Skal du bytte til voksenavdeling snart? Vi har laget 18 tips som skal hjelpe deg på veien.
I en spørreundersøkelse gjort av BURG, vinteren 2018, kom det frem at hele
- 21 % av ungdommene vi spurte ikke visste at det var siste gangen de var på barneavdelingen da de kom til siste kontroll.
- 68 % av ungdommene som ennå ikke hadde byttet avdeling, visste ikke når de skulle overføres til voksenavdeling (som ofte er et helt annet sykehus).
- 80% av ungdommene som har byttet til voksenavdeling ble ikke vist rundt på det nye sykehuset, og bare rundt halvparten (42%) fikk informasjon om sykehusets ulike tilbud da de kom på voksenavdelingen.
Ungdom blir brått overlatt til seg selv ved overgangen fra barne- til voksenavdeling. Foreldre får ikke være til stede i like stor grad som ved barneavdeling, og overgangene er ofte dårlig planlagt, ifølge undersøkelsen vår. Det er bare i svært begrenset grad tilrettelagt for ungdom på sykehus, og det er færre ansatte per pasient på voksenavdeling i forhold til barneavdeling, noe som kan føre til dårligere kontinuitet i behandlingen, og vanskeligere å holde på relasjoner og gode rutiner.
Dette skaper usikkerhet, og gjør at mange unge ikke blir godt nok fanget opp på voksenavdelingene. Det kan igjen gjøre at de ikke dukker opp til avtalene sine, noe som kan gjøre at helsen ikke blir ivaretatt som den burde. Dette kan få livsvarige følger for en ungdom med revmatisk sykdom.
Derfor er det viktig at ungdommer som skal bytte til voksenavdeling får en god overgang og vet mest mulig. Vi har laget 18 tips til deg som er ung og skal bytte til voksenavdeling.
Hva forventes det at du KAN noe om når du kommer på voksenavdeling?
- Det er viktig at du kan din egen sykehistorie. Det er du som er ekspert på deg. Du må vite hva diagnosen din er, og hvordan sykdommen din har vært.
- Vit hvilke medisiner du går på.
- Har du gått på noen medisiner som du ikke tålte?
- Du har ansvaret for å ta medisinene dine selv når du blir voksen, så du må vite hva du skal gjøre når resepten begynner å bli tom: Ring fastlegen for å få ny resept.
TIPS:
For å få oversikt over din egen sykehistorie: Be om tverrfaglig/utvidet epikrise på barneavdelingen, som du kan ta med deg over på voksenavdelingen.
Tverrfaglig/utvidet epikrise er at legen skriver sykdomshistorien din, fysioterapeuten skriver hva dere har gjort i fysioen, ergo skriver hvilke hjelpemidler du har brukt, BUP skriver hvis du har hatt sprøyteskrekk eller noe annet osv.
Da har du all viktig informasjon om sykdomsforløpet ditt samlet i epikrisen. Det kan du gi til voksenavdelingen, så får både du og sykehuset mye bedre oversikt over situasjonen din.
Det er lurt å øve seg litt på noen ting FØR du bytter avdeling
5. Øv på å tørre å si ting til legen eller sykepleieren, for på voksenavdelingen må du snakke selv. Si hva du tenker, og hva du mener. Det er ikke så lett, men øv deg med legen og sykepleieren du kjenner på barneavdelingen.
6. Øv deg på å stille spørsmål
7. Øv på å fortelle hvordan det går
8. Øv på å avbestille eller bestille en time på telefonen.
9. Øve på å ta ansvaret for medisin selv. Kanskje starte med å ta ansvaret for å ta metotreksaten? Du kan for eksempel be foreldrene dine om å stille kontrollspørsmål, men at du skal huske på det selv.
10. På barneavdelingen får du narkose eller lystgass når du skal tappe et ledd. På voksenavdelingen får du lokalbedøvelse, ikke narkose. Det kan være lurt å vende seg til den tanken, og kanskje til og med prøve det på barneavdelingen, for der er det mer tid, og der kjenner du dem som jobber osv.
11. På barneavdelingen får du transport til sykehuset, det gjør du ikke på voksenavdelingen. Se i google maps hvor det er. Kanskje prøv å dra dit en gang med offentlig transport, sammen med foreldrene dine.
TIPS:
Det kan være vanskelig å huske hva man skal si til legen. Det kan være lurt å ha en liste på telefonen der du kan skrive ned ting når du husker det. Da kan ta frem listen på kontrollen, og lese opp spørsmålene.
Å ta ansvar for egne medisiner
Noe som tar en del plass i livet er dessverre alle medisinene, og når du blir voksen så må du ta mer ansvar for dem, samtidig som ting endrer seg fordi livet endrer seg når du blir ungdom. Du begynner kanskje å smake på alkohol, kanskje du skal begynne med prevensjon – ja, kanskje du bare rett og slett er skikkelig lei av å ta medisiner og har lyst til å slutte med dem…
12. Medisiner og alkohol
Alkohol påvirker ikke selve sykdommen. Sykdommen blir ikke mer aktiv når man drikker alkohol, men en del medisiner, som for eksempel Metotreksat påvirker leveren, og det gjør alkohol også. Kombinasjonen kan bli litt for mye av det gode. Leveren renser ut mange av de skadelige stoffene vi har i kroppen, og er veldig viktig. Den må vi ta vare på.
Man skal drikke lite alkohol når man går på metotreksat. Det samme gjelder celsept og imurel, og også ibux og naproxen.
TIPS:
Det er lurt å ta metotreksaten på f.eks. tirsdagen, så du fordeler lever-påvirkningen litt ut over i uka.
13. Hva med russetiden?
Hvis du vet at du kommer til å drikke en del alkohol i russetiden, så spør legen om sykdommen er sånn at det kan være trygt å nulle ut medisinen noen uker i russetiden.
Viktig: ikke slutt med medisiner selv, for da kan dere risikere at sykdommen blusser noe skikkelig opp. Si det heller til revmatologen eller sykepleieren på sykehuset, hvis du sliter med å ta medisinene, så kan de kanskje hjelpe
14. Prevensjon og medisiner for revmatisk sykdom
Ungdomstiden er jo også en tid for å begynne med prevensjon for mange. Er det trygt når man går på medisiner mot revmatisk sykdom? Ja, de fleste med revmatisk sykdom kan bruke prevensjon på samme måte andre bruker prevensjon.
MEN: Noen bindevevssykdommer (som Lupus), skal man være forsiktig med å bruke preparater som inneholder østrogen. Det er fordi man har antistoffer i blodet som kan øke sjansen for blodpropp. For dem er det viktig å diskutere det med behandlende lege først.
Hvilket sykehus skal jeg til?
15. Normalt så «sogner» du til et spesielt sykehus, ut ifra hvor i landet du bor. Men, som pasient i spesialisthelsetjenesten har du rett til å velge behandlingssted. Det betyr at du kan velge et annet sykehus enn det du sogner til. Les mer om dette på helsenorge.no: https://www.helsenorge.no/velg-behandlingssted/slik-velger-du-steg-for-steg/
16. Hvis du skal flytte fordi du f.eks. skal studere et sted, så kan du enten fortsette på det sykehuset du har pleid å bruke, men da må du reise frem og tilbake. Hvis ikke så må du gå til fastlegen din og få en henvisning, som du sender til det sykehuset du vil overføres til. Den kan enten legen sende, eller så sender du den selv. Informasjon om ulike sykehus i landet finner du på helsenorge.no
TIPS: Hvis du har flyttet og ikke skal på ditt vanlige sykehus, og blir syk slik at du trenger en time på revmatisk avdeling på et nytt sykehus litt raskt, så er det lurt å få legen til å ringe til det nye sykehuset, i stedet for å bare sende en henvisning, fordi henvisningen kan bli flytende mellom sykehusene og det kan ta veldig lang tid. Du kan for eksempel gå til fastlegen eller legevakten og spør om de kan ringe til den vakthavende revmatologen på den revmatologiske avdelingen på det nye sykehuset du skal føres over til, og be om en konsultasjon.
MÅ jeg dra helt alene på sykehuset?
17. Hvis du vil ta med moren/faren din eller kanskje en venn, så kan du det.
18. Du kan også spør legen om å ha foreldrene dine på høyttaler på telefonen under kontrollen, hvis du vil det.
Hør hva Thea og Sandra forteller om da de byttet til voksenavdeling, i Revma-podden:
Episode 17 BURG jubileum: fra barne- til voksenavdeling
Skal du bytte til voksenavdeling? Hør Sandra Scott Nicolaysen og Thea Brun Myren i samtale med Joachim Sagen og Anna Fryxelius, der de snakker om og deler erfaringer, tips og råd om å bytte til voksenavdeling.