– Vi er stolte av at Norsk Revmatikerforbund viser vei for hvordan pasientdrevet forskning kan gjennomføres, og nå også publiseres internasjonalt, sier fagsjef Anna Fryxelius.
Foto: Thomas Qvale/Tinagent
Hva bør forskningen på leddgikt handle om fremover? I en ny studie har pasienter og helsepersonell samarbeidet for å peke ut de ti viktigste spørsmålene for forskningen på feltet. Øverst på listen står forebygging.
Tekst: Diakonhjemmet sykehus og Norsk Revmatikerforbund
Forskningen på revmatisk sykdom gjenspeiler ikke alltid det pasienter og helsepersonell opplever som mest presserende. Vi vet heller ikke nok om årsaker, forebygging og langtidsoppfølging.
Treffsikker forskning med økt brukermedvirkning
Tidligere har forskere og finansiører i stor grad bestemt hva det forskes på. De siste årene har brukermedvirkning blitt mer vanlig i revmatologi.
På Norsk Revmatikerforbunds (NRF) initiativ, gikk flere samarbeidspartnere sammen om et prosjekt med mål å identifisere hva pasienter med RA og klinikere ønsker at det forskes på.
– Gjennom spørreundersøkelser, fokusgrupper og en bredt sammensatt prioriteringsworkshop har både pasienter og helsepersonell sagt tydelig fra om hva de mener er viktigst å få svar på, sier fagsjef i NRF, Anna Fryxelius.
Prosjektet er gjennomført i samarbeid mellom forskningssenteret REMEDY ved Diakonhjemmet sykehus, FORMI/Skjelettnett ved Oslo universitetssykehus og NRF – og over 500 pasienter.
Vi ønsket å finne ut hva som faktisk betyr mest både for dem som lever med leddgikt/RA og helsepersonell som er involvert i behandlingen av RA, sier Kristine Røren Nordén, fysioterapeut og forsker ved REMEDY-senteret.
Foto: Nicolas Tourrenc/Diakonhjemmet sykehus
Topp 10 prioriteringer for forskning på leddgikt
Prosjektet brukte James Lind Alliance-metoden (JLA), en britisk modell som har vært benyttet ved en rekke sykdommer og tilstander for å identifisere forskningsspørsmål som pasienter og helsepersonell opplever at det mangler svar på.
– Ved å bruke JLA-metoden får vi frem stemmene til dem som faktisk påvirkes mest av resultatene av forskningen som gjennomføres, forklarer Nordén.
Hele 554 deltakere var med på å rangere aktuelle forskningsspørsmål. Spørsmålene med høyest rangering ble deretter diskutert i en workshop der pasienter og helsepersonell kom frem til en topp ti liste over de viktigste forskningsspørsmålene innen leddgikt.
Topp 10-lista
- Hvordan kan vi forebygge RA?
- Hvorfor varierer symptomene ved RA og hvilke faktorer kan øke sykdomsaktiviteten og symptomene ved RA?
- Hvordan kan vi sikre rask diagnostisering av RA?
- Hvilken RA-behandling fungerer best for hvem?
- Hvilke bivirkninger er det ved behandlingen av RA og hvordan kan disse reduseres eller unngås?
- Hvilke tiltak kan redusere behovet for medikamentell behandling ved RA?
- Er RA en risikofaktor for andre sykdommer og plager?
- Hvordan sikre en helhetlig tilnærming i behandlingen av RA?
- Hvilke typer aktivitet og trening er hensiktsmessige for personer med RA?
- Er det en sammenheng mellommage- tarmhelse og RA?
Forebygging og skreddersydd behandling på topp
– Vårt mål er enkelt, forklarer Fryxelius i NRF.
Forskningen skal prioritere det som betyr mest for pasientene. Når forskningspenger er knappe, er det avgjørende at midlene går til det som faktisk kan forbedre livet til de som lever med sykdommen og redusere sykdomsbelastningen for kommende generasjoner.
De høyest rangerte temaene handler om forebygging, rask diagnose og mer individuelt tilpasset behandling.
– Det er tydelig at både pasienter og helsepersonell ønsker mer kunnskap om hvordan leddgikt kan forebygges og hvordan behandlingen kan tilpasses den enkelte, sier Nordén fra REMEDY.
Også spørsmål om bivirkninger av behandling, trening, sammenheng mellom tarmhelse og leddgikt, og behovet for helhetlig oppfølging kom høyt opp.
Prosjektleder Rikke Munk Killingmoen (Oslo Met), Kristine Røren Nordén (REMEDY) og Anna Fryxelius (NRF) presenterte prosjektet på MUSS-konferansen i november.
Resultatene publisert i anerkjent tidsskrift
Resultatene fra prosjektet er nylig publisert som en vitenskapelig artikkel i det anerkjente tidsskriftet BMC Rheumatology. Nordén er førsteforfatter av artikkelen, og Fryxelius andreforfatter.
Ifølge Nordén viser resultatene at både pasienter og helsepersonell ønsker forskning som treffer bedre i praksis. Hun håper listen vil bidra til å styre innsatsen mot temaer som virkelig betyr noe for dem som lever med sykdommen.
Vi håper denne listen blir et kompass for videre forskning – slik at ressursene brukes der de gir mest nytte for pasientene. Dette kan brukes av forskere, helsemyndigheter og finansiører til å styre fremtidige satsinger, sier Nordén.
– Dette prosjektet hadde ikke vært mulig uten alle pasientene og fagpersonene som delte erfaringer, stilte opp i fokusgrupper og deltok i prioriteringsarbeidet. Tusen takk! sier Fryxelius.
Studien er støttet av Stiftelsen Dam.
Les artikkelen i BMC Rheumatology.
Les også nyhetssaken til Diakonhjemmet sykehus.