På landskonferansen i helgen ble nytt styre i BURG Norge valgt. Den nye styrelederen Anne Bjørg Evenstad sier hun ser frem til å fortsette arbeidet med å satse spenstig på aktiviteter fremover.
Anne Bjørg Evenstad, styreleder
- Har hatt revmatisme siden hun var 12 år.
- Har søsken, barn og barnebarn med revmatisme.
- Har vært tillitsvalgt i NRF og Burg i 15 år.
- Sitter nå som: Nestleder i Burg Norge
- Nestleder i NRF Trøndelag Fylke Nord
- Leder i Nærøy og Vikna Revmatikerforening, Vara for Burg i Forbundsstyret, Vara for NRF Fylkeslag i Burg Nord Trøndelag. Er aktiv likeperson for Burg og NRF
Brenner for:
- Tidlig diagnostisering, for at barna skal få hjelp tidligst mulig med medisinering og informasjon fra revmatolog. Det er viktig for å bremse ødeleggelser av ledd og for smertelindring.
- At barnehager og skoler tilrettelegger for dem med revmatisme.
Hans Bakke, nestleder
- Er 50 år, gift og har 1 barn. Kommer fra Oppland.
- Min datter fikk barneleddgikt i 3 års alderen.
- Har en bror med revmatisme.
- Var med å startet opp BURG Oppland i 2015 og har vært leder siden oppstarten.
- Sitter som BURG representant i styret i NRF Oppland.
- Har sittet som sekretær i Varde IL skigruppa fra 2011-2015
- Er likeperson i BURG
Brenner for:
- At revmatikere skal få et pakkeforløp i helsevesenet.
- At det skal bli bedre overgangsordninger mellom barne- og voksenavdeling for unge revmatikere.
- Å skape gode samlinger for barn, unge og deres familier.
- At BURG skal være en attraktiv organisasjon for unge revmatikere og deres familie.
Anna Bollestad Jøsok, styremedlem
- 22 år og kommer fra Akershus
- Studerer sammenlignende politikk i Bergen.
- Arbeidspraksis i byrådsavdelingen for helse og omsorg i Bergen kommune.
- Har sittet i styret i BURG Akershus
- Hatt barneleddgikt siden 1997
- Er likeperson i BURG Norge
Brenner for:
- Å skape et trygt og positivt miljø for barn og unge, blant annet ved å arrangere helger/samlinger. Det er viktig å inkludere alle aldre, og ikke minst foreldre/pårørende.
- Skape en praktisk og god arena hvor ungdommer kan gjøres obs på hvilke rettigheter de har i forhold til skole, sykehus og vanlig hverdagsliv.
Gøran Johnsen, styremedlem
- 36 år, fra Trondhei. Har samboer og 2 barn. Fikk påvist leddgikt da han var 29 men har hatt symptomer hele livet.
- Er 40% ufør og jobber som It-driftstekniker i Trondheim.
- BURG Sør-Trøndelag, styremedlem 2013-15, leder i 2015-2017, nestleder 2017 til i dag.
- Brukerrepresentant på Revmatologisk avdeling St. Olavs Hospital.
- BURG-representant i NRF Trøndelag Sør fra 2015 til i dag.
Brenner for:
Jeg er oppriktig glad i BURG og brenner for aldersgruppa 13-35 og overgangen ifra ung til ung voksen, og ifra BURG til NRF. Samtidig har jeg lyst å jobbe for at vi med kronisk sykdom lettere skal få jobbe med det vi vil og utdanne oss til det vi vil.
Marie Dahlskjær, styremedlem
- 24 år og kommer fra Bodø.
- Nestleder i BURG Nordland
- Sitter i styret i ungdomsrådet på Nordlandssykehuset.
- Hatt barneleddgikt siden hun var 12 år.
Brenner for:
- Å hjelpe og bedre hverdagen til både barn og ungdom.
- Forsette arbeidet med å lage gode aktivitet eller samlinger hvor barn og unge kan møte andre i samme situasjon.
- At barn og unge skal få den hjelpen de trenge for å leve så godt som mulig med sykdommen de har fått.
- Jeg har selv hatt det så fint med alt jeg har opplevd gjennom Burg i alle disse årene. Og vil veldig gjerne at alle andre barn og unge med muskel og skjelettlidelser skal få oppleve det samme.
May Liz Lindsetmo Bestvold, 1. varamedlem
- 32 år, kommer fra Trondheim.
- Styremedlem i Burg Sør-Trøndelag.
- Utdannet frisklivsagent.
- Brukerrepresentant for NKSR (Norsk kompetansesenter for svangerskap og revmatisme).
- Har hatt leddgikt siden hun var 15 år, og fibromyalgi siden hun var 26.
Brenner for:
- Åpenhet om sykdom, og at folk skal tørre å prate mer om skjulte diagnoser/plager.
- En frisk psyke med en syk kropp.
- Å leve best mulig med familie, både som foreldre og barn.
Gunn-Alise Brustad, 2. varamedlem
- Bor på Evje. 33 år
- Født med Elher-danlos syndrom, men fikk diagnosen i alder av 24. mor til 2 barn. Hvor ett barn har samme diagnose.
- Vært aktiv i BURG siden 2015 og leder i BURG Agder siden 2016.
- Er likeperson
- Vet hvordan det er å være en kasteball i helsesystemet, hvordan det er å ha fysisk og psykisk hemning, og det å være alene med syke barn samtidig som man er syk selv.
Brenner for:
- Tidlig diagnostisering, inkludering og likeverd.
- Kunne hjelpe andre med rettigheter innenfor blant annet tilrettelegging i daglig livet.
- Fremme viktigheten av å få ut mer kunnskap om forskjellige diagnoser til offentlige etater.
- Godt samarbeid mellom andre lokallag, fylkeslag, organisasjoner for og kunne gjøre ting sammen der det faller seg slik, slik at våre medlemmer skal få best mulig utbytte.
Kjerstin Fjeldstad, NRF-representant i BURG-styret
Er styreleder i Norsk Revmatikerforbund
Brenner for:
- Påvirkningsarbeid/interessepolitikk
- Likepersonarbeid
- Indre organisasjonsarbeid
Valgkomiteen
Monica Schau Eriksen, Akershus
Anine Wiig Dagestad, Akershus
Line Bülow-Kristiansen, Vestfold
Vara: Sandra Nicolaysen, Oslo
Vedtektskomiteen
Vivian Aira, Nordland
Sonja Magnussen,Akershus
Elias Nupen, Møre og Romsdal
Vara: Ingrid Kvarenes Bjørnestøl, Agder