MCTD

MCTD (mixed connective tissue disease) er en sammensatt autoimmun systemisk bindevevssykdom. Den har fellestrekk med SLE/Lupus, polymyositt, systemisk sklerose og revmatoid artritt. Tilstanden skilles fra andre autoimmune bindevevssykdommer på bakgrunn av symptomer og undersøkelsesfunn. Som ved andre autoimmune sykdommer er utløsende årsak ukjent.

• Generelt om diagnosen

  Kvinner i 30- og 40-årene angripes oftest, men MCTD er påvist i alle aldersgrupper, også blant menn. Sykdommen er sjelden. I Norge har 3,8 per 100.000 innbyggere sykdommen og kun 2,1 person per 2 million innbyggere får MCTD årlig. I Norge tilsvarer det omtrent 200 tilfeller totalt og 11 nye tilfeller årlig. Det tar ofte lang tid å få diagnose, da andre sykdommer må utelukkes.

• Symptomer

  – Hvite fingre (Raynauds fenomen)
  – Feber
  – Leddsmerter
  – Utmattelse/fatigue
  – Hovne fingre («puffy hands»)
  – Hard og stram hud på fingrene (systemisk sklerose)
  – Leddbetennelser (artritt)
  – Muskelbetennelser (myositt)
  – Indre organer som lunger og hjerte kan angripes
  – Blodprøver viser utslag i antinukleære antistoffer (ANA) og ribonukleoprotein-antistoff (RNP-antistoff).
  – Lave antall blodceller (erytrocytter, leukocytter og trombocytter)

• Behandling

  MCTD kan ikke kureres, men pasientene opplever ofte gode og dårlige perioder. I gode perioder kan endel være nærmest symptomfri. Behandlingen er først og fremst symptomlindrende. Ledd- eller muskelbetennelser kan behandles med prednisolon, ofte kombinert med andre immundempende medikamenter, som også brukes ved leddgikt og myositt. Også eventuelle lunge- og hjertekomplikasjoner behandles med spesielle legemidler.

• Hva kan jeg gjøre selv?

  Fokuser på hva som kan gjøre deg bedre, ikke hva som har forårsaket sykdommen din. De fleste kan leve et godt og normalt liv.

  Fysisk aktivitet
  Vær fysisk aktiv i minimum 30 minutter hver dag. Finn ut hvilken treningsform som passer for deg – gå en tur, gå i trapper eller sykle er en god start. Etter hvert kan det være lurt å legge inn noen økter hvor du trener slik at pust og puls øker. Oppvarming før treningen og god uttøyning etterpå er viktig. Trening i oppvarmet basseng virker smertelindrende for mange. Kroppsbaserte bevegelsesterapier, som Tai Chi og yoga, kan lette symptomene for noen. Alt dette gir deg mer muskelstyrke, kan redusere høyt blodtrykk og minsker risikoen for hjertesykdom.

  Søvn og pauser
  Innarbeid en god søvnrytme. Søvn bidrar til at kroppen reparerer seg selv, både fysisk og mentalt. Det er lurt å stå opp og legge seg på samme tid hver dag.
  Unngå å sove i løpet av dagen, men legg inn pauser og begrens inntaket av koffein.

  Oppmerksomhets- og avspenningsøvelser kan hjelpe deg å slappe av og det finnes mange CD’er og app’er som gir gode instruksjoner.

  Beskytt hendene
  Det finnes hjelpemidler for oppvarming av hender og føtter – kontakt legen din for å få dette.

  Kosthold
  Et sunt og variert kosthold er viktig. Øk gjerne inntaket av grønnsaker, frukt og fisk. Velg grove kornprodukter og reduser mengden animalske kjøttprodukter, salt og sukker. Både kosthold og fysisk aktivitet er viktig for å unngå overvekt. Omtrent 75% av MCTD-pasienter har jernmangel, så be legen din teste dine verdier jevnlig. Det anbefales å slutte å røyke.

  Å leve med en revmatisk sykdom gir mange ulike utfordringer i hverdagen. På sidene ”Du og diagnosen” har vi samlet råd og tips om mestring, rettigheter og behandling som kan hjelpe deg å få et bedre liv.

• MCTD diagnosegruppe

  Vi er organisert som en landsdekkende ressursgruppe under Norsk Revmatikerforbund. Vi vil gjerne dele informasjon og erfaringer knyttet til MCTD slik at det blir enklere å leve med sykdommen. Det er godt å vite om andre som har denne sjeldne diagnosen – vi kan gi hverandre støtte.

  – For at vi skal få kontakt med deg må du melde deg inn i Norsk Revmatikerforbund og krysse av for å motta informasjon om MCTD.

  Ta gjerne kontakt:
  Lotta Svartdahl, mobil 481 92 770
  E-post: mctd@revmatiker.org
  Facebook: NRF MCTD