Eline Askildsrud (20) fra Lørenskog vant den norske delen av skrivekonkurransen Edgar Stene Prize 2025. Her kan du lese hennes bidrag.
Uvelkommen følgesvenn
Av Eline Askilsrud
Å vokse opp med revmatisk sykdom er som å ha en uvelkommen følgesvenn, en usynlig byrde. For meg føltes det som at denne følgesvennen kom rasende inn, uten forvarsel. Da symptomene på revmatisk sykdom slo ut for fullt i ungdomsårene, ante verken jeg eller de rundt meg hva som foregikk. Som 19-åring fikk jeg «endelig» diagnosen. Det var en lettelse å endelig få et navn på det jeg hadde kjent på, men samtidig føltes det som om grunnen jeg sto på begynte å rase sammen. Fremtiden ble plutselig mer uforutsigbar, og det som før var trygt, føltes ikke lenger like sikkert. Det dukket opp mange spørsmål og bekymringer. Skal jeg ha dette resten av livet? Hvordan blir fremtiden min? Vil jeg kunne leve som normalt, og hvordan blir veien videre?
Som ung revmatiker kan det være vondt å se vennene mine ta steget inn i voksenlivet. Jeg ser hvordan vennene mine spontant drar ut, fester, og lever det livet jeg også lengter etter. Når de er ute og skaper minner, blir jeg hjemme og hviler – ikke for å føle meg bedre, men bare for å kunne komme meg gjennom morgendagen. I motsetning til meg, lever de et stereotypisk ungdomsliv. Bare å komme meg gjennom studiene krever mye av min energi og gjør at jeg prioriterer hardere enn de fleste andre. Samfunnet forventer at unge skal være friske, fulle av energi og klare for å gripe enhver mulighet. Som ung er det vanskelig å stadig måtte si nei. Måtte si nei til vennene som spør om jeg vil være med ut, til sosiale sammenkomster og til opplevelser jeg egentlig vil være en del av. Hver gang jeg takker nei, kjenner jeg på en skyldfølelse. Skyldfølelsen ligger ikke bare i å si nei til en fest eller en middag, men også i å se vennene mine mestre livet på en måte jeg selv ikke klarer. Jeg ønsker ikke å være den som stadig avlyser eller må prioritere hvile foran vennskap, men sykdommen setter ufrivillige grenser. Hverdagen min kan ofte føles som en fotballkamp i konstant motvind. Motstanderne ser ut til å alltid ha overtaket, og du spiller uten hjelp fra medspillerne, som om du er helt alene på banen. Du må kjempe mot utmattelsen, mot smerte, og mot følelsen av å aldri komme i mål, mens andre bare kan fortsette spillet uten å kjenne på denne kampen.
For meg, som for mange andre, er det overveldende å få en diagnose i ung alder. Til å starte med følte jeg at jeg sto i et hav av følelser med mange spørsmål. Det er ikke mange som forstår hva en revmatisk sykdom innebærer for et barn. Noen har reagert med medlidenhet, mens andre har antatt at jeg bare «overdriver» mine begrensninger. Jeg tror det er viktig å øke kunnskapen rundt revmatiske sykdommer for barn og unge, slik at vi som lever med det blir møtt med forståelse. Jeg skulle ønske helsevesenet var bedre rustet til å gi støtte til familier, slik at vi kunne få hjelp til å finne de rette ressursene, støtteordningene og få mer informasjon om hva vi kan gjøre videre for å leve godt med sykdommen. En type «veiviser», en støttespiller, hadde gjort en stor forskjell. Noe av det som har vært mest utfordrende er å føle at vi måtte finne ut av mange ting selv. Familien min og jeg skulle ønske vi hadde fått bedre informasjon om hvordan vi kunne håndtere sykdommen i hverdagen, både praktisk og følelsesmessig. En revmatisk sykdom er ikke en tilstand som lar seg hvile bort, men en konstant kamp. I denne kampen trenger vi støtte fra helsevesenet og samfunnet for å kunne fortsette fremover.
Jeg drømmer om en fremtid, en fulltidsjobb, barn og et selvstendig liv, men jeg kjenner ofte på usikkerheten rundt om jeg vil ha nok energi til å følge drømmene mine. Når voksenlivet står for tur hadde det vært fint med en tettere oppfølging gjennom barndom og ungdomstid, med overgangsprogrammer til voksenbehandling.
Jeg vet at sykdommen min har preget både familien min og meg, samt skapt utfordringer på flere plan. Til tross for at jeg må leve med denne uvelkommende følgesvennen, er det viktig å finne en styrke i det som kan føles sårt og vondt. Å leve med en revmatisk sykdom gir ofte en dypere forståelse for både egne og andres utfordringer. Det å leve med en kronisk sykdom gjør en mer bevisst på hvor viktig det er å ta vare på seg selv, stå opp for seg selv og sette sunne grenser, noe som mange ikke lærer før langt ut i livet! Å leve med en revmatisk sykdom har gjort at jeg har fått en sterkere tilknytning til nære venner, som står ved min side selv om jeg ofte må takke nei til å finne på ting. Sykdommen har lært meg å verdsette de små øyeblikkene i hverdagen. Og selv om jeg helst ville vært foruten, så vet jeg at den på mange måter har gjort meg sterkere.