Den 2024-03-07 15:04, skrev Lotte Friid Lauvålien:
>Til alle lokallag og fylkeslag.
>Kopi til fylkessekretærer.
Videresender dere informasjon fra den nyopprettede diagnosegruppa.
>Hei alle sammen.
> Etter mange henvendelser fra både medlemmer, likepersoner og lokallag.
> den siste måneden, ønsker vi å orientere kort om arbeidet med
> etablering av en diagnosegruppe for osteoporose i NRF.
> Diagnosegruppe osteoporose ble formelt stiftet 09.02.24. Gruppen
> består av tre tidligere forbundsstyrerepresentanter fra NOF, Lene
> Gregersen, Ågot Bell Espeseth og Marit Svendsen, og i etterkant av
> stiftelsesmøtet er vi så heldige å få med Charity Van Delft. Marit
> Svendsen er kontaktperson for diagnosegruppen, som har fått
> epostadresse:
> osteoporose@revmatiker.org.
> Diagnosegruppen har jobbet med å få opp god informasjon om
> osteoporose og diagnosegruppen på NRFs nettsider, og vi har fått god
> hjelp av dedikerte ansatte i NRF! Tusen takk! Vi har hentet
> faktainformasjon fra nettsidene til tidligere Norsk
> osteoporoseforening, Helse Norge, International Osteoporosis
> Foundation, samt Viken, Drammen sykehus. Vi håper at medlemmene og
> andre interesserte blir fornøyd med det de finner der. Følgende
> informasjonskanaler er etablert – publisert på NRFs nettsider:
> Informasjon om diagnosen osteoporose.
> -Informasjon om diagnosegruppen og kontaktinformasjon.
> – Informasjon om diagnosespesifikke likepersoner
> – Lukket facebook-gruppe «NRF nasjonal diagnosegruppe
> osteoporose»
> (her må medlemsnummer i NRF oppgis ved innmelding).
> Diagnosegruppen har fått en del spørsmål om bla opprettelse av
> lokallag for osteoporose i NRF. De tidligere lokallagene i NOF ble
> lagt ned i forbindelse med fusjonen, og forbundsstyret og NRF var
> samstemte i at det ikke skulle opprettes nye lokallag for osteoporose
> i NRF. Alle medlemmene fra tidligere NOF er nå tilhørende en av NRFs
> mange lokallag. Det finnes ca 200 lokallag i NRF så mulighetsrommet
> for etablering av aktiviteter for osteoporose er stort!
> Praksis i NRF er at det ved behov for lokale møteplasser eller
> samlingspunkter for medlemmer med osteoporose, kan opprettes
> diagnosegrupper i regi av lokalforeninger. Dette vedtas av styret i
> lokallaget. Det er også mulig å opprette diagnosegrupper i
> fylkeslaget, som bestemmes av fylkesstyret. Slike opprettelser skal
> gjøres i et tett samarbeid med styrene i de respektive lagene.
> Den nasjonale diagnosegruppen er ingen organisatorisk enhet i NRF, men
> en ressursgruppe og samarbeidspartner både for lokale og fylkesvise
> diagnosegrupper. Vi vil gjerne bli informert når det opprettes
> lokale eller fylkesvise diagnosegrupper for osteoporose fordi de blir
> viktige samarbeidspartnere for oss.
> Tilbakemeldinger via epost så langt, viser at mange medlemmer ikke
> vet hvordan, eller har ikke krysset av for at de er interessert i å
> motta informasjon om osteoporose i sin profil. Vi trenger derfor
> hjelpe fra dere alle til å spre informasjon om at nettsider er oppe
> å gå, samt at det finnes en lukket FB-gruppe. Det er fint om dere
> kan minne medlemmene på at de må krysse av for flere diagnoser i sin
> profil/min side om vi skal nå ut med nyheter via epost eller sms.
> Til orientering kan også nevnes at diagnosegruppen i neste uke har vi nytt møte for å utarbeide handlingsplan og budsjett for 2024!
>Vi ser frem til godt samarbeide med dere alle sammen! Ta gjerne kontakt via epost om det er noe dere lurer på eller ønsker å komme i kontakt.
> Vennlig hilsen
>Marit Svendsen
> Koordinator nasjonal diagnosegruppe osteoporosenator nasjonal diagnosegruppe osteoporose.