En stor og viktig endring i NRFs organisasjonsstruktur ble vedtatt på Landsmøtet 2017. Saken har vært oppe til diskusjon ved flere landsmøter, og nå ble det endelig fattet et vedtak om å endre diagnoseorganiseringen.
Generalsekretæren fikk i oppdrag av forbundsstyret å ha gode involverende prosesser med både diagnosegruppene, vedtektskomiteen og forbundsstyret. – Grunnen til at vi la fram dette forslaget er at vi ønsker å gi våre medlemmer og mennesker med revmatisk sykdom i Norge et mye bedre diagnosespesifikt tilbud. Det vil føre til at NRF vil få flere medlemmer og bedre økonomi slik at vi kan skape flere attraktive tilbud, som igjen gjør at vi får større politisk gjennomslag, sier generalsekretær Tone Granaas.
Leder av organisasjons- og utviklingsavdelingen, Anna Fryxelius, har ledet arbeidet med forslaget som fikk overveldende flertall på Landsmøtet.
Målet med denne forandringen er at NRF skal være synlig og sterk på enkeltdiagnoser for å appellere til en ny generasjon revmatikere.
Inngangsport for nye medlemmer
– Fra medlemsstatistikken vår ser vi et tydelig bilde av hvorfor folk melder seg inn i Norsk Revmatikerforbund. Den viser at vi har to inngangsporter for nye medlemmer. Den første er bassengtreningen, som skjer i lokalforeningene rundt i hele landet. Folk melder seg inn i NRF for å få tilgang til dette tilbudet. Den andre inngangsporten er enkeltdiagnoser. Når en person etter en lengre prosess med helseplager og medisinsk utredning har fått en revmatisk diagnose, søker de på denne diagnosen på nettet, og kommer til nettsiden vår. Når de forstår at vi er en landsdekkende organisasjon som arbeider for å fremme deres diagnose, melder de seg inn, forteller Anna.
Anna Fryxelius på Landsmøtet 2017
En ny generasjon revmatikere
Den nye generasjonen revmatikere identifiserer seg ikke med revmatikerbegrepet, men med sin spesifikke diagnose. – Dette handler mye om nye behandlingsformer de siste 15 årene, sier Anna. Tidligere var revmatikere ofte innlagt til utredning og oppstart av ny behandling på revmatologisk avdeling i flere uker av gangen. Der lærte de mye om hva revmatisk sykdom er, og forsto at de er revmatikere. Nå skjer det meste av behandlingen poliklinisk. Det betyr at de som får en revmatisk diagnose i dag ikke får like sterk tilknytning eller gjenkjennelse til revmatikerbegrepet – og dermed ofte tror de ikke hører hjemme i NRF. – Vi er nødt til å tilpasse oss denne nye virkeligheten, og arbeide mer diagnosespesifikt, sier Anna.
Bare 10% av de som har en revmatisk sykdom i Norge i dag er medlem i NRF. Men når vi jobber tydelig for enkeltdiagnoser, som for eksempel med Systemisk Sklerose, ser vi at vi rekrutterer opp mot 50%.
Hva betyr dette i praksis?
- Først og fremst forenkler vi organisasjonsstrukturen vår. Vi skal gjøre det enklere å drive diagnosearbeid og samtidig styrke organisasjonen som helhet.
- Diagnoselandsledelser og fylkesdiagnosegrupper avvikles. Medlemmenes tilknytning er til lokallaget.
- Der det finnes sterkt initiativ for å drive med diagnosearbeid, kan man velge å starte en lokal diagnoseforening, på samme måte som Ålesund Bekhterev, Oslo Sjøgren m.fl. gjør i dag. Disse lokale diagnoseforeningene vil fungere på samme måte som nå, underlagt fylkeslaget.
- Nye landsdekkende diagnosegrupper skal erstatte dagens diagnoselandsledelser. De får økonomisk støtte av NRF sentralt og langt færre formelle krav enn i dag. De skal kunne jobbe for saken – uten så mye byråkrati. Disse nye diagnosegruppene er det tenkt skal fungere som ressursgrupper for alle ledd i NRF. De vil bestå av engasjerte ildsjeler som ønsker å jobbe spesifikt for sin diagnose, med brukermedvirkning, likepersonsarbeid og informasjonsvirksomhet. Hver diagnosegruppe vil fungere som ekspertene på sin diagnose i NRF, og vil være med å påvirke informasjon om diagnosen i brosjyrer og nettsider, samarbeide med forskere med mer.
- De diagnosene som har mange medlemmer i egne lokale diagnoseforeninger kan søke forbundstyret om å bli selvstendige nasjonale diagnoseorganisasjoner, tilknyttet NRF på samme måte som BURG. Dermed åpner vi for at NRF kan bli en paraplyorganisasjon.
- For medlemmene betyr endringen at man ikke lenger behøver å velge om man skal være tilknyttet bare en diagnosegruppe. Mange revmatikere har mer enn en diagnose. Derfor legger vi til rette i CRM-systemet for at man kan få diagnosespesifikk informasjon om sin/sine diagnoser, ved å gå inn på Min Side og endre hva man er interessert i å få informasjon om. Det vil komme mer informasjon om når og hvordan man kan gjøre dette.
Veien videre
Det nye forbundsstyret og generalsekretæren arbeider videre med å utforme retningslinjer og implementeringsplan for diagnosearbeidet. NRF vil informere fortløpende i denne prosessen.