24. oktober fant et stort seminar om fibromyalgi og kroniske smerter sted på Diakonhjemmet Sykehus i Oslo. To av verdens ledende eksperter på fibromyalgi og kroniske smerter delte sin kunnskap for både helsepersonell og brukere.
Et stort problem for mennesker med symptomer på fibromyalgi er at de opplever å ikke bli hørt eller trodd av fastlegen. Det tar lang tid å få diagnosen, og når man har fått den finnes det lite behandlingstilbud. Professor Daniel Clauw (University of Michigan) og Professor Winfried Häuser (Det Tekniske Universitetet i München) har forsket mye på kroniske smerter og fibromyalgi, og kom til Norge for å fortelle om forskningen sin og for å svare på spørsmål fra både pasienter og behandlere.
Ambisiøst prosjekt
Målet med prosjektet var å øke statusen til fibromyalgi som diagnose, og bedre behandlingen for mennesker med fibromyalgi i Norge. Det var 140 påmeldte leger og spesialister, og seminaret var godkjent av Legeforeningen. Anna Fryxelius i NRF har deltatt i utviklingen og gjennomføringen av prosjektet, og er veldig fornøyd.
Endelig begynner legene å ta fibromyalgi på alvor! Norge ligger langt etter andre land når det gjelder både forståelse for og behandling av fibromyalgi. Dette ville vi gjøre noe med, sier Anna.
Arrangementet ble til i samarbeid mellom Norsk Revmatikerforbund, Norges fibromyalgiforbund, Norges teknisk-vitenskapelige universitet (NTNU) og Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering (NKRR) ved Diakonhjemmet Sykehus. Seminaret ble gjennomført med økonomisk støtte fra Norges Forskningsråd.
Ny kunnskap
Mye av innholdet handlet om ny forståelse av hva fibromyalgi faktisk er. Professor Daniel Clauw fokuserte på at fibromyalgi egentlig er en sentral sensitisering av nervesystemet, noe som øker smerteopplevelsen betraktelig. Søvnproblemer, konsentrasjonsvansker og fordøyelsesproblemer er også en del av sykdomsbildet. I andre land har man gått bort fra å bruke triggerpunkter som diagnostiseringskriterium, slik man har gjort siden 90-tallet. Man snakker nå heller om en skala av «fibromyalgi-het» med score fra 0-30. Norske leger kommer snart til å ta i bruk dette nye systemet for å stille diagnosen, noe pasientorganisasjonene er svært positive til.
Svært lærerikt
Melissa Woll (fysioterapeut) og Ellen Sauar Norli (revmatolog) fra Martina Hansens Hospital var tilstede og synes foredragene var svært lærerike.
Melissa Woll (t.v.) og Ellen Sauar Norli (t.h.)
Det er godt å se at de er mer positive til bedring enn vi er i Norge, og at de fokuserer på funksjon foran smerte, sier Ellen.
Tar fibromyalgi på alvor
Maria-Therese Jensen har nylig fått påvist fibromyalgi, og kom for å lære mer om diagnosen. Selv om det var mer fokus på medisin enn hun hadde forventet, syntes hun foredragene var veldig bra.
Maria-Therese Jensen
Jeg lærte mye! Det er godt å se at noen tar fibromyalgi på alvor. At de anerkjenner at det faktisk eksisterer.
Fornøyde foredragsholdere
Forskerne selv var strålende fornøyd med arrangementet og mente organisasjonene hadde gjort en strålende jobb med å koble sammen pasienter, helsepersonell og eksperter. De håper seminaret vil bedre behandlingen av fibromyalgipasienter i Norge.
Professor Daniel Clauw (t.v.) og Professor Winfried Häuser (t.h.)
Dette har vært en av de beste konferansene på fibromyalgi i hele verden, sier Professor Daniel Clauw.
Egen diagnosegruppe for fibromyalgi
NRF har en egen diagnosegruppe for fibromyalgi som har deltatt i planleggingen av seminaret. Disse flinke damene arbeider aktivt for å hjelpe mennesker med fibromyalgi over hele landet. Les mer om NRFs diagnosegruppe for fibromyalgi her.
Gikk du glipp av seminaret?
Seminaret ble filmet og sendt direkte på nett, og opptakene skal tekstes på Norsk før de blir å se på NRFs YouTube-kanal om ca. to uker.