Vage symptomer og en langsom utvikling av sykdommen kan være noen av forklaringene til at hverken pasienter eller leger tenker på en revmatisk diagnose. Men målet om å få satt en tidlig diagnose betyr svært mye for den enkeltes livskvalitet.
R-magasinet har snakket med Erik Rødevand, som er avdelings- overlege, St. Olavs Hospital, Revmatologisk avdeling, Trondheim. Han er også tidligere styremedlem i NRFs forbundsstyre samt tidligere leder av Norsk Revmatologisk forening.
HVORFOR KAN DET TA FLERE ÅR FØR EN BRUKER MED SYMPTOMER FÅR EN DIAGNOSE SOM FOR EKSEMPEL SJØGRENS SYNDROM?
Denne påstanden hører vi ofte, men jeg er usikker på hvor riktig den er. Forsinkelse kan oppstå hos pasienter som ikke tar kontakt med lege for videre avklaring, og hos fastlegen som ofte må henvise videre. Ventetiden i spesialisthelsetjenesten er nå så kort at forsinkelser av betydning neppe er forårsaket av ventetid. Det kan også tenkes at sykdommen utvikler seg langsomt og med vage symptomer som går under radaren både hos pasienter og leger.
For pasienter med en inflammatorisk sykdom er det viktig med tidlig diagnose og tidlig start av behandling. Det foreligger et vindu med større muligheter for at behandlingen gir et godt resultat tidlig i sykdomsforløpet. Det må utnyttes, da en vanligvis ikke oppnår samme gode resultatet om diagnosen stilles seint, og behandling tilbys først når sykdommen har vart en stund.
HVA KAN HELSETJENESTEN, RESPEKTIVE BRUKERNE, GJØRE FOR AT FLERE SKAL BLI DIAGNOSTISERT TIDLIGERE I SYKDOMSFORLØPET?
Det viktigste i helsetjenesten er etter min mening kort ventetid for vurdering og at kravene i de nasjonale prioriteringsveilederne overholdes hele tiden. Alle leger, særlig fastleger må skoleres i de viktigste symptomene og funnene ved de revmatiske sykdommene, slik de riktige pasientene fanges opp og tilbys behandling.
PÅ ST. OLAVS HOSPITAL HAR DERE «ET STANDARDISERT PASIENTFORLØP FOR NYDIAGNOSTISERTE». HVA BETYR DET I PRAKSIS FOR BRUKEREN?
I praksis betyr det at alle som diagnostiseres med nyoppstått sykdom tilbys et fast opplegg over ett år. Pasientene blir informert om dette. Forløpet administreres av en sykepleier som er koordinator og som pasientene kan henvende seg direkte til. De tilbys vanlig behandling, oppfølging ca tre ganger og ikke minst legges det vekt på empowerment (se fakta under) som skal gjøre dem i stand til å ta ansvaret for egen sykdom og oppfølging etterpå. Pasienter som oppnår remisjon tilbys deretter selvstyrt oppfølging. Dette fungerer svært godt.
HELSE- OG OMSORGSMINISTER BENT HØIE NEVNER OFTE BEGREPET «PASIENTENS HELSETJENESTE». HVA ARBEIDER DIN AVDELING MED FOR TIDEN FOR Å LEVE OPP TIL DEN VISJONEN?
Vi har i mange år arbeidet med «empowerment», samvalg og tilgjengelighet dvs. at pasienten tilbys kontakt raskt ved behov, mens faste kontroller av personer i remisjon, med stabil lav sykdomsaktivitet tilbys selvstyrt oppfølging. Mange tilbys også oppfølging hos sykepleier inntil det blir behov for legekontakt. Både pasienter og ansatte synes dette fungerer svært godt. Allerede i år håper vi å komme i gang med at pasientene rapporterer symptomer hjemmefra via sikker pålogging på nettet. Vi skal også utvikle en app som støtter nedtrapping av kortison. Disse tiltakene er i tråd med visjonen om pasientens helsetjeneste og at pasienten blir helseminister i eget liv.
—
FAKTA OM EMPOWERMENT
Begrepet «empowerment» ble lansert i Ottawa-charteret i 1986, og ble der definert som en prosess som gjør folk i stand til å øke sin kontroll over egen helsetilstand og til å forbedre egen helse. Empowerment som strategi i folkehelsearbeidet betyr at folk ut fra sin egen situasjon blir i stand til å definere sine egne problemer og finner sine egne løsninger i fellesskap med andre. Det finnes ingen norske ord som dekker dette betydningsinnholdet. «Myndiggjøring» er det som kommer nærmest.
Empowerment betyr å
1 gi makt eller autoritet til,
2 gjøre i stand til, og
3 å tillate.
Kilde: forebygging.no
—
Dette er en artikkel som tidligere er publisert i NRFs medlemsblad R-Magasinet nr 3/2017. Som medlem i NRF mottar du medlemsbladet vårt gratis rett hjem i postkassen fire ganger i året. Les mer om fordelene ved å være medlem i NRF på våre medlemssider. Er du ikke allerede medlem kan du melde deg inn her.