Hopp til innhold
Forside / Barn og unge / En lang kamp mot helsevesenet
Støtt oss

En lang kamp mot helsevesenet


Skrevet av: Norsk Revmatikerforbund / Publisert: 04.12.2017 / Oppdatert: 05.12.2017


Gunn-Alise (32) skrek mye som spedbarn. Alle mente det var kolikk, og foreldrene måtte slå seg til ro med at det ville gå over med tiden. Etter hvert som tiden gikk og Gunn-Alise fortsatte å skrike, prøvde foreldrene alt for å hjelpe den lille jenta si.

Til slutt fikk de hjelp av en kiropraktor som kunne fortelle at bekkenet hennes var ute av stilling. Det hadde vært sånn fra fødselen. Allerede da begynte en årelang kamp mot sykdommen og helsevesenet.

Bak lukkede dører

Da Gunn-Alise var fire måneder gammel måtte hun legges inn på sykehus for første gang. Hun hadde kraftige smerter i magen, og klarte ikke å få i seg næring.

– Jeg har alltid hatt smerter i magen. Så kraftige smerter at jeg til slutt besvimer av utmattelse.

I løpet av ungdomstiden var Gunn-Alise hos leger og på sykehus utallige ganger på grunn av magesmertene, men ingen skjønte hvorfor hun hadde så mye vondt. Da hun var seksten år gammel og dro til legevakten med intense smerter, ble hun vist hjem igjen.

De mente jeg bare var ute etter oppmerksomhet, og at det måtte være psykisk. Jeg fikk følelsen av at de var lei av å få meg på besøk.

Etter dette har Gunn-Alise aldri ringt legevakt eller ambulanse igjen. Hun har heller valgt å stå i smerten alene, bak lukkede dører, uten å fortelle det til noen.

Sjelden diagnose

Gunn-Alise (32) har Ehlers-Danlos syndrom (EDS), klassisk type. EDS er en arvelig bindevevssykdom som kommer til uttrykk gjennom økt bevegelighet (hypermobilitet) i ledd, hyperelastisitet i huden, vevsskjørhet og blødningstendens. Forekomsten anslås til ca. 1 per 10.000 i vår befolkning. Det finnes lite forskning og dokumentasjon på EDS i Norge, og det tok mange år før Gunn-Alise fikk stilt diagnosen.

Vanskelig skolegang

Gunn-Alise var sent ute med å lære å gå. Hun hadde hypermobile ankler, som gjorde at hun ofte falt eller vrikket anklene da hun var liten. Hun husker dette som spesielt vanskelig på barne- og ungdomsskolen, hvor man måtte være mye aktiv.

– Kroppsøving var min største frykt på skolen. Ikke fordi jeg hatet det, men fordi det var så utrolig smertefullt å gjennomføre. Jeg snublet og falt hele tiden, og ble mobbet fordi jeg hadde blåmerker over hele kroppen. En gang hadde flere i klassen fått fugleloppebitt, og mine bitt ble store, sprikende sår. De andre barna lo av meg og kalte meg spedalsk.

I klasserommet var det heller ikke lett for Gunn-Alise. Det var vondt å sitte på stolene, og hun klarte ikke å sitte i ro.

– Jeg har fått utallige meldinger med hjem fra skolen på grunn av uro i timen. Jeg har fått nedsatt orden- og oppførselskarakter, og jeg har måttet gjemme bøkene mine på skolen så ikke sekken min skulle bli så tung på vei hjem.

Skolegangen til Gunn-Alise var preget av mye fravær og skulking, og hun slet med å få gjort lekser fordi hun var mye sliten.

Det var ingen som «så meg». Lærerne forsto ikke hvordan jeg hadde det.

Mammas kamp

Moren til Gunn-Alise har kjempet hardt og lenge for at datteren skal bli trodd. Hun har kjempet mot leger og helsepersonell, og hun har kjempet mot lærere. Hun har selv blitt kalt hypokonder, og de har sagt at hun gjør barna sine syke ved å ta dem til legen så mange ganger. Men Gunn-Alise forteller at det ikke bare er leger og lærere som har gjort det vanskelig for dem. I en liten bygd kan det være tøft når ryktene begynner å gå. Hun har opplevd å komme håpefull til legen og bli møtt med skepsis fra første stund, fordi ryktet hennes hadde nådd dit før henne.

Noen ganger lurte jeg på om det sto «HYPOKONDER» med store, lysende bokstaver i journalen min. Det føltes i hvert fall sånn av og til.

Da Gunn-Alise var 24 år gammel fikk moren selv påvist EDS. Samtidig gikk Gunn-Alise gravid med sitt første barn.

– Det var mamma som la to og to sammen og skjønte at det måtte være dette som var årsaken til alle plagene mine. Endelig skulle jeg få den hjelpen jeg trengte!

Men siden Gunn-Alise var gravid kunne hun ikke utredes før etter fødselen. Moren hadde hørt at et svangerskap med EDS kunne innebære en del risiko, så hun varslet legene på sykehuset så Gunn-Alise skulle få ekstra oppfølging.

– Jeg er utrolig takknemlig for at mamma var så våken. Selv om jeg ikke hadde diagnosen på papiret var legene ekstra oppmerksomme. Det ble en del komplikasjoner i svangerskapet, men fødselen gikk fint og jeg fikk en nydelig liten datter.

Diagnosen

Etter fødselen tok det ikke lang tid før Gunn-Alise endelig fikk henvisning til revmatolog, og diagnosen ble stilt.

Det var godt å endelig få et bevis på at det faktisk feilet meg noe. Et bevis på at jeg ikke var gal. Jeg hadde lyst til å besøke alle legene, alle psykologene og alle lærerne som hadde stemplet meg som hypokonder og fortelle dem at de hadde tatt feil.

Når man får stilt en diagnose er det lett å tro at alt kommer til å endre seg, men det er dessverre ikke alltid slik. EDS er et sjeldent syndrom, og det finnes få tilbud om behandling. Ingen visste hvem som hadde ansvar for henne eller hvor i helsevesenet hun hørte hjemme.

– Jeg trodde og håpet at alt skulle bli annerledes, men der tok jeg feil. Jeg er den samme som før, og jeg har de samme plagene som før. Men jeg vet i det minste hvorfor det er sånn, og jeg har lært mye om hva det innebærer å ha EDS.

Arvelig

Gunn-Alise har nå to barn. Datteren, som nå er tolv år gammel, fikk påvist EDS da hun var fem. Gunn-Alise forteller at datteren har fått god oppfølging takket være en tidlig diagnose. Hun fikk tidlig ortopedisk tilrettelegging, og hun har fått gode hjelpemidler både hjemme og på skolen.

Jeg er så glad for at datteren min slipper å oppleve alt jeg har vært igjennom. Hadde jeg fått den samme oppfølgingen og tilretteleggingen hadde nok livet mitt vært ganske annerledes i dag.

Gutten hennes på fire år er også plaget av blant annet hypermobile ledd, og ble nylig henvist til utredning for EDS. Men utredingen av sønnen ble aldri noe av.

– De fortalte oss at de har sluttet å utrede barn for EDS fordi det er så mange som er feildiagnostisert i Norge. Så nå står vi på bar bakke igjen og må igjennom hele prosessen på nytt.

Engasjert i NRF

Gunn-Alise ble medlem i NRF i 2015, og er i dag leder i BURG Agder. Hun har fortalt sin historie både på TV, i avisen og på film. Hun forteller at det betyr veldig mye for henne å være medlem av en pasientorganisasjon.

Den støtten jeg har fått fra hele «NRF-familien» er helt fantastisk. Jeg hadde ikke vært der jeg er i dag om det ikke var for NRF!

 

Se også: Trente seg friskere med NRF

Bli medlem!

Sms
NRF Medlem
til 2474

Bli medlem Medlemsfordeler