Emma (7) klatrer i fjellvegger én dag og sitter i rullestol en annen. Sånn er sykdommen hennes. Heldigvis er det bra for kroppen å være i bevegelse.
Det er ikke mange år siden barn med en revmatisk diagnose fikk beskjed om å holde seg i ro, og droppe trening og gym. I dag vet vi at bevegelse og trening er bra for dem som har en revmatisk sykdom. Det betyr ikke at det er smertefritt. Ofte kan en vond kropp være en stor hindring for den livsutfoldelsen barnet har lyst til å drive med.
Mamma, Rakel, forteller at Emma gjerne vil være med på alt som er gøy, men at det ofte har sin pris. – Hun er gjerne redusert dagen etter aktiviteter, har smerter og reagerer med sinne og fortvilelse. Er det mye gøy som skjer hele tiden, for eksempel på ferie, kan nedturen komme når familien kommer hjem.
Legg til rette for fysisk aktivitet
– Generelt er det ingen begrensninger for fysisk aktivitet og trening for barn med revmatisk sykdom, men det er viktig å finne aktiviteter barnet trives med, sier daglig leder i BURG, Lina Bjelland Myrvoll. -Det kan være behov for å tilrettelegge fysiske aktiviteter slik at barnet kan delta mest mulig, særlig i perioder hvor barnet har leddbetennelse og har problemer med å delta i fysiske aktiviteter.
8 ting å passe på – barn med revmatisk sykdom og trening
- Enkelte aktiviteter (f. eks. fotball, håndball og løping på hardt underlag) gir økt leddbelastning. Følg med på barnets reaksjoner på aktivitetene.
- Oppstår det hevelse, økt varme, økte smerter eller endret bevegelsesmønster (f. eks. halting), bør dere vurdere å endre mengde, eller skifte av aktivitet.
- Økt leddsmerte etter fysisk aktivitet eller trening kan være tegn på at aktiviteten har vært for hard. Denne leddsmerten er ikke farlig.
- Hvis det derimot oppstår akutt leddsmerte, kan det være tegn på skade og man bør ta pause.
- Hvis smerten ikke går over, bør dere oppsøke lege. Ankelovertråkk er et eksempel på akutt skade.
- Både hevelse og økt smerte er kroppens måte å si at treningen har vært for tøff i forhold til det kroppen og leddene tåler akkurat nå.
- Barna lærer seg etter hvert å tilpasse den fysiske aktiviteten etter dagsformen, selv om de kanskje må prøve og feile noen ganger.
- Svømming og sykling gir mindre belastning på leddene og kan være godt egnet i dårlige perioder.
Kilde: Barneleddgikt. Informasjonshefte utgitt av BURG Norge og Oslo Universitetssykehus
Artikkelen fortsetter under bildet.
Emma elsker å trene i vann. Her er hun sammen med treningskamerater på BURGs familiesamling i Gurvika.
Vondt i kroppen ingen hindring
Emma fikk diagnosen barneleddgikt da hun var 2 år. – Hun har mest smerte i kne og ankler, så kommer hofte, albuer og hendene. Rullestol er en god løsning for å avlaste og slippe overbelastning av andre ledd, forteller moren. Familien jobber for at Emma skal være på bena og aktiv. De lar seg ikke stoppe av at det ofte kommer dårlige dager etter aktvitetene. De har blant annet vært med på mange av BURGs aktiviteter, både i regi av BURG Oppland og BURG Norge.
Det er ok å ta pauser
Et av BURGs mål er å legge til rette for at barn og unge kan teste ut grensene, prøve nye ting og være i aktivitet sammen med andre som vet hvordan det er å ha en revmatisk sykdom.
– Det handler nemlig ikke bare om å mestre en aktivitet, det handler om å kjenne på følelsen av at det er ok å ta pauser, ok å få vondt, og ok å være ekstra utslitt etterpå. Det er dette mange av BURGs samlinger landet rundt handler om, forteller Lina Bjelland Myrvoll.
BURGs faste samlinger med fokus på aktivitet:
- Tenåringsweekend på sommeren (13- 18 år)
- Ungdomsweekend på høsten (18-25 år)
- Familiesamling på sommeren
I tillegg har BURG-gruppene rundt om i landet mange ulike samlinger og aktiviteter. Under kan du se bilder fra noen av samlingene BURG har hatt i år – alle med fokus på fysisk aktivitet.
Over: Burg Nord Trøndelag på kajakktur.
Den legendariske fortballturneringen på familiesamling i Gurvika.
BURG Norges samlinger er det mye fokus på aktivitet, både i form av lek og litt større utfordringer som ribkjøring, klatring og surfing.
Surfing på Solastranda på BURG Norges tenåringsweekend.