Utfordringer med behandling og rehabilitering i dag
Muskel- og skjelettsykdommer er ofte en kronisk sykdom som varer livet ut. Dette innebærer at pasienten hele tiden vil bevege seg frem og tilbake mellom ulike faser i forløpet, og enkelte faster kan fremstå som overlappende. Vi har sett på utfordringer knyttet til:
Henvisning
Det kan ta svært lang tid fra man først opplever symptomer til endelig diagnose settes. Å få en diagnose gjør at man slipper undøvendige bekymringer og usikkerhet, men det er avgjørende for å utløse rettigheter i det norske helsesystemet. I tillegg vil sen diagnostisering innebære at det tar lang tid å komme i gang med riktig behandling og i mellomtiden kan irreversibel skade oppstå. Det er ikke uvanlig at det tar opp til ti år fra første symptom til endelig diagnose fastsettes for enkelte diagnoser.
En utfordring er kvaliteten på henvisningene. Revmatologiske avdelinger i spesialisthelsetjenesten avviser en høyere andel av henvisningene enn andre avdelinger. Det er også store regionale forskjeller mellom de revmatologiske avdelingene. Helse Nord avviser tre ganger så mange henvisninger enn Helse Sør-Øst og Helse Vest.
Antallet og andelen avviste henvisninger i spesialisthelsetjenesten kan brukes som en indikasjon på kvaliteten på henvisningene og lav kvalitet på henvisinger til revmatologiske spesialister er en stor utfordring for muskel- og skjelettsyke i Norge.
Diagnose
Begrenset tilgang til revmatologer enten det er lange ventetider eller lange reiseveier, vil bidra til at det går lang tid fra symptom til diagnose og til dårligere oppfølging og behandling. En analyse av antallet sykehusinnleggelser knyttet til muskel- og skjelettsykdommer landet viser at det er langt flere innleggelser i typiske «distriktsfylker».
Figuren over illustrerer at muskel- og skjelettsykdommer langt oftere fører til sykehusinnleggelser (blå graf) i fylker hvor bosetningen er spredt og tilgjengeligheten til revmatologer er dårligere. Den viser også at det er store geografiske forskjeller i Norge når det gjelder bruk av spesialisthelsetjenesten knyttet til muskel- og skjelettsykdom: Trøndelag har 60 prosent flere innleggelser per 1000 innbyggere enn Oslo.
Behandling
Utfordringer innen ikke-medikamentell behandling
Et viktig behandlingstilbud for personer med inflammatorisk revmatisk sykdom og psoriasis artritt er behanldingsreiser til utlandet. I dag er det for få som får reise, sammenlignet med antallet som søker på behandlingsreise. De som får behandlingsreise understreker at det gir en betydelig og langvarig positiv effekt på helsa, gjennom mindre smerter, økt arbeidsevne og bedre livskvalitet. Blant leger med erfaring med ordningen oppgir 94 prosent at de opplever en stor eller moderat effekt av behandlingsreiser til utlandet for pasienter med revmatisk sykdom.
Misforholdet mellom tilbud og etterspørsel er også påpekt i flere evalueringer og styringsdokumenter for ordningen. I en offentlig utredning av ordningen fra 2000 konkluderes det med at behovet for behandlingsreiser er langt høyere enn antallet tilbudte plasser. Til tross for et behov som er langt større enn tilbudet, så har antallet behandlingsreiser blitt betydelig redusert de siste årene, fra 1975 i 2008 til 1545 i 2018. Det tilsvarer en nedgang i antall reiser på ca. 22 prosent over de siste ti årene.
Utfordringer innen medikamentell behandling
Bruken og effekten av legemidler i behandlingen varierer betydelig mellom ulike diagnoser. Biologiske legemidler har vist seg å ha god effekt for mange og er en av de største gjennombruddene innenfor behandling av enkelte revmatiske sykdommer i moderne tid, selv om ikke alle pasientene opplever god effekt av disse legemidlene.
En utfordring er godkjenning av legemidler til behandling av sjeldne sykdommer. Velfungerende legemidler til behandling av svært sjeldne diagnoser gjøres ikke tilgjengelig gjennom det offentlige helsevesenet, fordi det finnes ikke nok pasienter til å gjennomføre randomiserte kontrollerte eksperimenter. Et tiltak på dette området, som kan bedre livskvaliteten for pasientene dette gjelder, kan være å stille forenklede dokumentasjonskrav til legemidler for behandling av svært sjeldne diagnoser.
Utfordringer vedrørende kvalitet på behandling
Mange pasienter opplever mangel på system og strategi i behandlingen. Det er i dag ikke noen kvalitetsindikatorer for behandling av revmatiske sykdommer, noe som sannsynligvis fører til ineffektiv behandling med store geografiske forskjeller. Av 110 kvalitetsindikatorer innen somatisk helse, er det ingen som er relatert til muskel- og skjelettsykdommer.
Kvalitetsindikatorer sikrer at det synliggjøres hva som er beste praksis i behandling, samt hvor det må settes inn ressurser for å bedre behandlingskapasitet og -kompetanse.
Rehabilitering
Et åpenbart mål for både samfunn og individ er at man skal være mest mulig deltagende i samfunnet selv om man har en kronisk sykdom. Oppfølging og rehabilitering som sikrer deltagelse i arbeidslivet er i så henseende sentralt. For personer med muskel- og skjelettplager er det viktig med tilgang til trening i varmtvannsbasseng og fysioterapeuter for rehabilitering og forebygging.
Varmtvannsbasseng
Mange pasienter med muskel- og skjelettsykdommer har utbytte av trening og opphold i varmt vann for å trene bevegelighet og styrke. Trening i terapibasseng oppleves som et viktig og godt tiltak som bidrar til å opprettholde bevegelighet, redusere smerte og gi økt livskvalitet. Dette bidrar igjen til å opprettholde arbeidsevnen.
På tross av de mange opplevde positive effektene av trening i terapibasseng har utviklingen de siste årene vært at stadig flere terapibasseng blir lagt ned. En sentral årsak til nedleggelsene er at bassengene i 2010 ble endret fra å være et tilbud i spesialisthelsetjenesten til å bli et kommunalt ansvar. Dette fremstår som et typisk eksempel på svakheter ved samhandlingen mellom de ulike nivåene i helsevesenet.
Fysioterapi
Det er en kjent sak at tilgangen til fysioterapeuter i kommunehelsetjenesten er dårlig. Individer med kroniske muskel- og skjelettsykdommer står ofte helt eller delvis utenfor arbeidslivet, og er således i begrenset grad i stand til å egenfinansiere slik behandling. Våre undersøkelser viser en gjennomsnittlig ventetid på 12 uker fra henvisning til behandling, med en betydelig variasjon i ventetid rundt omkring i landet. Omkring 35 prosent av de spurte opplever en ventetid på mellom 7 og 26 uker, og 15 prosent opplever en ventetid på mellom 26 og 52 uker. Fem prosent rapporterer om en ventetid på mer enn 52 uker.
Forebygging
Forebygging står sentralt i hverdagen til de som lever med kronisk sykdom for å forhindre en forverring av helsetilstanden. Forebygging handler om veiledning og oppfølging innen fysisk trening og kosthold, så vel som manuell behanlding. Kompetansen i primærhelsetjenesten rundt forebygging oppleves som for lav.
Frisklivssentralene er en arena som kunne hatt en rolle i det forebyggende arbeidet. Frisklivssentralene er kommunenes ansvar, men kommunene er ikke pålagt å ha en frisklivssentral. Ved frisklivssentralene tilbys det veiledning innen trening og kosthold, men tilbudet varierer fra kommune til kommune. Brukerne opplever at tilbud til kronisk syke nedprioriteres i frisklivssentralene og de savner at frisklivssentralene har et mer enhetlig tilbud til de mange potensielle brukerne blant muskel- og skjelettpasienter, samt en større grad av ekspertise på de ulike muskel- og skjelettsykdommene.
Samhandling
For kronisk syke pasienter, som er avhengig av tjenester både fra flere, er samhandlingen for dårlig. Dette har direkte konsekvenser for helsen til pasientene, samt at det fører til en ineffektiv ressursbruk i helsevesenet.
Et eksempel på manglende samhandling mellom spesialist- og primærhelsetjenesten er mangelfullt oppfølgings- og rehabiliteringstilbud i primærhelsetjenesten ved endt behandling. Dette reduserer utbyttet pasienten har av behandlingen eller rehabiliteringen i spesialisthelsetjenesten, noe som er dårlig for pasienten men også dårlig bruk av offentlige helsekroner.