Hopp til innhold
Forside / Ditt lokallag / Sogn og Fjordane / Eg skammar meg ikkje over å ha ein kronisk sjukdom
Støtt oss

Eg skammar meg ikkje over å ha ein kronisk sjukdom


Skrevet av: burg.sf@revmatiker.org / Publisert: 11.03.2021 / Oppdatert: 17.10.2022


Eg skammar meg ikkje over å ha ein kronisk sjukdom

Alexander har vært intervjuet av lokalavisen Firdaposten i forbindelse med Revmatikerdagen den 15.mars. Les hele intervjuet gratis her

26 år gamle Alexander Nordal har måtta legge om livet på grunn av sjukdom. Men det hjelp litt å engasjere seg og bruke erfaringane sine i møte med andre, synest han.

Det var i 2016 at den då 21 år gamle florømannen var på tur til USA for å besøke venninna Solveig.

Blei sjuk på tur

Han var på veg heim då han kjende seg dårleg, fekk muskelsmerter og fall om på flyplassen i New York då han skulle byte fly. Han hamna på sjukehus i New York, og det blei teke mange prøver av han.

– Men det einaste dei kunne seie der og då, var at eg hadde ein betennelse i kroppen.

Då Alexander kom heim, måtte det fleire prøver til for å finne ut kvifor han var blitt så dårleg. Då viste det seg mellom anna at han hadde eit forhøgja urinsyrenivå.

– Dei fleste får medisin, legg om kosten og blir kvitt det. Men det blei ikkje eg, slår han fast.

På den tida jobba han som vektar i sikringsvakta på Fjord Base, og hadde ein del natt- og turnusarbeid. Men eit halvt års tid etter at han kom heim, slo sjukdommen ut for fullt, og Alexander vedgår at vegen etter det har vore temmeleg tøff.

– Eg var jo veldig glad i å jobbe og vere aktiv, så det å plutseleg gå frå full jobb og eit aktivt liv med reising, til å vere sjuk og slakk, det var veldig tøft, synest eg.

Medisinar på livstid

For det tok si tid før legane fekk kontroll på sjukdommen til Alexander.

– Vi visste eg hadde eit høgt urinsyrenivå i kroppen, som vi prøvde å få ned, men eg følte det gjekk seint. Så eg reiste til Bergen og fekk avtale hos ein privat revmatolog hos Aleris, som saman med fastlegen min fann ut at eg har fibromyalgi og kronisk urinsyregikt.

Urinsyregikt oppstår fordi nyrene ikkje greier å skilje ut urinsyra, som er eit avfallsstoff. Og når mengda av urinsyre i kroppen aukar, kan det bli utskilt urinsyrekrystall i ledda, og det oppstår ein akutt betennelse. Fibromyalgi har ukjend årsak, og medfører kroniske smerter i musklar og senefester i armar, bein, nakke og rygg. No går Alexander på medisinar som han må gå på livet ut.

– Eg reagerer heldigvis ikkje mykje på den. Men i den tida eg har vore sjuk, har eg prøvd ut alvorleg mykje medisinar av ulikt slag. Og når eg har fibromyalgismerter og det ballar på seg med urinsyresmerter i tillegg, må eg ta sterke smertestillande.

26-åringen det mormora Berit Nordal som har vore den faste klippen hans gjennom sjukdommen.

– Det er eg utruleg glad og takksam for, for hadde eg ikkje hatt henne, trur eg ikkje eg hadde klart meg så bra.

Han måtte etter kvart slutte i den opphavlege jobben på Fjord Base.

– Eg treivst veldig godt, men eg måtte gi meg fordi eg rett og slett ikkje greidde det lenger. I sikringsvakta hadde vi 12-timars skift, vi hadde kanskje ansvaret for fortøyinga av supplybåtar, vi gjekk låserundar og passa på. Det var ikkje nødvendigvis så hardt fysisk, men det blei for mykje for meg. Når eg kom heim etter å ha vore på jobb i tolv timar, var eg heilt ferdig.

Dermed blei løysinga ny vektarjobb, men no sit han i resepsjonen på administrasjonsbygget på basen.

– Det fungerer greitt, for det er meir ein kontorjobb.

– Inga skam å vere sjuk

Det er ikkje tvil om at sjukdommen har hatt stor innverknad på livet til Alexander. Han har gode og dårlege periodar.

– Det som er verst, er å måtte sende melding og beklage at eg ikkje er i form når eg er invitert til noko eg i utgangspunktet har gledd meg til. På dei dårlege dagane er eg veldig sliten, og eg blir tappa for energi av å ha folk rundt meg.

I byrjinga syntest han det var flaut å måtte avlyse og kjende på ubehaget ved å bli mistenkeleggjort.

– Du er ung, og ingen ser at du er sjuk Eg har opplevd at folk seier «jammen han er jo på kafé og rundt omkring». Men etter kvart har eg skjønt at det alltid vil vere nokon som seier slike ting og som ikkje forstår det dei ikkje har opplevd sjølve.

Han strekar under at han ikkje går rundt og annonserer at han er sjuk.

– Men om folk spør, så fortel eg. Eg synest ikkje det er noko skam i å seie at eg er kronisk sjuk. Det er jo noko eg skal leve med!

15. mars er den nasjonale revmatikardagen, og i fjor melde Alexander seg inn i Florø Revmatikarlag og fekk ganske raskt spørsmål om å sitte i styret i BURG; Barne- og ungdomsgruppa til revmatikarlaget. Det takka han ja til, ut frå ein motivasjon om at han kunne hjelpe andre i same situasjon.

– Det er deilig å snakke med andre på min alder om korleis dei handterer det å vere sjuk. Og eg har etter kvart kanskje vorte meir open, for eg har forstått kor viktig det er for å ha det bra, avsluttar Alexander.

Du kan lese artikkelen her: Firdaposten BURG