Hopp til innhold
Forside / nyheter / Team Tørlen
Støtt oss

Team Tørlen


Skrevet av: Norsk Revmatikerforbund / Publisert: 12.03.2016 / Oppdatert: 28.03.2016


Lise er 20 år. I 19 av disse har hun vært syk. Er det noe hun ikke vil, er det at sykdommen skal definere henne. Men selv om sykdommen ikke er Lise, er den en del av virkeligheten hennes og familien rundt.

– Jeg har aldri kjent noe annet, sier Lise.

Når sykdommen slår til

Lise er 1 år og 3 måneder når foreldrene skjønner at ikke alt er som det skal. De krangler seg inn på sykehus. De kjemper seg til en spesialist. Tre måneder senere får de diagnosen. Lise har barneleddgikt.

Familien bor i fjerde etasje i en bygård uten heis.

– Nå må vi flytte, sier moren.

– Nei, vi venter og ser hvordan det går, sier faren Øistein.

De bor fortsatt i fjerde etasje.

– Det hender jeg går trappene baklengs, forteller Lise.

Da blir tyngdepunktet i bena et annet, noe som gjør det lettere å gå dersom kroppen er stiv og leddene verker.

Å betale prisen

Det er ikke alltid like greit å være barn og kronisk syk. Det er ting som må ofres og det er andre valg som må tas.

– Danset jeg på skolediskoen, gikk jeg på krykker dagen etterpå, forteller Lise.

Det er ofte Lise har måttet ta konsekvensene dagen etterpå. Har hun blitt for ivrig, kommer straffen. Men dette er Lises virkelighet, hun kjenner ikke en annen hverdag.

– Jeg vet ikke hvordan det er å være frisk, sier hun.

Det unormale normale

Når et barn er sykt, blir hele familielivet påvirket. Men hverdagen skal leves normalt. Det er en balansegang å finne.

Lise har alltid vært med, det gjelder å ikke gjøre det til noe mer enn det er, mener Øistein.

– Lise har aldri fått lov til å være syk. Var hun stiv om morgenen, myknet vi henne opp i badekaret så hun kom seg på skolen. Så fikk vi heller hente henne dersom hun ble dårlig.

Når det ene barnet er sykt, kan det lett ta alt fokuset til foreldrene. Med to andre barn i tillegg til Lise, har Øistein og kona vært bevisste på at også Lises søsken skal bli sett og få like mye tid fra foreldrene.

– Alt skal ikke bare handle om den syke. Et sykt barn kan ta mye plass. Dersom foreldre og besteforeldre kun fokuserer på den syke kan dette lett gi inntrykk av favorisering, påpeker Øistein.

De mørke nedturene

– I dårlige perioder detter jeg helt ut. Låser meg inne, snakker ikke med noen, bare sover.

Noen ganger kommer ikke Lise seg ut av senga. Kreftene er borte, kroppen verker, alt er sort. Lises dårlige perioder kan variere fra en kort periode til flere måneder.

– Som forelder er det en like stor nedtur hver gang. Øistein er åpen på at det er vondt å se datteren dårlig.

– Etter hver nedtur må du bygge deg opp igjen. Etterhvert har Lise lært seg å leve med sykdommen, og hvordan hun bør porsjonere kreftene. Samtidig hindrer medisinene noen av de styggeste nedturene. Men de kommer, du knekker – og bygger deg opp igjen.