Mye har skjedd siden Norsk Revmatikerforbund ble stiftet i 1951. Men nå, som da, er det brukernes erfaringer og kompetanse som står sentralt i organisasjonens arbeid.
På 1950-tallet var det et helt annet behandlingsregime for revmatiske sykdommer enn i dag. Pasientene gikk gjennom utrolig tøffe behandlinger, blant annet fikk de injeksjoner med gull og andre tungmetaller, og de ble lagt i gips og strekk. Pasientene var inne på sykehus i mange uker av gangen, og lå i rekke og rad på store saler.
Pasientene var inne på sykehus flere uker av gangen.
Om ikke annet, hadde de mye tid der lå i sengene – og det gav mulighet for samtaler. Pasientene begynte å dele erfaringer fra sine sykdomsforløp, og de ble oppmerksomme på noe viktig; hva de selv opplevde at hjalp, var ofte noe helt annet enn hva legene fortalte dem at var bra.
De oppdaget at deres erfaring – deres brukerkompetanse – gikk i en annen retning enn hva legenes anbefaling var.
Det var Edgar W. Stene og Halfdan Boe som først tok initiativ til å danne en forening. De fikk positive tilbakemeldinger da de «sjekket stemningen» for å danne et landsomfattende forbund for revmatikere blant pasientene på Oslo Sanitetsforenings Revmatismesykehus i 1951. Sykehuset var «rikssykehus» for revmatikere den gangen.
Stiftelsesmøte på sykehuset
15. mars 1951 var det formelt stiftelsesmøte på sykehuset. Foreningen ble hetende Norsk Revmatiker Forbund med mottoet: «For framtid og yrke». Formålet for foreningen var (i forkortet versjon): Forbundets oppgaver er på enhver formålstjenlig måte å bekjempe de revmatiske sykdommer og deres følger, og arbeide for fremme av en effektiv revmatikeromsorg.
Halfdan Boe og Edgar W. Stene ble henholdsvis første forbundsleder og generalsekretær. Møtet ble avsluttet med at generalsekretæren sang «Den hellige stad», noe som ifølge protokollen høstet stort bifall og ønske om dakapo.
Lokale avdelinger ble raskt dannet. Allerede 1. juni ble Oslo-foreningen stiftet, Stavanger kom 14. juni. Deretter fulgte Halden, Bergen, Kristiansand, Kirkenes, Vadsø og Moss i rask rekkefølge. I dag har Norsk Revmatikerforbund 18 fylkeslag og rundt 200 lokallag – og mer enn 30 000 medlemmer!
NRFs lokallag arrangerer en rekke aktiviteter for medlemmene, alt gjort av frivillige krefter. Her illustrert med hyggelige glimt fra NRF Narvik lokallag, Hallingdal Revmatikerforening og Eidsvoll Revmatikerforening.
Herskapelig kontorer på Frogner
I begynnelsen hadde forbundet hovedkontor på Sanitetsforeningens Revmatismesykehus. Deretter ble det flyttet litt rundt omkring, før Professor Dahlsgate 32 ble adressen fra 1965.
Selv i dag er det mange som lurer på hvordan det kan ha seg at Norsk Revmatikerforbund har kontor i en herskapelig gammel villa på beste vestkant i Oslo?
Villaen i Professor Dahlsgate på Frogner ligger inntil det som nå er en offentlig park, Langaardsløkken. I 1874 arvet kjøpmann Mads Langaard, grunnleggeren av Frydenlunds bryggeri, hele parken. Det var hans sønn, Christian Langaard, som fikk bygget villaen for sin familie i 1896. Den siste private eieren av huset solgte huset og parken til Oslo kommune i 1964. (Kilde: Oslo byleksikon).
Villaen i Professor Dahls gate 32 avbildet i 1964, rett før NRF begynte å bruke huset som forbundskontor. Foto: Arbeiderbevegelsens arkiv og bibliotek, 1964, Oslobilder.no.
Siden 1965 har villaen vært utleid til Norsk Revmatikerforbund. Den opprinnelige planen var at det på eiendommen skulle bygges et bolig- og helsesenter for «funksjonshemmede». Den store hagen foran huset ga mulighet for det. 1. april 1965 ble det inngått en festekontrakt på eiendommen. Leien ble satt til 10 kroner per år og festetiden til 99 år.
Prosjektet med bygging av bolig- og helsesenter gikk sin gang i det politiske systemet. Det ble bestemt at flere utdanningsinstitusjoner også skulle få sine lokaler på eiendommen. Det kom så langt at et arkitektbyrå tegnet en løsning, og modellen for løsningen er fortsatt i huset.
NRFs generalsekretær, Ingeborg Dybvig, viser fram modellen for de opprinnelige planene til NRF, tilbake i 1965.
Deretter stoppet prosjektet opp. Endelig punktum ble satt i 1989, da Kultur- og vitenskapsdepartementet, som det het den gang, ga beskjed om at det ikke lenger var aktuelt å ha høgskolevirksomhet på eiendommen, og finansieringen ble borte. Etter noen år med uenigheter og avklaringer ble det i 1991 gjort en avtale: NRF fikk leie villaen, med 10 kroner i leie per år fram til 2065, og plikt til å vedlikeholde bygningen, mens hoveddelen av parken gikk tilbake til kommunen.
– Det er altså bakgrunnen for at Norsk Revmatikerforbund i dag har møterom i en lekker peisestue, kontorer på det som en gang var barnerom, bad og ballsal, og et loft og en kjeller som inspirerer til mang en spøkelseshistorie, forteller generalsekretær Ingeborg Dybvig.
I denne filmen viser generalsekretær, Ingeborg Dybvig, deg rundt i huset i Professor Dahls gate 32 i Oslo, som utgjør NRFs hovedkontor.
Ambulerende behandlingsbil
På 1950-tallet var fysioterapi lite utbredt, og mange revmatikere hadde ikke denne type tilbud. I 1954 startet NRF med ambulerende fysikalsk behandling. Idéen var blant annet hentet fra Canada. Folkevognbusser ble innkjøpt, fysioterapeuter satte seg bak rattet og kjørte ut i distriktene. Der tilbød de fysikalsk behandling i hjemmene – eller satte opp et midlertidig fysioterapisenter i forsamlingshus.
Den første behandlingsbilen som rullet ut 26. november 1954 hadde dansk fysioterapeut bak rattet. Tjenesten var faktisk stort sett basert på danske, finske og nederlandske fysioterapeuter. De norske gikk til egne institutt eller til sykehusene. Da behandlingsbilene ble parkert i 1973, hadde de til sammen kjørt 20 ganger rundt jorda!
Fysioterapeuter kjørte rundt i folkevogner og tilbød behandling i hjemmene til folk.
Egen barneavdeling på sykehuset
Å være barn med leddgikt, var noe helt annet på 1940 og -50-tallet enn i dag. Lornts Olav Strugstad fra Snåsa i Nord-Trøndelag ble som 11-åring lagt inn Oslo Sanitetsforenings Revmatismesykehus i 1947.
«Jeg fikk plass på mannsavdelingen i første etasje. Fra før var det fem eldre menn der som straks tok seg av meg. De ble etter hvert mine gode venner, og også mine oppdragere.» (Kilde: I spissen for livskvalitet).
Noe av behandlingen på 1950-tallet for både barn og voksne, var å bli gipset og lagt i strekk.
Etter hvert ble det forståelse for at barn og unge trenger noe annet enn voksne, og det ble opprettet en egen barneavdeling på Sanitetsforeningens Revmatismesykehus. Foreldrene som hadde barn innlagt på sykehuset savnet å snakke med andre i samme situasjon.
I 1977 ble det dannet en selvstendig foreldreforening, forløperen til NRFs barne- og ungdomsgruppe, BURG. I tillegg til å dele erfaringer som foreldre med kronisk syke barn, arrangerte foreldreforeningen aktiviteter for barna på sykehuset. I dag er BURG en del av Norsk Revmatikerforbund.
Reiser til sydligere strøk
Mange med revmatisk sykdom opplever at sol og varme har god helseeffekt. Den første helsereisen Norsk Revmatikerforbund arrangerte gikk til Østerrike i 1958. Lokalforeningene tok så over og arrangerte turer i samarbeid med lokale reisebyrå. Det utviklet seg til at det ble dannet et eget reisebyrå, Helsereiser AS, som skulle arrangere reisene lokalforeningene tok initiativ til. Så kom ideen om å etablere et eget behandlingssenter i sydligere strøk.
Representanter fra forbundet reiste til Spania i januar 1992 for å se eiendommen Finca Foya Bianca, like i nærheten av Alfaz del Pi i Alicante. I november 1993 kjøpte NRF eiendommen. Gjennom årene har det vært omfattende oppussinger på eiendommen. I 2000 sto 44 leiligheter klare, og i 2006 sto hotellfløyen klar. Dessverre ble stedet sterkt preget av koronapandemien i 2020-2022, og stedet gikk konkurs, men ble senere leid ut og driftet av to ulike selskap. I 2023 besluttet landsmøtet å selge eiendommen.
NRF eide eiendommen i Alicante fra 1993 til 2025. Mange medlemmer har gode minner fra stedet. Foto: NRF, 2022.
– Reuma-Sol har vært et kjært sted for mange medlemmer. Mye sjel og innsats er lagt ned her, og mange har gode minner fra opphold på stedet, forteller forbundsleder Marleen Rones.
I desember 2025 ble eiendommen solgt til et spansk familieforetak. Eieren, Aurora Riquelme Mestre, vil ønske NRFs medlemmer velkommen tilbake når stedet er ferdig renovert.
– Vi er glade for at salget av Reuma-Sol er gjennomført. Det gir NRF et større økonomisk handlingsrom som vil komme medlemmene til gode, sier Rones.
Tilgang til bedre medisin
Da biologiske legemidler mot revmatiske sykdommer kom på markedet rundt årtusenskiftet, representerte de et medisinsk gjennombrudd. For første gang var det en behandling som kunne bremse sykdomsprosessen hos mange pasienter med alvorlige inflammatoriske leddsykdommer.
Men i begynnelsen var medisinene svært dyre, og derfor ønsket ikke myndighetene å gjøre dem allment tilgjengelige. Rundt 2010 var tilgangen fortsatt begrenset, og mange pasienter fikk ikke tilbud om biologisk behandling selv om de kunne hatt nytte av den.
På 2010-tallet kjempet NRF for at flere skulle få tilgang til biologiske legemidler. Foto: iStock.
For Norsk Revmatikerforbund var dette en viktig kampsak. Forbundet argumenterte for at kostnadene måtte sees i et større perspektiv. Hvis mennesker med alvorlige revmatiske sykdommer fikk effektiv behandling tidlig, kunne flere fortsette i arbeid og leve mer selvstendige liv. Etter hvert har forskning bekreftet dette bildet. Mange pasienter opplever betydelig bedre sykdomskontroll med biologiske legemidler. For rundt en tredjedel blir sykdommen så godt behandlet at de kan leve tilnærmet normale liv og delta i arbeidslivet på lik linje med resten av befolkningen.
I dag er biologiske og målrettede medisiner en viktig del av behandlingen for mange med inflammatoriske revmatiske sykdommer. Utviklingen viser hvor avgjørende det er at pasientorganisasjoner deltar i debatten om prioriteringer i helsevesenet – og minner oss om at kampen for tilgang til god behandling ofte må tas både i laboratoriet, i helsevesenet og i samfunnsdebatten.
Kampanjer for økt kunnskap og bevissthet
I nyere tid har Norsk Revmatikerforbund kjørt store landsdekkende kampanjer med mål om å skape oppmerksomhet, gi ny kunnskap til både beslutningstakere, helsepersonell og pasientene selv, samt bidra til at mennesker som lever med revmatiske sykdommer og muskel- og skjelettplager får bedre helse og økt livskvalitet.
Med kampanjen «Usynlig syk» (2019) ønsket forbundet å vise at mange lever med sykdom som ikke synes utenpå, og som ikke blir trodd fordi de ser helt friske ut. Kampanjen skulle gi økt kunnskap og økt bevissthet om hvordan det er å leve med en usynlig sykdom.
Forskning har vist at personer med inflammatoriske leddsykdommer har 40 prosent større risiko for å utvikle hjerte- og karsykdommer. Det var bakteppet for at NRF startet Hjertesjekk-kampanjen i 2021. Målet er å øke kunnskapen om risikoen, både hos pasienter og leger, og få flere til å ta en hjertesjekk.
Muskel- og skjelettsykdom er en av de største årsakene til sykefravær og uføretrygd i Norge. Med kampanjen Kronisk kompetanse vil NRF løfte fram frem tiltak og løsninger på hvordan bedrifter kan tilrettelegge på arbeidsplassen slik at personer med kroniske sykdommer ikke faller utenfor arbeidslivet.
En symbolsk verktøykasse med konkrete råd for hvordan tilrettelegge for kronisk syke har blitt delt ut flere steder, blant annet til NAV, LO, NHO – og her på Martina Hansens Hospital.
Friskliv, forskning og politikk
Norsk Revmatikerforbund jobber med mange temaer som berører mennesker med revmatiske sykdommer og muskel- og skjelettplager. Vi samarbeider med forskere, helsepersonell og andre organisasjoner, vi jobber med påvirkningsarbeid overfor politikere og beslutningstakere – alt for at mennesker med slike kroniske sykdommer skal få et bedre liv.
Friskliv er en av grunnpilarene våre, og noe forbundet har jobbet med i over ti år.
– Det handler om å gjøre de små, riktige tingene i hverdagen som fører til et så friskt liv som mulig på tross av diagnose, smerter og sykdom, sier fagsjef i NRF, Anna Fryxelius.
Det kan handle om mestring, fysisk aktivitet, trening, sunn livsstil eller mental helse. Satsningen gjenspeiler seg blant annet i utdanning av Frisklivsagenter og instruktører, og mestringsskurset Sykt aktiv, som har vist at kan hjelpe folk tilbake i arbeid. NRF er også pådrivere for kommunal frisklivspolitikk.
NRF samarbeider med de store forskningsmiljøene innen revmatologi og muskelskjelettfeltet, både i Norge og Europa. Her har vi en viktig formidlingsrolle, å spre informasjon om ny forskning til våre medlemmer, men også en premissleverandør. Med prosjektet Ingenting om oss uten oss som ble ferdig i 2022, har hele 5400 pasienter sagt sin mening om hva det bør forskes på. Forebygging sto øverst på prioriteringslisten.
– Til tross for at brukermedvirkning i dag er et etablert prinsipp i helsepolitikken, er vi langt fra i mål, sier generalsekretær Ingeborg Dybvig.
Muskel- og skjelettlidelser er en av våre største folkehelseutfordringer. De er blant de vanligste årsakene til sykefravær og utenforskap fra arbeidslivet.
I 2024 kom Riksrevisjonen med en deprimerende rapport som viste at nesten ingenting er blitt bedre inne rehabilitering i helse- og omsorgstjenestene i Norge siden sist de undersøkte i 2012. Rehabiliteringsfeltet er under større press enn noen gang, og en av de viktigste interessepolitiske sakene NRF jobber med, både nå og fremover.
Nye 75 år
I 75 år har Norsk Revmatikerforbund flyttet grenser og investert i mennesker. Historien vår handler om mot, utholdenhet og viljen til å bry seg. Den handler om mennesker som ikke aksepterte at sykdom skulle definere livene deres. Bedre helse, brukerinnflytelse og et mer inkluderende samfunn har alltid stått i sentrum.
NRF har skapt viktige møteplasser, vi tilbyr likepersoner og aktiviteter. Vi står sammen, for sammen er vi sterke. Og det skal vi fortsette med – i nye 75 år, sier forbundsleder i NRF, Marleen Rones.
Marleen Rones ble gjenvalgt som forbundsleder på landsmøtet 2025. Her sammen med resten av forbundsstyret.
Kilder:
- I spissen for livskvalitet. Et perspektiv på Norsk Revmatikerforbund i 60 år, John Arvid Brevik og Arild Kock, 2011.
- Om Langaardsløkka, Oslo Byleksikon
- Glimt fra NRFs historie, revmatiker.no, 2021
- NRFs historie, film fra 2020
De historiske bildene er hentet fra denne filmen. - Bildet av Professor Dahls gate 32 fra 1964 er fra Arbeiderbevegelsens arkiv og bibliotek, oslobilder.no
- Nyhetssaker om Usynlig syk, Hjertesjekk, friskliv, Kronisk kompetanse og Reuma-sol, revmatiker.no.
- Tidslinjen er hentet fra jubileumsbrosjyren «75 år med fellesskap, endringer og gjennomslag», 2026, produsert av Stem.