Hopp til innhold
Forside / Ditt lokallag / Hordaland / Lev bedre med usynlig sykdom
Støtt oss

Lev bedre med usynlig sykdom


Skrevet av: Bergen revm forening / Publisert: 15.03.2019 / Oppdatert: 15.03.2019


Har du en diagnose som ikke synes utenpå? Det er tøft å leve med en usynlig kronisk sykdom som ingen rundt deg helt forstår. På denne siden finner du informasjon og hjelpemidler som gjør livet lettere for deg som er usynlig syk.

I tillegg til tips i teksten nedenfor på denne siden, finner du verktøy for mestring her:

Direktesendt show på Revmatikerdagen!

KLIKK HER for å se arrangementet på revmatikerdagen direkte fra kl 16:30.

Usynlig sykdom

Det finnes mange usynlige kroniske folkesykdommer: hjertelidelser, hørselsvekkelse, diabetes, migrene, MS og revmatisme. Og en god del mer. Over 300.000 mennesker har fått stadfestet en revmatisk diagnose. Hvor mange som samlet sett har en eller annen form for usynlig sykdom er det ikke tall på. Til tross for at i hvert fall 1 av 4 har en usynlig kronisk diagnose, så opplever mange at det er vanskelig å fortelle omverdenen om sin sykdom.

Kom deg ut av «diagnoseskapet»

NRF oppfordrer våre medlemmer til å «komme ut av diagnoseskapet». Livet blir enklere når de rundt deg forstår hvordan du har det. Da blir det lettere å få tilrettelegging på jobb og skole. Tilrettelegging som du faktisk har krav på! Venner forstår bedre hvorfor du ikke alltid orker å være sosial. Kollegaer og skolekamerater forstår hvorfor du har høyere fravær og at du ikke alltid kan delta på ting. Familie og partnere kan lære seg å ta mer hensyn når du har det vondt. Livet blir enklere hvis de rundt deg vet at du er syk. Men hvordan begynner man?

Oppsøk lege

Det er atskillig enklere å forklare hvordan du har det hvis du har en diagnose som er stilt av en lege, og vi anbefaler alle å gå til legen dersom de lever med vedvarende plager og symptomer. Det kan dessverre ta flere år før revmatologiske prøver gir utslag, slik at du blir riktig diagnostisert. Dersom du er en av dem som «går på vent» så oppfordrer vi allikevel til å forklare omverdenen så godt du kan hvordan helsen din er.

Forbered deg før legebesøket

Når du skal til legen er det viktig å forberede seg! NRF har et hjelpemiddel som du kan benytte. Skriv ut denne flyeren «Forberedelser til legebesøket» og bruk dette som et praktisk verktøy før, under og etter du har vært hos legen. Forskning viser at de fleste av oss glemmer å spørre om alle tingene vi lurer på og at vi utelater noen av symptomene når vi skal forklare hva som feiler oss. Vi husker heller ikke alt hva legen sier under legetimen. Bruk derfor verktøyet aktivt. Dersom du lever med smerter så last ned appen «Smertevenn». Den vil hjelpe deg med å forklare legen din smertehistorikk, slik at legen lettere kan forstå.

Søk hjelp hos en pasientforening

Hvis du har en revmatisk diagnose, kan du ringe NRFs hjelpetelefon og snakke med frivillige utdannede veiledere som selv har en revmatisk diagnose. De kan gi deg gode råd for hvordan du kan snakke med omverdenen om din sykdom. Det er godt å snakke med noen som forstår og som er i samme situasjon som deg. NRF tilbyr også aktiviteterog et sosialt nettverk gjennom 220 lokale lag og diagnosegrupper. I barne- og ungdomsgruppen BURG kan du møte barn, ungdom og familier og delta på hyggelige samlinger hvor du lærer gode mestringsstratgier. Dersom du ikke ønsker å delta på fellessamlinger i NRF eller BURG, så finnes det andre tiltak du kan gjøre på egen hånd. Dersom du ikke har en revmatisk diagnose, så kan du google din diagnose og finne ut hvilken pasientforening du kan kontakte.

Les deg opp gjennom hele 2019!

NRF og BURG takker AbbVie for samarbeid om #usynligsyk-kampanjen. «Usynlig syk» er årets tema i 2019 i NRF og BURG. Du kan gjennom hele året lese deg opp på temaet i våre kanaler på web, nyhetsbrev, vår Facebookside og i vårt medlemsblad. Vi vil forløpende legge til flere tips og verktøy på denne siden, blant annet om tilrettelegging i arbeidsliv og på skole.

Er du ikke medlem i NRF men vil delta på kampanjen eller støtte vår sak?