Tenk deg å ha en sykdom som ikke syns men likevel er der. Det kan være fint at folk ikke ser at du er syk, men det er også ganske vondt når ingen forstår hvordan du har det. Det gjør vondt å bli beskyldt for å lyve, beskyldt for å "late som", beskyldt for å snike deg unna eller få høre at du innbiller deg ting - at du må ta deg sammen. Det gjør noe med deg.
… Litt som når du er ute og leker og har det gøy en dag, og må sitte i rullestol på skolen dagen etter fordi du ikke klarer å gå, og møtes med kommentaren «du er ikke syk, du var jo helt fin i går».
… litt som når du må ta det rolig i gymmen og møtes med kommentarer om at du er lat og sniker deg unna.
… litt som når du blir bedt på kino, og må si nei fordi du ikke klarer å gå så langt, men møtes av kommentarer om at du ikke gidder.
OM PROSJEKTET USYNLIG SYK – NÅR SKINNET BEDRAR
– et samarbeid mellom BURG, Barne og ungdomsrevmatikergruppe og Norsk Revmatikerforbund
Du kan ikke se utenpå mange kronikere at de er syke, – de er «usynlig syke». Mange tar seg sammen og bruker all energi på å fremstå som friske sammen med andre, men er totalt utslitte hjemme i trygge rammer hvor ingen kan se dem. De bruker alle krefter på å mestre dagligdagse gjøremål, være på skolen eller i jobb, men har lav livskvalitet og vet ikke hvordan de skal leve godt med sykdommen.
De bruker kreftene på å late som de friske. Mange revmatikere sliter med smerter, kronisk utmattelse, ensomhet og lav livskvalitet. Dette er noen av de største tilleggsproblemene og konsekvensene av revmatisme og det rammer mange. Ingen kan se utenpå de som er «usynlig syke» hvordan de har det. Dermed er det vanskelig å forklare for omverden og få forståelse i hverdagen. Svært mange blir ikke trodd når de forteller om sykdommen. De blir beskyldt for å være late eller at det er noe de bare innbiller seg. De får beskjed på skole, jobb, hos legen og privat om å «ta seg sammen». Omverdenen forstår ikke at smerten og utmattelsen de lever med er ekte, og at det må tas hensyn til.
Fordi ingen skal tro at hun lyver
«Usynlig syk» skal foregå i hele 2019, med utstillinger, aktiviteter, store events, synlighetskampanjer, samlinger, coaching og mye mer. Vi vil styrke enkeltmenneskene som er «usynlig syke». BURG vil gi barn og unge med revmatisk sykdom kunnskap om hvordan de kan mestre hverdagen bedre, og gi dem mot og kunnskap til å stå fram og forklare omverden hvordan de har det. Vi skal også gjennomføre en informasjonskampanje slik at friske mennesker bedre kan forstå og tilrettelegge for revmatikere i barnehage, på skole, på jobben og i omgangskretsen.