:
Høyintensiv trening i varmt vann
NRF har lang tradisjon med varmtvannstrening. Gjennom prosjektet «Hjerte for varmtvann» testet vi høyintensiv intervalltrening (HIIT) i varmt vann for personer med revmatisk sykdom. Nyere studier, inkludert ESpA-studien fra 2019, viser at høyintensiv intervalltrening kan redusere betennelse, stivhet, utmattelse og smerte, samtidig som den forbedrer kondisjon og generell helse. Dette er viktige funn, da personer med inflammatorisk revmatisk sykdom har dobbelt så høy risiko for hjerte- og karsykdom, og høyintensiv trening kan være forebyggende for dette.
Prosjektet hadde to hovedmål:
- Å undersøke om HIIT i varmt vann er trygt og gir helsegevinst for de med revmatisk sykdom.
- Å teste om frivillige instruktører kunne lede øktene etter kort opplæring.
Vi utviklet et seks ukers program med oppvarming, kondisjonsintervaller og styrketrening inspirert av tabata-intervaller. Deltakerne brukte pulsklokker og gjennomførte tester før og etter intervensjonsperioden. Resultatene var at 7 av 8 fikk forbedret gangtest, flere fikk lavere hvilepuls og redusert hjertealder, og alle rapporterte om økt fysisk aktivitet og bedre mestring i hverdagen. I tillegg fikk instruktøren toppscore.
Gjennom prosjektet har det blitt utviklet flere HIIT-programmer i varmtvann og en etterutdanning i HIIT for de som har gjennomført grunnleggende instruktørkurs i NRF. Etterutdanningen lanseres snart. Prosjektet har også dannet grunnlaget for en gullstandard for forskning av dette slaget ved OsloMet, en såkalt RCT, for hvordan pasientinitierte prosjekter kan føre til ny forskning som er relevant og brukernær. Presentasjonene ble holdt av utviklingssjef, Lotte Friid Lauvålien.
Internasjonale anbefalinger for brukermedvirkning
NRF har deltatt i utviklingen av internasjonale anbefalinger for brukermedvirkning, i oversettelsen av anbefalingene til norsk, og til å spre informasjonen på nasjonale konferanser og i brukerutvalg. Anbefalingene gir gode føringer for hvordan brukermedvirkning kan organiseres i et forskningsprosjekt, fra start til formidling av resultater. Arbeidet ble presentert av fagsjef forskning, Joachim Sagen.
Seksuell helse og intimitet innen revmatologien
Under årets kongress ble seksuell helse og intimitet løftet frem som et viktig, men ofte oversett tema, innen revmatologi. I sesjonen «Let’s talk about relationships – from conception to birth», ble det belyst at hele 70-80 prosent av helsepersonell ikke har tatt opp seksuell helse med sine pasienter. Det gjør seksuell helse til en betydelig kommunikasjons- og kunnskapsutfordring som påvirker livskvaliteten til mange.
NRF har sett denne utfordringen og utviklet et prosjekt med mål om å øke bevisstheten rundt seksuell helse, gi pasienter kunnskap og skape trygge arenaer for åpen dialog. Prosjektet er utviklet i samarbeid med sexolog Tone Størseth Moksnes, som har bred erfaring fra arbeid med både pasienter og helsepersonell innen revmatologi.
- Prosjektet omfattet:
- Instagram-kampanje for å skape bevissthet om seksuell helse.
- Temasider på NRFs nettside
- Digitalt spesialiseringskurs for likepersoner, slik at de trygt kan lede gruppesamtaler og bidra til åpenhet, støtte og mestring.
Prosjektet ble presentert som et muntlig abstrakt på EULAR av helsefaglig rådgiver Nayana Geetha Ravi, og ble også valgt ut til EULARs offisielle pressemelding under temaet «Patient organisations: the partner by your side.»
At NRFs arbeid løftes frem på denne måten i internasjonale fagmiljøer, viser at vi treffer viktige temaer for våre medlemmer. Seksuell helse er en integrert del av helhetlig helse – og det å kunne snakke åpent om det er avgjørende for livskvalitet og mestring i hverdagen. Vi er stolte av prosjektet og takknemlige for støtte fra Helsedirektoratet, som har muliggjort dette viktige arbeidet.
Fremmer pasientenes stemme i forskning
NRF satte pasientforskning på agendaen under årets kongress. NRFs fagsjef, Anna Fryxelius, presenterte fire prosjekter – alle med ett felles mål: Å fremme pasientenes stemme i forskning. Hun løftet fram konkrete måter å styrke brukermedvirkning i forskning for å redusere forskningssløsing og sørge for at forskningsprioriteringer er mest mulig i tråd med pasientenes behov.
De fire postere Fryxelius presenterte på EULAR var:
- Hva er de viktigste forskningsspørsmålene for personer med revmatoid artritt?
Ved hjelp av James Lind Alliance-metoden har NRF og REMEDY identifisert de ti viktigste ubesvarte spørsmålene innen revmatoid artritt – valgt av pasienter, pårørende og helsepersonell sammen. - Prioriteringer for forskning på muskel- og skjeletthelse fra et pasientperspektiv
Over 4000 NRF-medlemmer deltok i en nasjonal undersøkelse for å identifisere hvilke kunnskapshull som er viktigst å fylle på muskelskjelettfeltet. Resultatet er en oversikt over 20 konkrete forskningsspørsmål som pasientene selv mener bør prioriteres. - En ny forskningsstrategi for pasientdrevne prioriteringer
NRFs ferske forskningsstrategi ble presentert som et eksempel på hvordan en pasientorganisasjon kan bidra til å styre forskningsagendaen nasjonalt. Strategien er utviklet i tråd med behov identifisert gjennom store prioriteringsprosesser blant NRFs medlemmer, og løfter frem seks sentrale områder: forebygging, tidlig diagnose, ikke-farmakologisk behandling, rehabilitering, behandling i varmere klima, og sammensatte helseplager som smerte, tretthet og komorbiditet. - Pasient-drevne forskningswebinarer som brobygger mellom forskere, klinikere og pasienter
NRF og REMEDYs samarbeide om et nytt konsept med forskningswebinarer ble presentert – der ledende forskere presenterer sine prosjekter og pasientene får stille spørsmål og gi innspill direkte. Et effektivt verktøy for både formidling og medvirkning.
– Prosjektene handler om å sikre at forskningen er mer treffsikker og blir kommunisert godt ut. Da må vi begynne med dem som vet mest om hvordan det er å leve med sykdom – nemlig pasientene selv.