Å leve med revmatisk sykdom fra ung alder kan være vanskelig, både for deg og familien. For mange er overgangen fra barneavdeling til voksenavdeling på sykehuset spesielt utfordrende. Dette vet Erna Marie (17) og pappa Hans mye om.
Trener langrenn og drømmer om å bli lege
Erna Marie er tilsynelatende en helt vanlig 17 år gammel jente. Hun kler seg i jeans, boblejakke og Nike-sko, hun går i 2. klasse på videregående med studiespesialisering, trener langrenn og drømmer om å bli lege. Ja, og så har hun leddgikt. En sykdom de fleste forbinder med gamle damer. Men det få vet er at rundt 150 barn i Norge får diagnosen hvert år. Erna Marie fikk den da hun var tre år. For pappa Hans kom det som et sjokk.
– Hun er jo det eneste barnet vårt. Og et veldig ønsket barn. Det var hjerteskjærende at hun ble syk, og vi ble fryktelig redde.
Kastet inn i kaos
De fortvilte foreldrene ble kastet inn i et kaos av nye ting å forholde seg til. Legebesøk, prøver, et barn som hadde det vondt og masse usikkerhet. På Google fant de heller ikke noen løsninger, snarere tvert imot.
– Når den tre år gamle datteren din blir sendt til Rikshospitalet, da forstår man jo at det er ille. Det verste var å gi et så lite barn medisiner med skumle navn som cellegift, og med skremmende bivirkninger. Det var i det hele en vond og kaotisk periode, som nok har preget oss litt som foreldre også, forteller Bakke. Som mange andre foreldre med kronisk syke barn har de fulgt opp, passet på, og vært vaktbikkjer overfor leger og behandlere. Man blir både løvepappa og hønemor.
– Ja, noen ganger må man være litt ekstra klar og tydelig, og det er ikke alltid like gøy. Men det dreier seg jo om det kjæreste man har, nemlig barnet sitt, smiler han.
Familien ventet en stund med å søke andre i samme situasjon, men møtet med BURG ble et vendepunkt.
Burg ble et vendepunk
Familien ventet en stund med å søke andre i samme situasjon, men møtet med BURG ble et vendepunkt.
– Endelig traff vi noen som hadde det på samme måte. Jeg ville jo helst ikke dra på sånne samlinger, det var ikke noe for oss, innrømmer Hans. Men møtet ble en trygg og god opplevelse, både for barn og voksne. BURG betyr mye for barna men er også en nyttig møteplass for foreldre. Nå sitter hele familien i styret i BURG Oppland, og Hans er nestleder i BURG Norges sentralstyre.
Sterkere sammen
– Jeg mener det er viktig å samle denne gruppen. Det er ikke så mange barn som får en revmatisk sykdom, og ofte er det litt avstander mellom dem. I BURG har vi møteplasser og kursing, og vi deler informasjon og erfaringer. Samtidig blir vi sterkere som gruppe, og det mener jeg er viktig for å synliggjøre vår sak, sier Bakke.
Vil gi noe tilbake
– For meg er det viktig å gi tilbake, forteller Erna Marie. Hun bruker sine egne erfaringer i vervene som både styremedlem, likeperson og aktivitetsleder for ungdom i BURG Oppland.
– Jeg tenker at det jeg har erfart kan brukes til å hjelpe andre barn og unge, sier Erna Marie. Sykdommen til Erna Marie ble etterhvert en del av livet til den lille familien. Det har blitt en del ekstra kjøring og henting for å få hverdagen til Erna Marie til å gå opp, og på mobilen til mor går alarmen når medisinen skal tas. For Erna Marie har det betydd at hun kan fokusere på et aktivt liv med trening, venner og skole.
Not so sweet sixteen
I dag er det slik at når en pasient blir 16 år, er det i utgangspunktet bare pasienten selv som får informasjon og helseopplysninger. Plutselig kunne ikke mor lenger få svar på blodprøver. Man går fra en trygg og privilegert tilværelse på barneavdelingen til en ny verden på voksenavdelingen. Dette er for mange en overraskende og veldig tøff opplevelse.
– Overgangen ble vel et sjokk for hele familien, forteller Hans. – Jeg ville bare tilbake til Rikshospitalet og barneavdelingen der, forteller Erna Marie. Nå har familien Bakke tatt initiativ til å endre rutinene, både hos barneavdelingen barnet forlater, og til voksenavdelingen dit hun kommer. De mener det er viktig å være konstruktiv og løsningsorientert.
Vil bedre overgangen fra barneavdeling til voksenavdeling
– Vi vet at dette er en overgang alle barn med revmatisk sykdom skal gjennom. Derfor ønsker vi å gjøre prosessen bedre, sier Erna Marie. En av forslagene til familien er at foreldrene er med på den første samtalen med legen.
– Vi sitter jo på en veldig stor kompetanse, og vi har hele sykdomshistorikken. Sånn sett er vi en viktig og relevant ressurs for behandlende leger, selv om pasienten er over 16 år, sier Hans.
Mange forslg til en smooth overgang
Andre forslag er å samle flere unge på avdelingen samtidig, slik at de kan skape nettverk og dele erfaringer seg imellom. Et annet forslag er å lage samlinger hvor kompetansen og ressursene som sykehusene allerede har kan bidra. Heldigvis er initiativet til familien Bakke blitt møtt med positive tilbakemeldinger fra sykehuset til Erna Marie.
– Vi mener at dette er et arbeid som vil sikre bedre informasjonsflyt og en bedre opplevelse for både pasient, pårørende og behandlere. – Vi føler vi er i startgropa på et godt samarbeid, sier Hans Bakke takknemlig.
Tekst:Marianne Hauknes Foto: Torben Virkestad
Artikkelen ble første gang publisert i R-magasinet, juni 2018