For å styrke det diagnosespesifikke tilbudet på spondyloartritter, blant annet Aksial Spondyloartritt (Bekhterev) og Psoriasisartritt, rekrutterer vi til å starte opp en ny landsdekkende diagnosegruppe.
Landsdekkende diagnosegrupper er ressursgrupper med 3-10 medlemmer som arbeider for å løfte informasjon, medlemstilbud og forskning på den aktuelle diagnosen i hele Norsk Revmatikerforbund.
Mer om landsdekkende diagnosegrupper
- Veiledning: Medlemmene i diagnosegruppen kan gi råd til andre pasienter og pårørende.
- Støtte: Gruppen får økonomisk og praktisk støtte fra NRF sentralt.
- Forskning: En diagnosegruppe er forumet som diskuterer forskning på den spesifikke diagnosen når det kommer henvendelser fra forskningsmiljøer. Man blir involvert i ulike forskningsprosjekter, og det er et ønske at gruppen kan følge med på ny forskning og formidle forskningsnyheter videre.
- Informasjon: Gruppen kan sende ut nyhetsbrev til alle i NRF som har diagnosen. Det er fint hvis de har kapasitet til å ha en Facebookside hvor de formidler informasjon.
- Brosjyrer: Gruppen kan være med å bestemme budskap og innhold i intern informasjon og utadrettet kommunikasjon fra NRF om diagnosen på nett og i media.
- Møter: Gruppen kan bidra med tema og innhold til diagnosespesifikke møter og treff på fylkesnivå, evt foredrag på lokalnivå for å styrke kompetansen om diagnosen i alle ledd.
Verktøy for oppstart og drift av diagnosegruppe finner du her:
https://www.revmatiker.no/om-nrf/for-tillitsvalgte/diagnosearbeid/landsdekkende-diagnosegrupper/
Å delta i en landsdekkende diagnosegruppe gir deg mulighet til å lære masse om forskning og behandling på din egen diagnose – og samtidig hjelpe andre som har samme sykdom.
Det er en meningsfull og viktig innsats som gjør forskjell både for deg selv og andre!
Vil du vite mer eller har du innspill?
Kontakt oss:
Anna Fryxelius – af@revmatiker.no
Lotta Svartdahl lotta@svartdahl.no