I januar testet 30 BURG-ungdommer revmatikerkroppens grenser på en kald, men eventyrlig reise til Svalbard.
Ungdommene, alle mellom 13 og 17 år, fikk en prøvesmak på livet i den arktiske villmarken. De er som alle andre ungdommer, bortsett fra at kroppen ikke alltid spiller på lag. De har mye smerte, og kjenner på en slitenhet som de fleste ungdommer slipper. Det betyr ikke at de ikke kan utfordres.
– Målet med turen er at tenåringene skal kjenne gleden ved å bli utfordret og å skape en trivelig helg med fellesskap for alle, sier leder i Burg Norge, Line Bülow-Kristiansen.
På scooter i natten
Polarnatten, stjernehimmelen, blått lys og snøhvite fjell, grønne elver av nordlys over nattehimmelen. Svalbard er ikke som andre steder. Så mektig og så karrig. Det gjør inntrykk. Vissheten om at isbjørnen lusker i området, og historier om folk som har blitt gale av nattemørket setter en spiss på det hele.
Klokken tolv på dagen. Månen henger overfjelltoppene. Solen lyser rødt, men kommer aldri opp. Foto: Chriss Furenes
Turens høydepunkt var kanskje å sette seg på scootere, og kjøre innover tundraen – hele gjengen på rekke og rad. Månen skinner og lyset fra solen som aldri står opp, siver opp bak fjellene. Burg-ungdommene ser ut som en gjeng med bjørnunger – med termoklær fra topp til tå. Vi har med en ekstra slede, i tilfelle det blir for smertefullt for noen å sitte på scooter så lenge. Ingen fare. Polarnattens magi gir visst ekstra utholdenhet.
Testing av grenser
At fysisk aktivitet er viktig for å bedre fysisk form og redusere funksjonstap for revmatikere, er godt dokumentert. Generell fysisk aktivitet kan hjelpe mennesker med leddgikt med bedre å kontrollere smerter og generell bedring av funksjon.
– At de som har muskel eller skjelettsykdommer blir bedre av bevegelse er viktig for oss i Burg, sier Bülow-Kristiansen. Vi vil utfordre radiusen litt. Hvorfor ikke teste ut morsomme og, for noen revmatikere, temmelig utfordrende aktiviteter sammen? Kaldt klima og scooterkjøring over lengre tid, er et slikt eksempel, sier hun.
Å åle seg gjennom 70 cm høye gruvesjakter, slepende på 30 kilos tunge jekker, dypt inne i svalbardfjellene, er et annet eksempel på utfordring som kjennes på kroppen for noen og enhver. Når parmafrosten i fjellet setter seg i kroppen er det umulig å ikke tenke: stakkars de gruvearbeiderne som jobbet her år ut og år inn. At mange av dem utviklet revmatisk sykdom i gruvene er et faktum.
Med hjelm, hodelykt og kjeledress bar det ned i gruvemørket i Gruve 3 på Svalbard. Foto:NRF
Venner for livet
Det var også tid til bare å være sammen. Mange av ungdommene har møtt hverandre før. De har vært på mange turer med Burg Norge. Gjensynsgleden er stor og latteren sitter løst. For andre er både Burg og sykdommen nytt.
Henrikke og Ina har møtt hverandre gjennom Burg. Foto:NRF
Det som er felles for de fleste er at barn og unge med revmatisk sykdom ikke har så mange i nærmiljøet sitt med samme diagnose. Når de kommer på treff med Burg møter de andre som vet akkurat hvordan de har det. Det knyttes sterke vennskapsbånd.
Populære turer med Burg
Svalbardturen er del av en fast, årlig aktivitet arrangert av Burg Norge, kalt Tenåringsweekend. Tilbudet har hatt en enorm økning de siste årene. På Svalbardturen var det dobbelt så mange påmeldte, som det var plass til.
– Vi ser et stort behov for slike turer blant medlemme våre, sier Line Bülow-Kristiansen. Til sommeren inviterer vi til familiesamling. Da skal 23 familier bli med oss til Spania. Det er viktig at hele familien kan bli med, for det er ikke bare den med dianosen som har nytte av å være i et fellesskap med andre i samme situasjon. Det har både foreldre og søsken også.
Burg Norge jobber kontinuerlig med planlegging og finansiering av turer og aktiviteter, nettopp for å skape miljøer for erfaringsutveksling og mestring.
– Vi er avhengige av pengestøtte for å få gjennomført turene våre. Vi er veldig takknemmelige for at Landsrådet for Norges barne- og ungdomsorganisasjoner (LNU) ga oss støtte til Svalbardturen, avslutter Line Bülow-Kristiansen.
30 glade svalbardfarere. Foto:NRF