- Det er ikke alltid lett som foreldre å vite hva som er rett, men vi har valgt å ha troa på at fysisk aktivitet er viktig i hverdagen, sier mammaen til Gjendine 8 år.
Det er ikke mange år siden barn og unge med en revmatisk diagnose fikk beskjed om å holde seg i ro, og droppe trening og gym. I dag vet vi at bevegelse og trening er bra for dem som har en revmatisk sykdom. I sommer hadde BURG en bildekonkurranse på Instagram der man skulle legge ut bilder for å vise og inspirere til fysisk aktivitet, selv om man har en revmatisk sykdom. En av dem som la ut bilder var moren til Gjendine, Silje Myklebust. Bildet viste Gjendine på tur høyt til fjells.
Fokus på det man kan gjøre
Gjendine fikk diagnosen juvenil reumatoid artritt (barneleddgikt) da hun var 2 år. I hverdagen spiller hun fotball og går på visuell kunst på kulturskolen. I helger og ferier er den spreke familien ofte på tur.
– For oss som familie har det vært viktig å ha fokus på at livet med kronisk sykdom ikke tar for masse plass. Vi har valgt å ikke tenke for mye på begrensninger, så bruker vi heller energien på mulighetene som fins, forteller Silje.
Det har resultert i at familien er aktiv med både fjellturer, ski, slalåm, skøyter, SUP-brettpadling og andre aktiviteter.
– For oss har det vært viktig å la Gjendine prøve de aktivitetene hun har lyst til, og ikke avgrense type aktivitet eller aktivitetsnivå, på grunn av barneleddgikten, forteller moren.
(artikkelen fortsetter under bildet)
Bildet: Familien har bestemt seg for at det ikke skal settes begrensinger for hva Gjendine skal få gjøre av aktiviteter, selv om hun har barneleddgikt. Her padler hun på SUP-brett.
Finn aktiviteter barnet trives med
Generelt er det ingen begrensninger for fysisk aktivitet og trening for barn med revmatisk sykdom, sier frisklivsrådgiver i Norsk Revmatikerforbund, Ole-Martin Wold.
– Det er viktig å finne aktiviteter barnet trives med, og det kan være behov for å tilrettelegge fysiske aktiviteter slik at barnet kan delta mest mulig, særlig i perioder hvor barnet har betennelse og har problemer med å delta i fysiske aktiviteter, forklarer Wold.
Gode dager og dårlige dager
Gjendine har selvfølgelig dårlige dager på grunn av for eksempel bivirkninger av medikamenter hun tar, forteller moren. Da legger vi til rette for roligere dager med hvile. Det er også viktig.
-Heldigvis er hun sterk og har god bevegelighet. Vi er sikre på hun har hatt nytte av å være fysisk aktiv heile livet. Vi ser også at hun opplever å kjenne på mestringsfølelse ved å delta på ulike aktiviteter
Og Gjendine har fått kjenne på mestringsfølelsen høyt til fjells flere ganger enn mange andre barn på hennes egen alder. Hun var på Galdhøpiggen da hun var 5 år, og for 2 år siden var hun på topptur til Saksa i Sunnmørsalpene. I fjor var hun på isbrevandring på Blåisen i Jotunheimen, og i år var hun på topptur til Skårasalen i Sunnmørsalpene.
Denne jenta viser virkelig at også barn med en revmatisk sykdom kan være aktive, selv om kroppen ofte gjør vondt.
(artikkelen fortsetter under bildet) 
Bildet: Gjendine får være med å planlegge turene familien skal på. Det hjelper på motivasjonen.
Siljes 5 råd når familien skal på tur:
- Vi begynner tidlig med å forberede henne før lengre turer.
- Vi pleier å planlegge turene sammen med henne.
- Vi legger inn gode pauser og motiverer underveis.
- Medikamenter som hun står på, og som gir bivirkninger prøver vi å utsette hvis hun f.eks. skal på tur, spille kamper osv.
- Vi gir selvfølgelig rom for ro og hvile dersom vi ser at hun har behov for det.
8 ting å passe på – barn med revmatisk sykdom og trening
- Enkelte aktiviteter (f. eks. fotball, håndball og løping på hardt underlag) gir økt leddbelastning. Følg med på barnets reaksjoner på aktivitetene.
- Oppstår det hevelse, økt varme, økte smerter eller endret bevegelsesmønster (f. eks. halting), bør dere vurdere å endre mengde, eller skifte av aktivitet.
- Økt leddsmerte etter fysisk aktivitet eller trening kan være tegn på at aktiviteten har vært for hard. Denne leddsmerten er ikke farlig.
- Hvis det derimot oppstår akutt leddsmerte, kan det være tegn på skade og man bør ta pause.
- Hvis smerten ikke går over, bør dere oppsøke lege. Ankelovertråkk er et eksempel på akutt skade.
- Både hevelse og økt smerte er kroppens måte å si at treningen har vært for tøff i forhold til det kroppen og leddene tåler akkurat nå.
- Barna lærer seg etter hvert å tilpasse den fysiske aktiviteten etter dagsformen, selv om de kanskje må prøve og feile noen ganger.
- Svømming og sykling gir mindre belastning på leddene og kan være godt egnet i dårlige perioder.
Kilde: Barneleddgikt. Informasjonshefte utgitt av BURG Norge og Oslo Universitetssykehus
Fotos: Privat
#sterkburg er en hashtagg brukt i forbindelse med feiringen av BURG Norges 40-årsjubileum i 2020.